Archivo: noviembre 2018

Donativo a GEICO para investigación en Cáncer de Ovario

Ayer, 29 de noviembre, ASACO hizo entrega a los doctores Antonio González Martín, Presidente de GEICO, y Andrés Poveda Velasco, antiguo Presidente de GEICO, como representantes del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Ovario, de un donativo para investigación en esta enfermedad, por valor de 1.500 €.

Esta cantidad procede de las entregas que hemos recibido de pacientes y seguidores para esta finalidad y, también, de la recaudación que hemos obtenido por los donativos  a través de las pulseras y llaveros que, de forma altruista, elaboraron para nosotras las voluntarias de Arte KIMO.

Estamos seguras de que GEICO empleará este dinero de la mejor forma posible. Estamos muy contentas de poder aportar nuestro granito de arena.

¡MUCHAS GRACIAS A TODOS LOS QUE HABÉIS CONTRIBUIDO A HACERLO POSIBLE!

 

XI Lección Conmemorativa Clara Campal

 

El pasado 28 de noviembre, asistimos a la XI Lección Conmemorativa Clara Campal en el HM Sanchinarro, Madrid.

La jornada consistió en una primera parte donde se organizaron charlas sobre los diferentes tipos de cáncer. Asistimos a la tumores ginecológicos, impartida por el doctor Jesús García Donas.

Durante la segunda parte, asistimos a la parte central de la jornada. El doctor Juan Abarca Cidón, Presidente de HM Hospitales, hizo un recorrido por la evolución de estos centros que, actualmente, tienen hospitales en Madrid, Barcelona, León y Galicia. Posteriormente pudimos escuchar al doctor Cristóbal Belda, director de I+D+i. A continuación, el doctor Antonio Cubillo, director de HM CIOCC y Jefe del Servicio de Oncología Médica  presentó la perspectiva anual en HM CIOCC, este centro ha crecido enormemente desde su creación y se están llevando a cabo numerosos estudios y ensayos clínicos.

Fue muy interesante y lleno de contenido optimista y de superación el testimonio de José Manuel Lozano, paciente de cáncer, que explicó cómo su motivación y fuerza de voluntad le ayudó en su forma de afrontar la enfermedad.

Finalmente, el doctor Joan Albanell Mestres, Jefe del Servicio de Oncología Médica de HM Delfos, cerró la jornada explicando el funcionamiento de este servicio.

También tuvimos la oportunidad de saludar al doctor Rafael Álvarez Gallego y de encontrarnos con otros miembros de ASACO

Damos la enhorabuena a HM Hospitales por su trabajo y evolución y agradecemos desde aquí la invitación a compartir esta jornada.

III Congreso Nacional de eSalud Madrid

El pasado 27 y 28 de noviembre tuvo lugar en el Hospital de la Princesa en Madrid, el III Congreso Nacional de eSalud donde ASACO  participó de manera activa en la sesión de tarde del 27 de noviembre, dentro de la Blogosfera Sanitaria ¿Cómo combatir al Dr. Google?

La salud es lo más importante que tenemos y por eso nos preocupan los bulos que circulan en internet acerca de ella, El cáncer es la enfermedad sobre la que más bulos se difunden en internet y redes sociales, ante este problemática se creó el observatorio de  #SaludSinBulos, una iniciativa de la Asociación de Investigadores en eSalud (AIES), puesta en marcha para combatir los bulos de salud en Internet y contribuir a que exista información veraz y contrastada sobre salud en la red.

Consideramos muy importante consultar webs fiables que cuenten con evidencia científica entre las que están las de las sociedades médicas y científicas. En cualquier caso debemos preguntar siempre a nuestros médicos sobre las  informaciones que leamos o nos hagan llegar, con la salud no podemos jugar, no debemos tener miedo a consultar con los profesionales que nos tratan dicha información, cosas muy simples como una infusión puede interaccionar con nuestros tratamientos porque no todo lo natural es inocuo, desde ASACO os invitamos  a visitar su web, https://saludsinbulos.com/

Por ese motivo consideramos muy importantes estas jornadas y agradecemos a  Asociación de Investigadores en eSalud (AIES) que nos hayan invitado a participar.

El evento, organizado por la Asociación de Investigadores en eSalud (AIES) y la agencia de comunicación COM Salud, contó con 50 conferenciantes y 45 panelistas. Además, la blogosfera sanitaria volvió a reunirse para debatir sobre Cómo actuar frente al Doctor Google y mejorar la información sobre salud disponible en Internet y las redes sociales. Las conclusiones alcanzadas en este debate se reflejarán en un informe de resultados eHealth On (Ehon). Según podemos leer en la página de comsalud.es https://comsalud.es/comunicacion-salud/impacto-esalud18-redes-sociales/

En la Jornada de la tarde dentro de la Blogosfera Sanitaria, la dinámica fue explicada por Carlos Mateos, coordinador de salud sin bulos, Director de COM SALUD y Vicepresidente de AIES.

