Archivo: octubre 2018

EL PACIENTE DENTRO DE LA INVESTIGACIÓN. HOSPITAL DE LA PRINCESA, MADRID

JORNADA DE INVESTIGACIÓN POR Y PARA LOS PACIENTES. INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN SANITARIA DEL HOSPITAL DE LA PRINCESA, MADRID

Madrid, miércoles 24 de octubre de 2018

El miércoles 24 de octubre, acudimos a esta interesante jornada organizada por el Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital de la Princesa. En nombre de ASACO, estuvimos Montse, Lola y Charo.

Ver programa: JORNADA-DE-INVESTIGACION-POR-Y-PARA-LOS-PACIENTES

El acto se inició con la inauguración en la que D. Fidel Illana Robles, Director Gerente del Hospital Universitario de la Princesa resaltó la magnitud del equipo de investigación de este hospital, tratando temas de alta complejidad.

Por su parte, D. Nabil Daoud, Presidente, Lilly España, señaló la importancia de la participación del paciente y el cambio cultural necesario citando la frase “Nada sobre mí sin mí”; la necesidad de la participación del paciente en Ensayos Clínicos, tanto para su propio beneficio como para el avance de la ciencia. Comentó el creciente interés por mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Dña. Teresa Chavarría Giménez, Directora de Planificación, Investigación y Formación, habló de la obligación que tiene la Salud Pública de aumentar la investigación y acercarla a la ciudadanía. También de lo activo que es el Hospital de la Princesa en cuanto a difusión. Así mismo expuso la estructura de los Institutos de Investigación Sanitaria en Madrid donde, actualmente, existen ocho institutos, y comentó cómo se agrupan alrededor de un hospital diferentes entidades a fin de llevar a cabo esta investigación.

Los EECC son fundamentales para el avance, la implantación de nuevas terapias y dan acceso al paciente a nuevos tratamientos.

A continuación, tuvo lugar la mesa: EL PACIENTE, NUESTRA RAZÓN DE SER

La doctora Elena Martín Pérez, Jefa de Servicio de Cirugía General y del Aparato Digestivo, habló de los pacientes dentro de la investigación clínica dentro del hospital.

En la web de la Fundación podemos encontrar cómo participar en los EECC. ´

Se hicieron ejemplos sobre la utilización de la página del Registro Español de Ensayos Clínicos: https://reec.aemps.es/reec/public/web.html

Después tuvimos la oportunidad de escuchar el testimonio de una paciente de la enfermedad de CROHM, que después de quince años con la enfermedad, está actualmente dentro de un Ensayo Clínico.

Los demás ponentes, ahondaron en la importancia de la participación del paciente en su proceso, en los comités de ética y en la investigación.

ASACO se interesó particularmente por el acceso de los pacientes a los EECC, los ponentes contestaron que, cuando sabemos de alguno en el que podríamos participar, debemos preguntar directamente a nuestro oncólogo y, si no es posible, debemos ponernos en contacto directo con el responsable de dicho estudio para saber si cumplimos con los requisitos necesarios.

Ya concluida la charla, tuvimos la oportunidad de conversar ampliamente con la doctora Elena Martín sobre la cirugía del cáncer de ovario y sus diferencias con las cirugías abdominales. Afortunadamente, cada vez es más el camino abierto para que la cirugía del cáncer de ovario sea realizada por especialistas en ginecología oncológica y en centros especializados.

Fue una jornada llena de información.

Desde aquí agradecemos al Hospital de la Princesa esta iniciativa y su invitación para asistir a este acto.

