ASACO en el Encuentro en Defensa de Pacientes portadores de BRCA

ASACO en el Ovarian Cancer Patient Advocate Advisory Board Meeting, (AstraZeneca´s Global Women´s Cancer Patient Advocacy Engagement Series).

ASACO, representada por nuestra socia Salomé Peña, asistió a la reunión de trabajo que AstraZeneca convocó en Londres el pasado 7 de julio, a la que fuimos invitadas por la empresa farmacéutica junto con otras asociaciones y grupos de pacientes afectados por cáncer de ovario -y de personas portadoras de BRCA mutado- de diferentes países -Alemania, Australia, Brasil, Canadá, Estados Unidos, Francia, Irlanda, Israel, Italia, y Reino Unido-.

Esta sesión de trabajo se enmarca en una serie de encuentros organizados por la empresa farmacéutica AstraZeneca con la intención de establecer líneas a seguir en el desarrollo de su actividad.

En esta ocasión se trataba de efectuar una puesta en común de la tarea que venimos desarrollando las asociaciones y grupos de pacientes de cáncer de ovario, y/o portadores de BRCA mutado, compartiendo prácticas de campañas de concienciación sobre el cáncer de ovario, las prioridades de los afectados, sus preocupaciones, las dificultades con las  que se encuentran,  y  las lagunas y deficiencias existentes,  lo que permitió  constatar que, aunque haya diferencias -entre otras, sin duda, en los sistemas sanitarios-, también son muchas las coincidencias a nivel supranacional. Quedando de manifiesto los pocos, o incluso inexistentes en muchos países, grupos de apoyo en cáncer de ovario, y de portadores de BRCA mutado.

Además, AstraZeneca mostró su interés en recopilar información acerca de las formas de aumentar la concienciación sobre el cáncer de ovario y de las iniciativas que los grupos de pacientes hemos implementado hasta la fecha.  Así como conocer la percepción de los participantes en el encuentro sobre la no realización a todo paciente del análisis genético de BRCA en el diagnóstico.

Como resumen de la puesta en común que hicimos los participantes:

– Resaltamos la importancia del análisis genético en personas sanas que puedan ser portadoras de mutaciones en BRCA, enmarcado en la prevención de diversos cánceres -ovario, mama, páncreas-, debiendo facilitarse el acceso a las pruebas genéticas, así como la reducción de su coste económico. Y hubo coincidencia entre los que participábamos en que todavía son muchas las ocasiones en las que personas “candidatas” a tener un cáncer por mutaciones en BRCA se encuentran con obstáculos para que se les realice la prueba genética. Se puso incluso de manifiesto que tampoco se efectúa a toda paciente diagnosticada con cáncer de ovario. Y si a ésta se le hace, su preocupación consiguiente es que no se la realicen a sus familiares, lo que también ocurre en demasiadas ocasiones.

–  Asimismo determinamos la conveniencia de crear paquetes prácticos de información accesible, clara, concreta, avalada, pues en ocasiones se tiene acceso a “excesiva” información con las nuevas tecnologías, y en otras es inexistente, caso de zonas rurales, o de países en desarrollo.

– Y la importancia de que existan protocolos de actuación médica una vez se diagnostica que se es portador de mutación/nes en BRCA: qué hacer con portador que no ha desarrollado la enfermedad; y qué hacer en caso de superviviente portador de mutación/nes en el gen.

– Además, se consensuó que hay que trabajar para la defensa de los intereses de quién es portador sano, pues aun sin desarrollar la enfermedad puede verse en situaciones de discriminación -por ej. subida de seguro salud, empleabilidad, etc.-

– Y que hay que promover equipos de asesoramiento genético. Primero que existan, pues son muchos los hospitales que carecen de ellos; pero, además, que en ellos no solo se atienda la parte estrictamente médica sino la emocional del paciente, y que todos los miembros del equipo se encuentren formados en competencias de comunicación.

– En cuanto a las pacientes que ya tienen la enfermedad, coincidimos en la importancia de una cirugía adecuada, realizada por un equipo especializado y multidisciplinar, para que el tratamiento médico consiguiente pueda cumplir su función. Y subrayamos la relevancia que tiene para las pacientes de cáncer de ovario que se estabilice la enfermedad, que se reduzcan los efectos secundarios, y las posibles secuelas, y que se tenga calidad de vida. Esto último nos llevó a plantear la necesidad de definir qué se entiende por calidad de vida en la paciente de cáncer de ovario.

– También hablamos sobre el derecho a la información y a la implicación de la paciente, a la que se le debe explicar qué tratamientos existen, y qué es lo más adecuado para ella. Y en la importancia de la terminología a utilizar por los profesionales de la salud, con la exigencia, como antes apuntamos con los equipos de asesoramiento genético, de que tengan formación en competencias de comunicación.

– Y en que hay que hacer campañas para concienciar a la sociedad  sobre el  cáncer de ovario, y sobre BRCA mutado -mensajes positivos, consignas claras y sencillas, y en varios idiomas-, pero también en que hay que implicar a la clase política, y a las Administraciones públicas, porque son los que legislan, los que tienen servicios de promoción de la salud, los que pueden contribuir al desarrollo de las investigaciones, y los que se encargan de regular la formación -dentro de ella, profesionales de salud especializados en cáncer de ovario, y en personas sanas portadoras de BRCA mutado-

– También debatimos sobre la conveniencia de establecer un día mundial de portadores de BRCA mutado.

Finalmente, la sesión de trabajo fue clausurada por AstraZeneca, que manifestó su deseo de convocar nuevas sesiones -quizás virtuales- con los participantes de este grupo de trabajo -entre los que se encuentra ASACO-, favoreciendo la interrelación entre las asociaciones que habíamos acudido al encuentro.

Salomé Peña

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