Archivo: marzo 2019

PREVENCIÓN Y CONCIENCIACIÓN CÁNCER GINECOLÓGICO, COLEGIO NUESTRA SEÑORA DE LOS DESAMPARADOS NAZARET

El pasado 12 de Marzo, desde el grupo de apoyo de Valencia organizamos un evento de prevención en el Colegio Nuestra Señora de los Desamparados de Valencia, con motivo del Día Mundial del Cáncer de Cérvix que se celebra el 26 de marzo. Nuestro gran amigo y colaborador, el Doctor Santiago Domingo, Jefe Clínico de Onco-Gine del Hospital de La Fe y  profesor asociado Facultad de Medicina, Director Fellowship ESGO, tuvo la amabilidad de darnos toda la información necesaria en materia de prevención de cánceres ginecológicos haciendo más hincapié en el VPH , al tratarse de un centro educativo.

Desde nuestro Grupo de Apoyo presentó el acto Estíbaliz y a través de Ana y Sara, dos pacientes y socias que colaboran activamente en todas las actividades que se realizan en nuestra ciudad, los asistentes pudieron conocer a nuestra asociación y las labores que realizamos, mediante la proyección de una presentación y un video muy ilustrativo sobre los síntomas del Cáncer de Ovario, también dieron testimonio e información sobre la mutación BRCA.

El acto fue un verdadero éxito asistiendo y participando activamente en él un total de 44 mujeres de diversas franjas de edad, ya que se permitió la entrada a madres y abuelas de los alumnos, teniendo en cuenta que es una población que se encuentra en edad de post-menopausia.

El colegio tuvo la gentileza de cedernos el espacio así como de  realizar unos diplomas que se entregaron a todas las asistentes al taller, por parte de nuestra asociación se les facilitó material informativo referente a los cánceres ginecológicos.

Nos gustaría animar a los centros educativos de cualquier nivel,  a realizar este tipo de jornadas de información y prevención porque pensamos que llega a un gran número de mujeres muy  diferentes,  permitiendo que ellas mismas sean las que transmitan esta información a sus círculos más cercanos y de esta manera conseguir una mayor difusión.

Agradecer a la Directora del Colegio Nuestra Señora de los Desamparados de Valencia y a todo el equipo educativo,  las facilidades y la implicación en este taller y  al Dr. Santiago Domingo su generosidad y disponibilidad siempre para con ASACO.

 

III CONGRESO IEXP (INSTITUTO EXPERIENCIA DEL PACIENTE)

El 21 de marzo asistimos al III CONGRESO IEXP celebrado en la Escuela Nacional de Sanidad.

La bienvenida corrió a cargo de Dr. Antonio Sarria-Santamera, Director de la Escuela Nacional de Sanidad y del Dr. José Luis Baquero, Director y coordinador científico del Foro Español de Pacientes.

El Dr. Carlos Bezos, Director del IEXP, realizó la conferencia inaugural basándose en la consolidación de la experiencia del paciente en la gestión sanitaria y la industria farmacéutica. Comentó la diferencia con que los pacientes son vistos en las diferentes partes del mundo y del magnífico papel de la enfermería en España, tanto en la sanidad pública como en la privada.

A continuación, Sandra Ibarra, presidenta de la Fundadora Fundación Sandra Ibarra “Proyecto Escuela de Vida p ara supervivientes”, dio su emotivo testimonio como paciente durante veinte años, el sufrimiento ante la recaída y el volver a tomar fuerzas para asumir los tratamientos. En su discurso, Sandra afirmó que “hay mucha vida en el cáncer”, “lo único que podemos elegir es la manera de vivir las experiencias”, según su parecer el cariño también cura.

Después de la intervención de Sandra, tuvieron lugar las cuatro mesas de debate

TECNOLOGÍA AL SERVICIO DE LA EXPERIENCIA DEL PACIENTE

INNOVACIONES TERAPÉUTICAS QUE ESTÁN IMPACTANDO POSITIVAMENTE EN LA EXPERIENCIA DEL PACIENTE ONCOLÓGICO

EMPODERAMIENTO Y APOYO EMOCIONAL

DEBATE SOBRE LA INTEGRACIÓN SOCIAL Y LABORAL

Los programas de las mesas se alargaron más del tiempo previsto, por lo que la entrega de premios hubo de posponerse hasta la finalización de la jornada.