ASACO ASISTE A LA JORNADA DE PREVENCIÓN DEL CÁNCER DE MAMA DE LA COMUNITAT VALENCIANA

Valencia, 16 de octubre de 2018
ASACO-VALENCIA, representada por nuestras socias Ana Ríos y Salomé Peña, en
respuesta a la invitación conjunta Ayuntamiento – Generalitat Valenciana, asistió a la
Jornada sobre el Programa de Prevención del Cáncer de Mama en la Comunitat
Valenciana, organizada por el Ayuntamiento de Valencia (Concejalía de Sanidad, Salud y
Deporte) y la Generalitat Valenciana (Consellería de Sanitat Universal y Salut Publica).
El acto se celebró en el Ateneo de Valencia y fue abierto por la Sra. Dña. Maite Girau,
Concejala de Sanidad, Salud, y Deportes del Ayuntamiento, que señaló la importancia de
la concienciación social en la lucha contra el cáncer de mama y como, en este sentido, el
Programa de Prevención viene contribuyendo a mejorar la información, la visibilidad y la
prevención de esta enfermedad. También destacó la labor de las Asociaciones de
Pacientes, pues “ayudan extraordinariamente tanto en la prevención como a sobrellevar
la enfermedad, teniendo en cuenta además que un cáncer involucra a familiares y a otras
personas del entorno de la o del paciente”.
Asimismo recalcó, por una parte, la necesidad de desarrollar estilos de vida que
promocionen la salud, y por otra, que sin un diagnóstico adecuado es imposible que se
pueda aplicar el tratamiento correcto si apareciera la enfermedad. Y en este último sentido
dijo que “afortunadamente, en los últimos 20 años los índices de supervivencia de este
tipo de cáncer han mejorado mucho y eso, sin duda, se debe a que cada año que pasa
disponemos de más información, tanto para diagnosticarlo como para tratarlo”.
A continuación intervino la Dra. Dolores Salas, Jefa del Servei de Promocio de la Salut i
Prevencio en el Entorn Sanitari (Direccio General de Salut Publica -Consellería de Sanitat
Universal y Salut Publica-) -que disculpó la inasistencia de la Directora General de Salut
Publica por coincidirle con una reunión inaplazable-.
La Dra. Salas es la responsable en la Comunidad Valenciana del citado Programa de
Prevención desde su puesta en marcha en 1992, y en su intervención hizo un repaso a la
evolución que dicho Programa ha tenido desde entonces. En España, dijo, que siguiendo
los pasos de los países nórdicos, pioneros en ello, la Comunidad Valenciana fue la
segunda que lo estableció, tras Navarra; una implantación progresiva que actualmente se
aplica a las mujeres de entre 45 – 70 años, con previsión de ampliarse hasta los 74 años.
Señaló que son dos los Programas que existen; por una parte, el de Prevención y
Diagnóstico Precoz, y por otra, el Programa de Consejo Genético al que pueden acudir
mujeres de alto riesgo (cáncer de mama en el grupo familiar o antecedentes familiares de
cáncer), en cuyo caso se le solicita al/ a la médico/a de asistencia primaria que se le envíe
a Consejo Genético.
Acerca del procedimiento que se sigue en aplicación del Programa de Prevención, explicó
que se inicia con la remisión de una carta que contiene la citación para la realización de
una mamografía -con posibilidad de cambio de fecha y hora- y en caso de no acudir se
reitera. Los resultados son analizados por radiólogos expertos y, si son negativos, se
comunican por carta; cuando se encuentra alguna anomalía se contacta por teléfono para
la realización de nuevas pruebas que sean necesarias.
La Dra. Salas se declaró “satisfecha” de la alta calidad de los servicios del Programa y
“orgullosa” del alto indice de participación de las mujeres en el mismo (aprox. 75%),
porque viene permitiendo detectar la enfermedad en estadios iniciales, y porque todos los
datos que se recogen y recopilan sirven también en el campo de la investigación.
Tras ello fue la Dra. Anna Lluch, Jefa el Servicio de Oncología del Hospital Clínico
Universitario de Valencia –se alteró el orden de intervención establecido en el programa
debido a que la Dra. Lluch tenía que asistir a otro acto- la que se encargó de hablar del
lado “más médico” de la Jornada.
La Dra. Lluch inició su intervención manifestando que “todavía se desconocen las causas
del cáncer de mama, y que en los últimos tiempos hay un aumento de este tipo de cáncer,
pero que se ha avanzado mucho en las formas de diagnóstico y de tratamiento”. Sobre
esto último resaltó que “hay un progreso considerable”, lo que se traduce en una elevada
supervivencia, cirugías menos invasivas, menor radioterapia, y reducción de efectos de la
quimioterapia.
En cuanto a investigación, la Dra. Lluch diferenció entre una idea clásica, en la que se
consideraba que cuanto más tratamiento (quimioterapia) se aplicara mejor, siendo
además igual para toda paciente, y una línea más moderna, que en los últimos años es ya
la prioritaria, que de lo que trata es de atacar a la célula tumoral -teniendo en cuenta que
desde hace 6/8 años se conoce el genoma y se tiene pues mucha más información- , con
un tratamiento específico para que no crezca, e individualizado para cada mujer.
La biología molecular en oncología, dijo, permite identificar mejor las diferentes
patologías, y de hecho ha dado lugar a una nueva clasificación del cáncer de mama con
perfiles de expresión genética, y a su vez se es así más preciso a la hora de determinar el
tratamiento más adecuado. Y en este sentido, comentó que se está estudiando si, dado
que el tumor puede ceder pequeñas partículas a la sangre, es posible determinar con un
análisis de sangre la existencia de cáncer de mama (biopsia liquida).
La Dra. Lluch incidió en lo relevante que es que haya una buena investigación y buen
diagnóstico, y por ello acabó su intervención reivindicando, por una parte, una red
hospitalaria en la materia, con el necesario trabajo en red y en equipo por los
profesionales implicados, y por otra parte, la aprobación de una ley de mecenazgo,
porque se necesita la participación de toda la sociedad para que se avance en
investigación, y las colaboraciones altruistas -de personas, de empresas- tienen que
poder deducirse en materia de impuestos.
Así, se dio paso a la siguiente ponente, la Sra. Dña. Manuela Alcaraz, Directora de
Departament de Salut Pública de Valencia, dependiente Consellería de Sanitat Universal
y Salut Publica, que hizo un análisis de las desigualdades que se vienen produciendo en
la aplicación del programa de Prevención del Cáncer de Mama de la CV, pese a que se
encuentra dirigido a todas las mujeres entre las edades señaladas anteriormente.
La finalidad, según comentó, es avanzar hacia el universalismo proporcional, y para ello
vienen realizando diversos estudios en los que toman en cuenta una serie de indicadores,
tales como el tamaño de la unidad familiar, el tipo de residencia, si la mujer vive sola o no,
la edad, y la renta. También prestan especial atención a si se trata de personas
vulnerables (en riesgo/desempleadas/o en desamparo); si tienen diversidad funcional; si
es inmigrante. Y con ello llevan a cabo estudios en los que determinan, entre otros, el
porcentaje de participación, la precocidad del diagnóstico, y el tiempo de demora en el
tratamiento (entre biopsia y tratamiento).
Por último, antes de la clausura del acto, y tras unos minutos de turno abierto de
preguntas en los que los asistentes pudieron plantear diversas cuestiones sobre la
materia, se hizo una representación teatral por dos actrices sobre la recepción de la carta
en aplicación del Programa de Prevención del Cáncer de Mama de la Comunitat
Valenciana. Una la recibe de manos de su amiga -que es además la cartera-, expresando
la primera los miedos, dudas, y reticencias que a veces se tienen, a lo que se exponen
excusas que realmente no los son (tener mucho trabajo, no tener tiempo, “las tetas solo
me las toca el meu home”, …)

