Archivo: marzo 2019

IEEPO 2019

11 IEEPO, 2019

Este año, El Decimoprimer Intercambio de Experiencia Internacional con Organizaciones de Pacientes: IEEPO (International Experience Exchange with Patient Organizations), tuvo lugar los días 6 y 7 de marzo en Roma con el tema global: “El cuidado de la salud personalizado: Qué hay en él para los pacientes”.

En este caso, ASACO también expuso un póster como llamada de atención a dos de nuestros principales proyectos.

Además de asistir a las sesiones plenarias, tomamos parte en dos de los talleres organizados.

6 de marzo

La jornada de presentación consistió en diferentes ponencias que se centraron en la participación del paciente, la falta de información sobre algunos temas como la infertilidad y otros efectos secundarios de los tratamientos y, si el hecho de disfrutar de un cuidado personalizado de nuestra salud es un sueño o una realidad.

Los talleres en los que participamos:

6 de marzo, 13:00 –  Estableciendo lo que importa en salud digital para mejorar la calidad del cuidado a los pacientes

Nos centramos en:

  • Cuáles son los principales retos en el manejo de las enfermedades desde la perspectiva médica.
  • Qué información y herramientas de salud digital consideramos útiles para ayudar a un pronto diagnóstico y manejo de la enfermedad.
  • Control de adherencia al tratamiento.
  • La conveniencia de contactar con grupos de pacientes reconocidos por su seriedad.
  • La falta de costumbre de utilizar aplicaciones digitales para salud.

6 de marzo, 14:50 – Cambios necesarios para conseguir que el cuidado personalizado sea efectivo en los pacientes

Hablamos sobre:

  • La mejora necesaria en los tratamientos basados en el individuo.
  • El acceso a ellos
  • La necesidad de extender el cuidado personalizado
  • Acelerar el acceso a los nuevos tratamientos.
  • Crear conexiones entre las partes interesadas para conseguir la mejora.
  • ¿Pagamos impuestos, pero no recibimos beneficios?

 

Para cerrar la jornada de trabajo asistimos a la charla: “Oportunidades y retos: Qué impresiones ofrece el Futuro Personalizado”

Se analiza el rol de los grupos de apoyo a pacientes:

  • Dar información.
  • Ser un puente para trasladar las necesidades de los pacientes a las Administraciones de Salud.
  • Conseguir reconocimiento para tomar parte en decisiones.

A las 20:00 horas nos reunimos todos los asistentes para celebra la Cena IEEPO 2019.

 

7 de marzo

Comenzamos la jornada con la bienvenida a día 2 y, a continuación, tuvo lugar la sesión “Preguntas y respuestas con Severin Schwan”, Director Ejecutivo de Roche, que estuvo moderada por Mary Baker.

Schwan hizo un recorrido por estos once años de investigación y colaboración, afirmó que Roche no piensa en enfermedades raras o comunes, simplemente, siguen la ciencia. Comentó el gran avance conseguido por China en los últimos años; aunque aún haya un largo camino por recorrer. Habló de la importancia de que los pacientes estemos unidos y organizados. A continuación, contestó a las preguntas que le realizaron algunos de los representantes de pacientes presentes.

Después de la sesión de comentarios sobre los talleres celebrados el día anterior, tuvo lugar la sesión de puesta en común y, finalmente, el cierre de IEEPO 2019.

Tuvimos la oportunidad de ver y charlar con nuestros compañeros de otras asociaciones de España. Un placer compartir con todos ellos y volver a encontrarnos.

De nuevo agradecemos a Roche este encuentro para seguir formándonos y poner en común nuestra experiencia. Felicidades por la impecable organización y gracias, especialmente, al equipo Roche España, siempre esforzándose por facilitarnos todo.

Pequeño reportaje gráfico:

Reunión representantes de pacientes europeos organizada por DIA

El 4 de febrero de 2019, DIA (“Drug Information Association” o Asociación de Información de Medicamentos) organizó una reunión para representantes de pacientes en Viena (Austria). Posteriormente, los días 5 a 7 de febrero de 2019, se celebró la conferencia anual DIA Europe 2019, de la que hemos publicado un resumen en un reportaje separado. La socia de ASACO Lola (María Dolores Julián) asistió a estos eventos.

La reunión para representantes de pacientes tuvo lugar en el piso 57º del Hotel Meliá de Viena, cuyas paredes exteriores son cristaleras con vistas al Danubio. La finalidad era presentar el congreso que se iba a celebrar los tres días siguientes y también que se conocieran entre sí los representantes de pacientes.

Sara Torgal, gerente de los programas científicos de DIA en Europa, proporcionó información del congreso DIA Europe 2019, para facilitar y aprovechar su asistencia a los representantes de pacientes (lugar de celebración, horarios y programa). También explicó las diferentes iniciativas llevadas a cabo por DIA respecto a incluir la participación de los pacientes en sus actividades. Además dio paso a la presentación de EPF y EUPATI.

Posteriormente los participantes de la reunión acudieron al evento de recepción de “personas importantes” o VIP (DIA VIP Reception), con ceremonia de entrega de los premios DIA Inspire (“inspire” significa inspirar). Durante esta reunión social los representantes de pacientes pudieron seguir conociéndose y también a otros asistentes al evento.