Después de la conferencia de clausura, a cargo de Dr. Boi Ruiz, Vicepresidente de la Fundación Humans: “Participación de los Ciudadanos en la Toma de Decisiones Sanitarias”, se ofreció una comida en la que tuvimos ocasión de charlar con Maria del Carmen Mancheño, secretaria de salud laboral, CCOO Madrid, e informarnos más personalmente acerca de los cánceres laborales.

Agradecemos sinceramente a los organizadores el convocar estas jornadas donde podemos actualizar y ampliar nuestros conocimientos sobre diferentes temas.

PROGRAMA DEL III CONGRESO IEXP

 

 

 

 

 

 

 

 

26 MARZO, Día Mundial PREVENCIÓN CÉRVIX 2019

VÍDEO PREVENCIÓN CÉRVIX     

ASACO agradece a HOLOGIC la creación de este vídeo.

Con motivo del DÍA MUNDIAL DE LA PREVENCIÓN DE CÁNCER DE CÉRVIX 2019, ASACO comparte información para que, cada vez, sean menos los casos de esta enfermedad.

También MD Anderson Cancer Center ha colaborado en la difusión de las medidas preventivas en este 2019.

Así mismo, creemos que toda la población debería recibir la vacuna contra el VPH, tanto mujeres como hombres.

NOTA DE PRENSA PREVENCIÓN CÉRVIX 2019

Aquí podéis ver el impacto en medios de este Día Mundial PREVENCIÓN CÉRVIX 2019:

15032019 Europa Press Cervix

Experto recuerda que en abordaje del cáncer de cérvix el “principal reto” es erradicarlo y apunta a la prevención

Acta Sanitaria

http://www.diariosigloxxi.com/texto-ep/mostrar/20190325143651/experto-recuerda-abordaje-cancer-cervix-principal-reto-erradicarlo-apunta-prevencion

https://www.infosalus.com/mujer/noticia-experto-recuerda-abordaje-cancer-cervix-principal-reto-erradicarlo-apunta-prevencion-20190325143651.html

https://www.bolsamania.com/noticias/ultimas/experto-recuerda-que-en-abordaje-del-cancer-de-cervix-el-principal-reto-es-erradicarlo-y-apunta-a-la-prevencion–3806712.html

 

Gracias a los doctores Lucas Minig y María Jesús Rubio por colaborar. Gracias a Roche y MD Anderson por su gran apoyo.

 

FUNDACIÓN QUAES: 2ª sesión formativa para pacientes, familiares y sociedad en general. “Aproximación a la Medicina Nuclear”