ONCOSEGO 2018, Barcelona, promovido por ASACO: Taller de YOGA y ARTETERAPIA TRANSDISCIPLINARIA

https://www.lavanguardia.com/vida/20181020/452440567634/oncologos-piden-especialistas-psico-oncologia-para-mejorar-atencion-pacientes.html

ASACO, representado por Charo Roda, Responsable del Grupo de Apoyo ASACO BARCELONA, tuvo la oportunidad de asistir a la Jornada sobre Cáncer de Ovario que se celebró el jueves 18 de octubre, de 8 de la mañana a 13:30, dentro del Congreso ONCOSEGO 2018. El programa se organizó en cinco mesas:

  • PROTOCOLO E INNOVACIÓN
  • VÍDEO
  • RESULTADOS
  • CASO CLÍNICO
  • CONTROVERSIA

Se trataron todos los temas de actualidad sobre este cáncer, dando lugar a un debate sobre la mejor manera de mejorar la cirugía, el tratamiento y la investigación sobre él. En la jornada participaron grandes especialistas en cáncer de ovario; muchos de ellos conocidos por nuestra asociación por colaborar con nosotras y asesorarnos en nuestra labor (Antoni Llueca, Jordi Ponce, Carlos Millán, Luis Chiva, M. Jesús Rubio). A continuación, podéis ver la configuración de esta jornada:

Ya el viernes 19 asistimos a la cena del Congreso. Fue una ocasión para agradecer al Dr. Jordi Ponce la invitación a colaborar en nuestro papel de pacientes y, también, de conocer a profesionales que nunca habíamos tenido la oportunidad de encontrarnos.

El sábado 20, comenzamos asistiendo a la Charla sobre SARCOMA UTERINO, con la participación de los doctores Lucas Minig y Santiago Domingo.