Se plantearon  4 preguntas iguales a los tres grupos de participantes sobre ¿Cómo combatir al Dr. Google?, donde periodistas y comunicadores de salud, pacientes y  profesionales sanitarios debatimos sobre dicha cuestión y realizamos una puesta en común de las conclusiones sectoriales y sobre el que se elaborará un informe próximamente.

Os dejamos el programa de la jornada del martes 27 de noviembre en la que por cambios de última hora, ASACO  moderó la mesa de pacientes en la blogosfera sanitaria.

https://laesalud.com/congreso/

13º Congreso GEPAC

A la espera de publicar un informe completo sobre el 13º Congreso PACIENTES CON CÁNCER de GEPAC, que se celebró en Madrid del 16 al 18 de noviembre, os dejamos estas fotos de las jornadas.

Agradecemos enormemente a la doctora María Luisa Sánchez Lorenzo su ponencia sobre “Información y detección en cáncer de ovario”, el domingo 18, y el tiempo que nos dedicó después de ésta.

 

 

“Cancer de Ovario en 2018. Medicina de precisión. Avances en investigación“ , Valencia

El pasado 13 de noviembre ASACO acudió a la jornada “Cancer de Ovario en 2018. Medicina de precisión. Avances en investigación“ realizada en la Escuela Valenciana de Estudios de la Salud, organizada por Initia, Quirónsalud y AFEMED.

En ella la Dra. Santabella Bertrán, del Hospital Universitario y Politécnico La Fe, habló de la experiencia en el manejo de los inhibidores de PARP (Olaparib, Niraparib y Rucaparib) en cuanto a su uso práctico y sus toxicidades más comunes. La doctora, durante su exposición explicó la experiencia en el manejo de estos efectos secundarios (nauseas, fatiga, anemia y plaquetoquemia), en función de su frecuencia y/o severidad.

El Dr. Poveda Velasco, de Initia Oncology, explicó el papel de los inhibidores de PARP en el Cáncer de Ovario. Recalcó el avance que se ha hecho en la supervivencia de las pacientes en los últimos 15 años, pasando del 30% de supervivencia a cerca del 60%. Comentó especialmente los casos de las mujeres con mutaciones, que son aproximadamente el 25% y de la función de los inhibidores de PARP tanto para las mutaciones BRCA1 y 2 como para otras que también están respondiendo a estos tratamientos. Además también resumió los resultados de varios ensayos clínicos con inhibidores de PARP como el Estudio19, SOLO2, NOVA, ARIEL, OREO.

El Dr. Romero Noguera, del Instituto Valenciano de Oncología, hizo su exposición sobre la optimización de las terapias frente al Cáncer de Ovario y el papel del BRCA como factor pronóstico y predictivo. Sus comentarios estuvieron centrados en la población BRCA germinal o somática, que se comportan de manera similar tal y como se determinó en ensayos clínicos como el estudio NOVA o ARIEL3. Así pues, recalcó la importancia de estudiar el tumor a nivel BRCA pues a la hora del diagnóstico marcan la diferencia.

Por último, el Dr. Pérez Fidalgo, del Hospital Clínico Universitario de Valencia centró su ponencia en los tratamientos aprobados para el Cáncer de Ovario alto grado seroso, los mecanismos de reparación de los diferentes inhibidores de PARP y los tratamientos mixtos de Inhibidores de PARP junto con quimioterapia (carboplatino), Temozocomide, Antiogénicos o Inmunoterapia.

Fundación QUAES: 1ª sesión formativa para pacientes, familiares y sociedad en general

El pasado 26 de noviembre acudimos a la 1ª sesión formativa para pacientes, familiares y sociedad en general que organizó la Fundación QUAES, en su sede de Valencia, impartida por Francisco J. Crespo y en la que pudimos aprender sobre las diferentes técnicas en radiodiagnóstico.

La sesión formativa fue inaugurada por Dña. Consol Castillo, Concejala Delegada de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Valencia.

Una tarde de empoderamiento sobre técnicas de radiodiagnóstico en las que se trataron los progresos de las técnicas radiológicas como son la radiografía, ecografía, tomografía computarizada o la resonancia magnética, en que se asemejan, sus diferencias y  cómo o qué mecanismo o  medio utilizan para obtener las imágenes.

Radiografía por ejemplo se sirve de RX para conseguir la imagen, estos rayos atraviesan el cuerpo del paciente que dejan una sombra de lo atravesado en una película fotográfica, de manera que lo más oscuro responde a las zonas mas afectada y las mas blancas a las menos.