El pasado 6 de marzo acudimos a la 2ª sesión formativa para pacientes, familiares y sociedad en general que organizó la Fundación QUAES, en su sede de Valencia, impartida por el Doctor José Ferrer, médico especialista en medicina nuclear.
El Dr. Ferrer comenzó indicándonos para qué sirve la medicina nuclear, señalando que se utiliza tanto en diagnóstico de enfermedades (algo más del 90%), como en tratamiento (un porcentaje pequeño). Y sus características principales, entre las que destacó que sus técnicas no son invasivas, y que se pueden aplicar a la práctica totalidad del organismo.
Y explicó que en esta especialidad lo que se administra al paciente es un radiofármaco, un medicamento -normalmente inyectado- que lleva una parte radioactiva, que emite señal y con la cámara exterior se construye la imagen; imagen que es funcional, no morfológica (en las enfermedades hay primero una alteración funcional, y después una alteración en la forma; ej. en un tumor la célula actúa de forma inadecuada -alteración funcional- y eso irá generando un bulto -alteración de forma-).
En medicina nuclear se trabaja con materiales radiactivos, de manera que es el paciente el que pasa a tener radiación, manifestando en este punto el Dr. Ferrer que el nivel para pacientes y personal es similar o inferior al de otras técnicas radiológicas.
Aunque habitualmente la administración del radiofármaco es por vía intravenosa, caben otras modalidades: intradérmica o subcutánea, intratumoral, vesical, intramuscular, intranasal, etc .
Y el tiempo de adquisición de las imágenes en medicina nuclear depende del radiofármaco empleado y de la enfermedad a estudio, que puede oscilar desde inmediato hasta varios días después de la administración del medicamento.
También el Dr. Ferrer nos relacionó los distintos radiofármacos que existen – y como van apareciendo otros nuevos que incrementan las posibilidades de diagnóstico-, de dónde se obtienen, su transporte, y cómo se manejan. Así como las técnicas que existen en medicina nuclear, explicándolas de forma muy gráfica, indicándonos que no estudian la morfología del organismo, sino su funcionamiento y que son: PET-TAC y PET-RM (en 3D); Gammagrafías (en 2D), SPECT (en 3D), y SPECT-TC (en 3D); estudios intraquirúrgicos (que pueden ser de sondas acústicas, no emitiendo imágenes, o minigammacámaras (en 2D).
En referencia al PET, el Dr. Ferrer comentó que un PET-TC o un PET-RM, es una técnica que reúne dos pruebas necesarias en una, siendo el PET el que nos indica estadificación y valoración de los resultados del tratamiento. Que hasta ahora había PET de cuerpo, pero que ya existe PET de mama. Y que lo más nuevo y con mucho futuro es el PET-RM.
Y sobre la utilización todavía de la gamacámara, nos indicó que ello es debido a que para ciertas patologías los radiofármacos que se han de administrar solo admiten esta técnica.
Por último, el Dr. Ferrer se refirió al “Teragnóstico” como la fórmula del futuro en medicina nuclear, en la que la técnica empleada tiene por finalidad diagnóstico y terapia.
La sesión concluyó con un turno de preguntas por parte de los asistentes.
De nuevo aprovechamos para agradecer a la Fundación QUAES su esfuerzo por compartir el conocimiento con los pacientes y asociaciones a través de sus distintas sesiones formativas y jornadas.
FQUAES compartiendo conocimiento: Aproximación a la Medicina Nuclear en YouTube: https://youtu.be/ QuwKFnDvuN8

 

IEEPO 2019

11 IEEPO, 2019

Este año, El Decimoprimer Intercambio de Experiencia Internacional con Organizaciones de Pacientes: IEEPO (International Experience Exchange with Patient Organizations), tuvo lugar los días 6 y 7 de marzo en Roma con el tema global: “El cuidado de la salud personalizado: Qué hay en él para los pacientes”.

En este caso, ASACO también expuso un póster como llamada de atención a dos de nuestros principales proyectos.

Además de asistir a las sesiones plenarias, tomamos parte en dos de los talleres organizados.

6 de marzo

La jornada de presentación consistió en diferentes ponencias que se centraron en la participación del paciente, la falta de información sobre algunos temas como la infertilidad y otros efectos secundarios de los tratamientos y, si el hecho de disfrutar de un cuidado personalizado de nuestra salud es un sueño o una realidad.

Los talleres en los que participamos:

6 de marzo, 13:00 –  Estableciendo lo que importa en salud digital para mejorar la calidad del cuidado a los pacientes

Nos centramos en:

  • Cuáles son los principales retos en el manejo de las enfermedades desde la perspectiva médica.
  • Qué información y herramientas de salud digital consideramos útiles para ayudar a un pronto diagnóstico y manejo de la enfermedad.
  • Control de adherencia al tratamiento.
  • La conveniencia de contactar con grupos de pacientes reconocidos por su seriedad.
  • La falta de costumbre de utilizar aplicaciones digitales para salud.

6 de marzo, 14:50 – Cambios necesarios para conseguir que el cuidado personalizado sea efectivo en los pacientes

Hablamos sobre:

  • La mejora necesaria en los tratamientos basados en el individuo.
  • El acceso a ellos
  • La necesidad de extender el cuidado personalizado
  • Acelerar el acceso a los nuevos tratamientos.
  • Crear conexiones entre las partes interesadas para conseguir la mejora.
  • ¿Pagamos impuestos, pero no recibimos beneficios?

 

Para cerrar la jornada de trabajo asistimos a la charla: “Oportunidades y retos: Qué impresiones ofrece el Futuro Personalizado”

Se analiza el rol de los grupos de apoyo a pacientes:

  • Dar información.
  • Ser un puente para trasladar las necesidades de los pacientes a las Administraciones de Salud.
  • Conseguir reconocimiento para tomar parte en decisiones.