A continuación, tuvo lugar la Charla PROTOCOLO E INNOVACIÓN, LA PACIENTE COMO CENTRO DEL PROTOCOLO. Marta de la Fuente, Psico-oncóloga y miembro de ASACO, presentó la ponencia: “La Psico-Oncología. Presente desde el diagnóstico”. Estuvimos allí y pudimos comprobar el impacto que, el conocimiento de las necesidades psicológicas de las pacientes, tuvo en los médicos asistentes y el interés que la manera de tratar la esencia “no física” de éstas está presente en los profesionales médicos.

TALLER DE YOGA y ARTETERAPIA TRANSDISCIPLINARIA promovido por ASACO

PROGRAMA ONCOSEGO 201

Según estaba programado, comenzamos el taller a las 12 de la mañana. Nos alegra mucho comunicar que las médicas que asistieron al taller (¡GRACIAS A TODAS!) participaron plenamente de las actividades que dirigió Annette Stössel, (Arteterapeuta, fotógrafa, profesora de yoga y facilitadora de Comunicación No Violenta). El taller se estructuró en:

  • Toma de confianza con el entorno.
  • Ejercicios de yoga realizados en silla y de pie, estiramientos, relajación.
  • Toma de conciencia del propio cuerpo.
  • Expresión gráfica de nuestra experiencia.

Podemos deciros que fueron dos jornadas llenas de aprendizaje y colaboración. De nuevo agradecemos al Dr. Jordi Ponce el haber integrado el mundo de las pacientes en este 34 Congreso ONCOSEGO y abrir la puerta a ASACO para mejorar la calidad de vida de las pacientes, seguir formándonos y ampliar nuestro mensaje y necesidades a los profesionales médicos.

¡GRACIAS!

(Del 15 de octubre):

Dentro del marco de ONCOSEGO 2018, que se celebra en Barcelona del 18 al 20 de octubre, ASACO organiza un Taller de Técnicas Complementarias de Soporte al Tratamiento Oncológico bajo el título “YOGA Y ARTETERAPIA TRANSDISCIPLINARIA”, será impartido por Annette Stössel . Tendrá lugar el sábado día 20 de 12:00 a 13:30 horas en la Sala SCHAUTA, del Hotel Barceló Sants.

Este Taller va dirigido a pacientes, familiares y profesionales.

NOTA IMPORTANTE: No hace falta que vengáis con ropa de deporte, el Taller se hará sentados o de pie para facilitar la asistencia de todos los que os unáis.

Desde aquí agradecemos sinceramente al doctor Jordi Ponce y la organización de ONCOSEGO 2018, darnos un espacio simultáneo al Congreso donde poder dar a conocer técnicas complementarias para mejorar la calidad de vida de las pacientes.

 

 

DESCRIPCIÓN DEL TALLER

 

PROGRAMA ONCOSEGO 2018

ASACO presente en ESGO-ENGAGE Lyon, novedades en cáncer ginecológico en Europa

ASACO presente en ESGO-ENGAGE Lyon para discutir sobre las últimas novedades en cáncer ginecológico en Europa. 

La Conferencia anual de ESGO (Sociedad Europea de Oncología Ginecológica) es una reunión especial sobre los cánceres ginecológicos poco frecuentes. Cuando se trata de reunirse con las personas adecuadas en el lugar correcto, la 3ª Conferencia de la ESGO ENGAGe es un evento especial que España, representada por la Asociación ASACO (Afectadas por cáncer de ovario y ginecológico) no podía perderse. Este encuentro fue celebrado los días 5 y 6 de octubre de 2018 en el palacio de la bolsa en Lyon, Francia.

ESGO 2018 reunió a asistentes de todo el mundo para un encuentro de 3 días de aprendizaje, networking y compartir los últimos desarrollos en el campo de los cánceres ginecológicos poco frecuentes. Todo con el objetivo de mejorar su conocimiento, acelerar sus habilidades y avanzar en el campo.

ASACO estuvo participando en el seminario de pacientes de ESGO enmarcado dentro de la 3ª Conferencia de la ESGO ENGAGe con el objetivo de incrementar la representación de las pacientes españolas en actividades de ámbito internacional, para abogar por las prácticas de políticas de atención al paciente y el acceso a la atención adecuada a nivel nacional y europeo. 

En este sentido, más de 20 representantes de diversas asociaciones de pacientes de diferentes países de Europa, disfrutaron de un interesante programa de actividades, que permitió a los asistentes compartir e intercambiar ideas con médicos especialistas del más alto nivel, difundir información y compartir las mejores prácticas para capacitar a los grupos de pacientes y mejorar la calidad de la atención en toda Europa.