Ecografía, se basa en la emisión y recepción de ultrasonidos (ondas de sonido cuya frecuencia es mayor que la que puede percibir el oído humano), estas penetran en los tejidos del cuerpo y producen ecos al incidir en las diferentes estructuras, el eco de cada estructura es distinto, lo que el sistema reconoce y recompone en imagen con diferentes contrastes.

Tomografía Computarizada se sirve de la emisión de RX para obtener imágenes y al contrario que en la radiografía se emite un haz de rayos muy fino y es rotatorio en torno al paciente y se obtienen imágenes en sección transversal.

Resonancia Magnética, para obtener las imágenes necesita básicamente de un campo magnético muy intenso y permanente (principal), otros campos magnéticos variables en en tiempo y en el espacio, emisores de pulsos de radiofrecuencia (RF) y receptores de ondas de RF. Todo ello actúa sobre los campos de hidrógeno del organismo, responsables de generar la imagen.

 

RECORDATORIO
USO  DE RADIACIÓN X:
Radiografía
TC
USO DE ULTRASONIDO
Ecografía
USO DE CAMPOS MAGNÉTICOS Y PULSOS DE RADIOFRECUENCIA
Resonancia Magnética

La técnica de PET/ TC no se abordaron en esta primera sesión por entrar dentro de la especialidad médica de la medicina nuclear.

La sesión concluyó con un turno de preguntas por parte de los asistentes.

Queremos agradecer a la Fundación QUAES su esfuerzo por compartir el conocimiento con los pacientes y asociaciones a través de sus charlas, cursos, sesiones y jornadas.

“FQUAES compartiendo conocimiento: Aproximación a las técnicas radiológicas.” en YouTube: https://youtu.be/kpww3herLD8

PROGRAMA DE RADIO: ESRADIO VALENCIA

https://www.ivoox.com/30117551

El pasado 15 de noviembre ASACO  pudo compartir tarde  junto Paco Crespo, responsable de la formación del instituto biomédico  de la Fundación QUAES y a Mercedes Hernández  Presidenta de la  Asociación ALCE (Asociación  epilepsia de la comunidad valenciana), en esRadio Valencia  https://www.ivoox.com/esradio-valencia_aj_1196941_1.html, en el programa  “Es la tarde en Valencia con Joseca Arnau”, compartir conocimiento con otras asociaciones es muy enriquecedor.

Queremos agradecer a la Fundación QUAES,  el apoyo que siempre nos dan  y  que contaran con nosotras para acompañarles esa tarde de radio en la presentación  de las charlas de formación para pacientes y público en general,  y así poder hablar un poquito a través de las ondas del cáncer de ovario.

La primera charla formativa que está preparando IBQUAES para pacientes y familiares, será  el lunes 26 de noviembre a las 17h. en su sede sita  Avda. Menéndez Pelayo 25,  versará  sobre técnicas de diagnostico por imagen, allí trataremos de ampliar conocimientos y aclarar dudas sobre, TAC, PET TAC, RESONANCIAS etc…

Enhorabuena  y gracias a Joseca Arnau por el programa.

Os dejamos el post cast del programa para que lo escuchéis.

https://www.ivoox.com/30117551

 

III Congreso aragonés de personas con cáncer y familiares

El viernes 9 y sábado 10 de noviembre, se celebró en Zaragoza el III Congreso aragonés de personas con cáncer y familiares.

PROGRAMA DEL CONGRESO

El encuentro tuvo lugar en el Palacio de Congresos de Zaragoza con una organización impecable en la que, tanto pacientes como familiares, tuvieron la oportunidad de asistir a diferentes charlas, mesas redondas y talleres; así como disfrutar de diferentes actividades lúdicas.

ASACO participó con mesa informativa y con el taller: AUTOCUIDADOS EMOCIONALES CON EL PACIENTE ONCO­LÓGICO Y FAMILIA, realizado por Soledad Bolea Y Luis Bernardo Muñoz, miembros fundadores de ASACO. A este asistimos un gran número de personas, pudiendo escuchar cómo cuidarnos y afrontar las diferentes etapas de la enfermedad de forma positiva desde la perspectiva del paciente y del cuidador.

Acudimos también al taller que presentó Fátima Castaño acompañada por Teresa Terrén (Fundación Más que Ideas): EN EL AMOR Y EN EL CÁNCER: LA SEXUA­LIDAD EN PAREJA, ambas grandes colaboradoras de nuestra asociación.

Las socias de ASACO en Zaragoza se ocuparon en todo momento de ofrecer información y materiales a las personas asistentes, también acudimos socias desde Valencia y Madrid, teniendo la oportunidad de vernos, intercambiar opiniones y disfrutar de las actividades. Gracias a Sole, Luis, Pilar, Ana, Lola, Violeta y a todas las que a las que asististeis para contribuir a que estas jornadas fueran un éxito.