A las 20:00 horas nos reunimos todos los asistentes para celebra la Cena IEEPO 2019.

 

7 de marzo

Comenzamos la jornada con la bienvenida a día 2 y, a continuación, tuvo lugar la sesión “Preguntas y respuestas con Severin Schwan”, Director Ejecutivo de Roche, que estuvo moderada por Mary Baker.

Schwan hizo un recorrido por estos once años de investigación y colaboración, afirmó que Roche no piensa en enfermedades raras o comunes, simplemente, siguen la ciencia. Comentó el gran avance conseguido por China en los últimos años; aunque aún haya un largo camino por recorrer. Habló de la importancia de que los pacientes estemos unidos y organizados. A continuación, contestó a las preguntas que le realizaron algunos de los representantes de pacientes presentes.

Después de la sesión de comentarios sobre los talleres celebrados el día anterior, tuvo lugar la sesión de puesta en común y, finalmente, el cierre de IEEPO 2019.

Tuvimos la oportunidad de ver y charlar con nuestros compañeros de otras asociaciones de España. Un placer compartir con todos ellos y volver a encontrarnos.

De nuevo agradecemos a Roche este encuentro para seguir formándonos y poner en común nuestra experiencia. Felicidades por la impecable organización y gracias, especialmente, al equipo Roche España, siempre esforzándose por facilitarnos todo.

Pequeño reportaje gráfico:

Reunión representantes de pacientes europeos organizada por DIA

El 4 de febrero de 2019, DIA (“Drug Information Association” o Asociación de Información de Medicamentos) organizó una reunión para representantes de pacientes en Viena (Austria). Posteriormente, los días 5 a 7 de febrero de 2019, se celebró la conferencia anual DIA Europe 2019, de la que hemos publicado un resumen en un reportaje separado. La socia de ASACO Lola (María Dolores Julián) asistió a estos eventos.

La reunión para representantes de pacientes tuvo lugar en el piso 57º del Hotel Meliá de Viena, cuyas paredes exteriores son cristaleras con vistas al Danubio. La finalidad era presentar el congreso que se iba a celebrar los tres días siguientes y también que se conocieran entre sí los representantes de pacientes.

Sara Torgal, gerente de los programas científicos de DIA en Europa, proporcionó información del congreso DIA Europe 2019, para facilitar y aprovechar su asistencia a los representantes de pacientes (lugar de celebración, horarios y programa). También explicó las diferentes iniciativas llevadas a cabo por DIA respecto a incluir la participación de los pacientes en sus actividades. Además dio paso a la presentación de EPF y EUPATI.

Posteriormente los participantes de la reunión acudieron al evento de recepción de “personas importantes” o VIP (DIA VIP Reception), con ceremonia de entrega de los premios DIA Inspire (“inspire” significa inspirar). Durante esta reunión social los representantes de pacientes pudieron seguir conociéndose y también a otros asistentes al evento.

Las tres categorías de los premios DIA Inspire y los correspondientes premiados fueron:

1.- Premio a la contribución destacable en salud: se concede a una persona, grupo u organización que ha contribuido de manera significativa e innovadora al progreso global de la salud en Europa.

David Haerry, Grupo Europeo de Tratamiento de “AIDS” (SIDA en español), representante de pacientes, de Suiza.

2.- Premios a la excelencia en servicios: se concede a los “miembros del año” que consistentemente han proporcionado servicios destacados como voluntario de DIA en Europa, y que han contribuido en el progreso de la misión de DIA.

Zaide Frias, EMA (Agencia Europea del Medicamento), jefa de la evaluación de medicamentos humanos, de la Unión Europea.

Hans van Bruggen, eCTDconsultancy, consultor senior de asuntos reglamentarios, Holanda.

Sabine Atzor, F. Hoffmann La Roche, jefa de políticas reglamentarias de la Unión Europea, Suiza.

3.- Premios a los “líderes de mañana”: se concede a profesionales jóvenes que han demostrado un liderazgo excepcional en el cuidado de la salud, conectando efectivamente los organismos implicados en su función.