Durante el primer día, el programa giró entorno a conocimientos generales de los diferentes tipos de cánceres ginecológicos y su situación en Europa, posteriormente los participantes tuvieron la oportunidad compartir mesas redondas con los mejores médicos especialistas de Europa y resolver dudas directamente con cada uno de ellos.

Por su parte, Jonathan Ledermann, del Reino Unido quién estuvo a cargo de hablar sobre el Cáncer de Ovario, destacó la gran importancia de que las cirugías en este caso sean realizadas en centros especializados de referencia. Por otro lado, el Dr. Jalid Sehouli, de Alemania con respecto al Cáncer de Cervix, enfatizó las recomendaciones sobre la vacunación contra el VPH en hombres, ya que según sus palabras, se lograría reducir su prevalencia hasta en un 80%. Asimismo, Ate van der Zee de Vulvar, de los Países Bajos sobre el Cáncer de Vulva, en la misma línea del Dr. Ledermann señaló que para el éxito en el tratamiento de este tipo de cáncer, es crucial  que sea tratado en un centro especializado. Por último, el Dr, Mansoor Mirza, de Dinamarca habló sobre el Cáncer de Útero y las diferentes opciones de tratamiento.

Además, los asistentes tuvieron la oportunidad de escuchar una interesante charla sobre la preservación de la fertilidad con los cánceres ginecológicos y en dónde el Dr. Fréderic Amant de Bélgica, presentó varios casos de éxito.

Durante el último día de seminario, la organización preparó un interesante bloque sobre las distintas maneras de colaborar entre diferentes organismos y recomendaciones sobre cómo las asociaciones de pacientes deben preparar los poster de cara a presentarlos en congresos relevantes . En este sentido, el doctor Antonio González, presidente del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Ovario (GEICO) y jefe de Oncología Médica de la Clínica Universidad de Navarra en Madrid explicó el funcionamiento de ENGOT (Red europea para grupos de ensayos oncológicos ginecológicos) una red de investigación de la ESGO, que actualmente consta de 19 grupos de ensayos de 15 países europeos que realizan ensayos clínicos cooperativos, cuyo objetivo final es brindar el mejor tratamiento a los pacientes con cáncer ginecológico a través de los avances científicos y permitir que cada paciente en cada país europeo acceda a un ensayo clínico.

Asimismo, tuvimos la oportunidad de conocer detalles sobre la Red Europea de Ginecólogos Oncólogos jóvenes (ENYGO) una red para jóvenes y aprendices en Oncología Ginecológica y subespecialidades relacionadas. ENYGO representa las necesidades y aspiraciones de los participantes involucrados en el estudio, la prevención y el tratamiento de los cánceres ginecológicos y está comprometida con la mejora y la estandarización de la formación y la educación en oncología ginecológica en toda Europa, contando con más de 600 miembros de 40 países de Europa y cuenta con el apoyo de sus actividades por parte de la ESGO.

ENGAGe (Red europea de grupos de defensa de cáncer ginecológico) es una red de grupos de defensa de pacientes europeos establecida por ESGO que representa a todos los cánceres ginecológicos en particular: cáncer de ovario, endometrio, cérvix, vulva y cáncer raro). 

Isis Sarmiento

 

Reunión con la Consejería de Sanidad Comunidad de Madrid

El 16 de este mes de octubre, nos reunimos con la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.

Por parte de la Consejería de Sanidad, estuvieron presentes:

Dra. Ana Dávila-Ponce de León Municio, Directora General de Humanización

Dra. María Jesús Martínez Fuentes, Subdirectora General de Información y Atención al Paciente

Dr. Ángel Abad Revilla, Jefe de Área de Información al Paciente

Dra. Mercedes Carrasco González, SERMAS (Servicio Madrileño de Salud)

Desde ASACO tuvimos la oportunidad de presentar todas nuestras necesidades y preocupaciones durante hora y media de reunión:

  • Difusión y visibilidad para el cáncer de ovario y ginecológicos.
  • Dificultad en el diagnóstico del cáncer de ovario.
  • Concienciación a los Médicos de Atención Primaria sobre los síntomas inespecíficos que presenta este cáncer. Como sabéis, ya durante los años 2017 y 2018 la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha convocado cursos sobre: CÁNCER DE OVARIO: ESTRATEGIAS PARA DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO EN ATENCION PRIMARIA.
  • La importancia de que la cirugía sea realizada por un Ginecólogo Oncólogo y exista un equipo multidisciplinar en el centro donde se trate.
  • Necesidad de designación de hospitales para el tratamiento de estos cánceres.
  • Distribución de material informativo.
  • El apoyo a las pacientes y sus familiares mediante tratamiento psico-oncológico y técnicas de ayuda complementarias al tratamiento
  • Necesidad de apoyo en la difusión de nuestras jornadas anuales.