Desde aquí damos la enhorabuena y las gracias a Patxi García Izuel, Gerente de la AECC en Aragón, y a todo el equipo organizador.

Jornada STOP FUGA DE CEREBROS

El martes 6 de noviembre asistimos a la Jornada STOP FUGA de CEREBROS organizada por Roche.

Programa

Stefanos Tsamousis, director general de Roche Farma España, presentó el acto llamando la atención sobre la cantidad de investigadores de nuestro país, que tienen que marcharse al extranjero. Habló del proyecto que mantiene Roche para becar a nueve científicos dentro de nueve diferentes comunidades.

A continuación, Maner Esteller, director del programa de Epigenética y Biología del Cáncer del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge, sostuvo, entre otros puntos, la importancia de:

  • Que haya representación de la ciencia en el Consejo de Ministros y Consejerías de Sanidad.
  • La sociedad completa debe defender la investigación.
  • La importancia de que buenos modelos científicos estén al alcance de la juventud.
  • Hacer posible la conciliación de la investigación y la vida de familia.
  • Que la mujer tenga el mismo acceso a los puestos de responsabilidad que el hombre.
  • Que hay un déficit crónico en cuanto a financiación de la investigación por parte de la administración pública.

Después tuvo lugar una mesa redonda en la que, los investigadores participantes, expusieron sus puntos de vista y sus trabajos. Destacamos:

  • Hay que investigar con la mirada puesta en el paciente.
  • No todos los investigadores que se van pueden volver, por muchas razones, entre ellas la baremación que se exige en España.
  • La enorme importancia de la transferencia entre la investigación y la clínica.
  • La dificultad de los investigadores para moverse entre la industria y las instituciones académicas.
  • La recesión en España en cuanto a la celebración de congresos.
  • La importancia del periodismo científico y lo mal comunicadas que están las noticias científicas.
  • LA IMPORTANCIA DE POPULARIZAR LA CIENCIA

Para finalizar, la Secretaria de Estado de Universidades, Investigación, Desarrollo e Innovación, Dña. Ángeles María Heras Caballero, clausuró la jornada haciendo hincapié en la necesidad de que los científicos gocen de reconocimiento social y económico, de crear riqueza en el conocimiento y de que éste se transfiera a empresas innovadoras.

Tras la clausura, tuvimos la oportunidad de cambiar impresiones con otros asistentes al acto.

Agradecemos a Roche Farma esta nueva oportunidad para formarnos y mantenernos actualizadas.

 

 

 

 

 

 

Charla CUIDAR AL CUIDADOR, Santander

El martes 6 de noviembre Pilar, responsable del Grupo de Apoyo en Cantabria, acudió a la charla “Cuidar al cuidador”, dentro del programa “Hablemos de salud”, del Ayuntamiento de Santander.
Impartida por la psicóloga Isabel Diego, se trataron aspectos tan diversos como los derechos de los cuidadores, datos respecto al perfil de las personas cuidadoras así como las señales de alerta y estrategias de afrontamiento que pueden padecer.
Según datos ofrecidos por el Ministerio de Sanidad, actualmente, el 83% de las personas cuidadores son mujeres (siendo el 43% hijas, el 22% esposas y el 8% nueras), 60% comparte domicilio con la persona a la que cuidan y el 50% abandonan el trabajo para dedicarse a los cuidados.
Se enfatizó la importancia de los derechos que tienen las personas cuidadoras a continuar con vida, a dedicar tiempo a ellos mismo, a cometer errores, a decir “no” y poner límites y a buscar soluciones que mejor se ajusten a sus necesidades y a las de la persona cuidada.
Si bien aquella persona que cuida la otra al principio no es consciente de su rol como cuidador, de forma progresiva comienza a cambiar el modo de relacionarse con sus familiares, con su entorno, la modo de organizar su tiempo libre, comienza a dormir mal, a sentirse cansada, a abusar de sustancias como el tabaco, alcohol o pastillas, a sentir palpitaciones y sentir que su estado de ánimo está cambiando.
Puesto que la persona que cuida quiere seguir cometiendo esa tarea y seguir bien, es muy importante tomar conciencia de cómo afecta a uno mismo este tipo de situaciones, planificar bien el tiempo y aprender a fomentar la autonomía, siempre que se pueda, y poner límites y decir “no” a la persona cuidada y pedir cambios y apoyo y evitar el aislamiento.
Por último, es fundamental para las personas cuidadores ser realista con la situación, conocerse y saber sus propios límites así como disponer de información, pública o privada, sobre recursos, organismos y ayudas que pueden solicitar en estas situaciones.

https://santander.es/noticia/hablemos-salud-tratara-este-martes-importancia-cuidar-cuidador