Cécile Bertin, F. Hoffmann La Roche, gerente asociada del programa reglamentario, Suiza.

Martina Laus, Novartis, grupo de calidad de participación externa, Suiza.

 

DIA es una organización mundial formada por profesionales de las ciencias de la vida y la salud, procedentes de 80 países, que colaboran para mejorar los reglamentos, políticas, ciencia, investigación y desarrollo, que permitan los mejores resultados para los pacientes. Se fundó en 1964 por 30 profesionales que colaboraron para solucionar la amenaza para la salud producida por las malformaciones congénitas causadas por la talidomida. A largo del tiempo DIA ha ido creciendo y transformándose. Actualmente fomenta la innovación y el conocimiento para acelerar el desarrollo de productos que mejoran la salud y el bienestar de las personas. La oficina central está en Washington, DC (Estados Unidos) con oficinas regionales que representan las Américas, Europa, Asia y África.

EUPATI (Academia Europea de Pacientes para Innovación Terapéutica) es un proyecto europeo en el que colaboran la industria farmacéutica, universidades, organizaciones sin ánimo de lucro y asociaciones de pacientes. Su objetivo es ayudar a que los representantes de pacientes y el público no profesional comprendan y contribuyan en la investigación y el desarrollo de medicamentos; así como facilitar información objetiva y comprensible para los pacientes. Una de sus principales herramientas es su página web (con información en unos 11 idiomas), junto con la organización de seminarios por internet (webminars) y cursos presenciales para pacientes. Destaca el curso para formación de pacientes expertos, que principalmente está enfocado al desarrollo e investigación de medicamentos, cubriendo gran parte de las áreas terapéuticas. Su utilidad se basa en que los pacientes expertos pueden colaborar en diversas tareas del ciclo de los medicamentos, participando en el diseño de ensayos clínicos, formando parte de comités éticos, en evaluaciones terapéuticas, etc.

En una primera fase, el proyecto EUPATI fue impulsado por IMI (Innovative Medicines Initiative o Iniciativa de Medicamentos Innovadores), pero actualmente está incluido en la programación del EPF (Foro Europeo de Pacientes). El EPF es una organización sin ánimo de lucro que trabaja con organizaciones de pacientes en asuntos de salud pública y en la representatividad de estos colectivos en Europa. La formación y la implicación de los pacientes ayuda a conseguir mejores medicinas y resultados en salud. También se persigue que el acceso a los cuidados sanitarios sea equitativo para todos los pacientes en Europa. Actualmente el EPF está formado por 72 entidades europeas (coaliciones de organizaciones de pacientes o asociaciones de pacientes) que representan a millones de pacientes.

 

12 th International Symposium A D V A N C E D Optimal Therapy. OVARIAN CANCER, Valencia

El día 22 de febrero tuvo lugar en Valencia el 12th International Symposium en Cáncer de Ovario.

Tuvimos la gran oportunidad de asistir a toda la jornada en la que se dieron cita grandes profesionales en el tratamiento de esta enfermedad. Pudimos escuchar las distintas ponencias que se presentaron en las mesas y comprobar la gran cantidad de estudios y ensayos que se llevan a cabo. El gran avance que suponen los últimos fármacos utilizados, los inhibidores de PARP, y los ensayos que se están llevando a cabo combinándolos con otros medicamentos.

Así mismo fue una oportunidad para saludar a los médicos que conocemos y encontrarnos también con representantes de pacientes de otros países, como es el caso de Birthe, de KIU, Dinamarca, con la que estuvimos hablando de diferentes temas que nos conciernen a todas las pacientes.

Muchas gracias a Ana y Sara por acudir también a esta jornada.

Desde aquí agradecemos profundamente al Dr. Andrés Poveda el haber permitido nuestra asistencia, y le felicitamos por la organización de esta jornada y su  absoluta implicación en la tarea de que el Cáncer de Ovario tenga cada vez mejor pronóstico. El doctor Poveda ha organizado este congreso bienal desde el año 1996, pasando ahora la organización del mismo al Grupo GEICO y a SEOM.

¡GRACIAS!

PROGRAMA del  12 th International Symposium Ovarian Cancer