Archivo: noviembre 2019

VII Jornada SOMOS PACIENTES: NUEVOS PACIENTES, NUEVAS NECESIDADES

Ayer, 26 de noviembre de 2019, tuvo lugar la VII Jornada SOMOS PACIENTES: Nuevos Pacientes, Nuevas Necesidades, organizada por Farmaindustria en el Espacio Bertelsmann, Madrid.

Charo Hierro asistió a esta Jornada en la que se conformaron diferentes mesas:

  • Nuevos pacientes, nuevas relaciones con el profesional sanitario
  • Nuevos pacientes, nuevo sistema sanitario
  • Nuevos pacientes, nuevos portavoces
  • Nuevos pacientes, nuevas asociaciones, nuevas iniciativas

Se realizó la entrega de la V Edición de los Premios Somos Pacientes en las diferentes categorías.

La clausura corrió a cargo de Mª Luisa Carcedo, Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

Destacamos la atención que se prestó a la buena información de los pacientes, el peligro que tiene ver la información que aparece en la web sin filtro alguno, llamada «infoxicación», y la forma en que debemos utilizar las nuevas tecnologías. Se habló también de la creciente humanización del sistema sanitario en algunos aspectos, también trabada por el exceso de tecnología en algunos casos.

Durante el descanso, tuvimos la oportunidad de saludar a D. Alberto Tomé González, director General de Humanización y Atención al Paciente de Madrid, al que pedimos concertar una reunión. También pudimos saludar a muchos colaboradores y miembros de otras asociaciones.

¡Muchas gracias por esta ocasión de seguir formándonos!

PRESENTACIÓN DE ASACO EN MÁLAGA – 8º ANIVERSARIO ASACO

El pasado viernes 22 de noviembre, celebramos nuestro 8º Aniversario con la presentación del nuevo Grupo de Apoyo en Málaga con la coordinación de Ana Avellaneda. El lugar del evento fue el Salón de Actos de Fundación Unicaja en la Plaza de la Marina.

Queremos agradecer a Fundación Unicaja su apoyo y colaboración; así como la cesión del maravilloso espacio que pusieron a nuestra disposición.

PROGRAMA

CLIPPING DE PRENSA

 

 

 

ASACO en ESGO 2019, Atenas – Grecia

Del 1 al 3 de noviembre, ASACO estuvo presente en el Seminario para pacientes organizado por ENGAGe (European Network of Gynaecological Cancer Advocacy Groups) en Atenas.

Durante el congreso tuvimos la oportunidad de hablar e intercambiar experiencias con muchas asociaciones de pacientes de cánceres ginecológicos de toda Europa.

Se trataron muchos temas interesantes. Durante el primer día se presentaron las guías ESGO (European Society of Gynaecological Oncology) adaptadas para pacientes. También se presentaron los resultados de los dos proyectos pilotos de ENGAGe para la mejora del cuidado de las pacientes, los proyectos se llevaron a cabo en la República Checa y en Polonia.

Hubo ponencias sobre cáncer de endometrio, de ovario, de cervix y de vulva.

El primer día formamos mesas redondas de discusión con diferentes temáticas: cáncer de ovario (Elisabetta Ricotti-ACTO), campaña de vacunación del HPV y GOday (Icó Tóth-MALLOW FLOWER FOUNDATION), lobbying (Charo Hierro-ASACO) y cáncer de cervix (Elena Fidarova-WHO).

Tuvimos ponencias sobre: Cáncer De Cérvix Metastásico y Endometrial (Dr. Zoltan Novak), Calidad De Vida, Nutrición, Salud Sexual (Dres. Christos Papavagelis y Ioanna Tsiaousi, GR). También se presentó el proyecto de Ensayos Clínicos de ENGOT (Dr. Antonio González Martín, ES).

En este segundo día también hicimos mesas redondas para tratar, en grupos reducidos, sobre Cáncer de Ovario (Dr. Lederman-UK) , Cáncer de Cervix (Dr. Cibula-CZ), Cancer de Endometrio (Dr. Mirza-DK) y Calidad de Vida (Dr. Sehouli-DE).

El último día del congreso de pacientes se hizo la Asamblea General de ENGAGe donde se expusieron las ideas de la organización para el 2020 y se cambiaron los estatutos. También tuvimos las elecciones para el comité ejecutivo de ENGAGe, donde nuestra compañera Ana Riós salió elegida como miembro del mismo. Icó Tóth, HU; es la nueva Presidenta del Comité Ejecutivo de ENGAGe.

Charo Hierro asistió a los dos días siguientes del Congreso y el martes día 5 participó en la sesión: State of the Art 10: ESO-Ovarian cancer observatory: Innovation and care in the next 12 months, con la ponencia: “The patients´ perspective”.

Fueron unos días en que Ana Ríos y Charo Hierro participaron de todas las actividades y siguieron formándose como Patient Advocates en nombre de ASACO.

¡Gracias a todos!

PATIENT ADVOCACY PROGRAMME 

State of the Art 10, ESO-Ovarian cancer observatory, Innovation and care in the next 12 months 

 

 

 

Reacreditación y X aniversario de la acreditación del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, en Valencia.

El pasado día 30 de octubre, acudimos al acto científico en conmemoración a la Reacreditación y X aniversario de la acreditación del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, en Valencia.

El Dr Máximo Vento, director científico del IIS La Fe hizo un breve resumen de las actividades del IIS desde la primera acreditación por parte del Insitituto Carlos III en 2009 hasta el 2019. El número de proyectos científicos ha pasado de 61 en el 2009 a 639 en 2019. En el 2018 tenían en marcha más de 900 ensayos clínicos, un 7% de ellos en fase I. Colaboran con la Universidad Politécnica de Valencia, la Universidad de Valencia, REDIT y a nivel internacional con diferentes instituciones, con 202 proyectos financiados en estos últimos 10 años.Tienen fuentes de financiación propia, llegando a los 23 millones de euros captados el presente año, de los cuales más de 1 millón provienen de asociaciones, pacientes y familiares.

Sin embargo, por problemas legales no pueden dar estabilidad a sus trabajadores, con una plantilla de 300 personas, sólo hay 7 plazas fijas a fecha de hoy. Esto hace inviables muchas iniciativas, además pierden eficiencia al tener que formar a los investigadores cada 3 años.

El Dr. Rafael Botella, Presidente de la Comisión de Investigación, contó el Plan Estratégico del Instituto y también explicó el problema de contratación que tienen, no sólo el personal pero también con la contratación de suministros y servicios.

La Dra Inmaculada Andreu, portavoz de los Jóvenes Investigadores explicó el largo trayecto que deben de realizar para llegar a ser investigadores, muchos años trabajando con becas y una estabilización laboral que, cuando llega, es a partir de los 40 años.

La Dra Pilar Gayoro, S.G. Evaluación y Fomento de la Investigación del Instituto de Salud Carlos III, presentó la nueva guía de acreditación de institutos de investigación sanitaria. Recalcando que el Instituto son las personas y son ellas quien consiguen la acreditación. En Valencia están acreditados por el Instituto de Salud Carlos II el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe y el Incliva.

Por último, Julián Isla, Presidente de Foundation29 presentó su proyecto de Inteligencia Artificial e Investigación en enfermedades raras. Una herramienta que recopila información genética y que utiliza la inteligencia artificial para relacionar los síntomas con la patología clínica. De esta forma, se aumenta la capacidad de diagnóstico del profesional médico permitiendo diagnósticos más rápidos, que son muy necesarios para cierto tipo de enfermedades.