Las tres categorías de los premios DIA Inspire y los correspondientes premiados fueron:

1.- Premio a la contribución destacable en salud: se concede a una persona, grupo u organización que ha contribuido de manera significativa e innovadora al progreso global de la salud en Europa.

David Haerry, Grupo Europeo de Tratamiento de “AIDS” (SIDA en español), representante de pacientes, de Suiza.

2.- Premios a la excelencia en servicios: se concede a los “miembros del año” que consistentemente han proporcionado servicios destacados como voluntario de DIA en Europa, y que han contribuido en el progreso de la misión de DIA.

Zaide Frias, EMA (Agencia Europea del Medicamento), jefa de la evaluación de medicamentos humanos, de la Unión Europea.

Hans van Bruggen, eCTDconsultancy, consultor senior de asuntos reglamentarios, Holanda.

Sabine Atzor, F. Hoffmann La Roche, jefa de políticas reglamentarias de la Unión Europea, Suiza.

3.- Premios a los “líderes de mañana”: se concede a profesionales jóvenes que han demostrado un liderazgo excepcional en el cuidado de la salud, conectando efectivamente los organismos implicados en su función.

Cécile Bertin, F. Hoffmann La Roche, gerente asociada del programa reglamentario, Suiza.

Martina Laus, Novartis, grupo de calidad de participación externa, Suiza.

 

DIA es una organización mundial formada por profesionales de las ciencias de la vida y la salud, procedentes de 80 países, que colaboran para mejorar los reglamentos, políticas, ciencia, investigación y desarrollo, que permitan los mejores resultados para los pacientes. Se fundó en 1964 por 30 profesionales que colaboraron para solucionar la amenaza para la salud producida por las malformaciones congénitas causadas por la talidomida. A largo del tiempo DIA ha ido creciendo y transformándose. Actualmente fomenta la innovación y el conocimiento para acelerar el desarrollo de productos que mejoran la salud y el bienestar de las personas. La oficina central está en Washington, DC (Estados Unidos) con oficinas regionales que representan las Américas, Europa, Asia y África.

EUPATI (Academia Europea de Pacientes para Innovación Terapéutica) es un proyecto europeo en el que colaboran la industria farmacéutica, universidades, organizaciones sin ánimo de lucro y asociaciones de pacientes. Su objetivo es ayudar a que los representantes de pacientes y el público no profesional comprendan y contribuyan en la investigación y el desarrollo de medicamentos; así como facilitar información objetiva y comprensible para los pacientes. Una de sus principales herramientas es su página web (con información en unos 11 idiomas), junto con la organización de seminarios por internet (webminars) y cursos presenciales para pacientes. Destaca el curso para formación de pacientes expertos, que principalmente está enfocado al desarrollo e investigación de medicamentos, cubriendo gran parte de las áreas terapéuticas. Su utilidad se basa en que los pacientes expertos pueden colaborar en diversas tareas del ciclo de los medicamentos, participando en el diseño de ensayos clínicos, formando parte de comités éticos, en evaluaciones terapéuticas, etc.

En una primera fase, el proyecto EUPATI fue impulsado por IMI (Innovative Medicines Initiative o Iniciativa de Medicamentos Innovadores), pero actualmente está incluido en la programación del EPF (Foro Europeo de Pacientes). El EPF es una organización sin ánimo de lucro que trabaja con organizaciones de pacientes en asuntos de salud pública y en la representatividad de estos colectivos en Europa. La formación y la implicación de los pacientes ayuda a conseguir mejores medicinas y resultados en salud. También se persigue que el acceso a los cuidados sanitarios sea equitativo para todos los pacientes en Europa. Actualmente el EPF está formado por 72 entidades europeas (coaliciones de organizaciones de pacientes o asociaciones de pacientes) que representan a millones de pacientes.

 

12 th International Symposium A D V A N C E D Optimal Therapy. OVARIAN CANCER, Valencia

El día 22 de febrero tuvo lugar en Valencia el 12th International Symposium en Cáncer de Ovario.

Tuvimos la gran oportunidad de asistir a toda la jornada en la que se dieron cita grandes profesionales en el tratamiento de esta enfermedad. Pudimos escuchar las distintas ponencias que se presentaron en las mesas y comprobar la gran cantidad de estudios y ensayos que se llevan a cabo. El gran avance que suponen los últimos fármacos utilizados, los inhibidores de PARP, y los ensayos que se están llevando a cabo combinándolos con otros medicamentos.

Así mismo fue una oportunidad para saludar a los médicos que conocemos y encontrarnos también con representantes de pacientes de otros países, como es el caso de Birthe, de KIU, Dinamarca, con la que estuvimos hablando de diferentes temas que nos conciernen a todas las pacientes.

Muchas gracias a Ana y Sara por acudir también a esta jornada.

Desde aquí agradecemos profundamente al Dr. Andrés Poveda el haber permitido nuestra asistencia, y le felicitamos por la organización de esta jornada y su  absoluta implicación en la tarea de que el Cáncer de Ovario tenga cada vez mejor pronóstico. El doctor Poveda ha organizado este congreso bienal desde el año 1996, pasando ahora la organización del mismo al Grupo GEICO y a SEOM.

¡GRACIAS!

PROGRAMA del  12 th International Symposium Ovarian Cancer