ASACO hizo entrega de dossiers con los materiales más importantes que utilizamos a todos los presentes.

Conversamos ampliamente acerca de los diferentes puntos y recibimos el compromiso de seguir mejorando en el tratamiento de estas enfermedades por parte de la Consejería de Sanidad de Madrid y continuar en contacto para poder colaborar en nuestra labor.

Desde aquí damos las gracias por esta reunión tan llena de contenido.

Comida Grupo de Apoyo ALICANTE

El  Grupo de Apoyo de la Comunidad Valenciana sigue creciendo, el pasado 9 de octubre festividad de la comunidad, celebramos una comida en Alicante, a petición de varias pacientes residentes en la zona.

El encuentro podría resumirse en la sensación de encontrar  y  formar parte de un grupo de  personas que hemos pasado por lo mismo, que a pesar de ser  mujeres muy distintas y de venir de lugares diferentes,  tuvimos  el sentimiento de estar entre  iguales.

Emociones como alegría y buena energía fueron las protagonistas de ese día,  también la confianza de tener a alguien a quien comentar cualquier problema o incertidumbre porque nos vamos a entender y en lo que  podamos ayudarnos,  todo eso con el respaldo de una asociación como es ASACO  detrás que nos sirve de colchón.

La jornada comenzó con un brindis por la vida y  terminó con el nombramiento de Mar Martín como responsable del Grupo Alicante,  por su entusiasmo, ganas de ayudar y empatía,  además de ser una de las veteranas y  llevar en la asociación desde su fundación. Deseando volver a tener otro encuentro pronto y de contribuir a que ninguna mujer que pase por lo mismo que nosotras se sienta sola  y pueda encontrar una mano a quién agarrarse en los momentos que el miedo se apodera de nosotras.

Siempre se saca algo positivo hasta de las experiencias más traumáticas en la vida y en este caso destacamos haber podido conocernos y sentirnos de esta manera más seguras.

 

II CONGRESO DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES

EL pasado 8 y 9 de Octubre la Plataforma de Pacientes organizó en Madrid su II Congreso en el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. ASACO estuvo presente tomando nota de las diversas ponencias para teneros informadas.

Mecanismos de participación de los pacientes: Debemos avanzar en la participación e integrar la voz de los pacientes para conseguir una gestión más eficaz. Nuestra asistencia está asegurada pero es mejorable. Un paciente activo exigente y colaborativo que forme parte de las soluciones es fundamental. Las asociaciones tienen que tener claro a dónde quieren llegar, sin participación real y efectiva no se conseguirá. Los obstáculos que muchas veces se van encontrando se deben a la voluntad de los gestores de las instituciones. En la Escuela Madrileña de Salud existe formación para pacientes, cuidadores y sanitarios que se realizan en diversos centros madrileños. Desde su página web se puede inscribir quien así lo desee de forma gratuita.

La formación e información de los pacientes es fundamental para manejar nuestra salud y enfermedad, cambiar nuestra actitud, los estilos de vida que tengamos, incluir el ejercicio diario en nuestra vida, etc. Cuando una persona se convierte en paciente se encuentra en un estado de total vulnerabilidad y es fundamental la manera en que reciba la información pues de ello dependerá su comportamiento. El gran reto es llegar a las personas que no están motivadas, que no forman parte de ninguna organización, animarlos a que sean activos y al mismo tiempo den voz a otras personas para que seamos más grandes las asociaciones. Cada uno debe coger su responsabilidad y entre todos CONSTRUIR.

Debemos pedir que la información sea:

  • RIGUROSA
  • BIDIRECCIONAL
  • CERCANA

Para ello contamos con las herramientas necesarias:

  • CONOCIMIENTOS
  • HABILIDAD
  • ACTITUDES

La participación de los pacientes en I+D+ i es fundamental. María Blasco, directora del CNIO,  pone de relieve la importancia de la colaboración con las asociaciones. En nuestro caso, ASACO mantiene una estrecha colaboración con el CNIO ya que nos realizan y facilitan el análisis genético

Seguridad del paciente: Aún queda trabajo por hacer: Recomendaciones ante una intervención quirúrgica. Llegar a dar la DOSIS CORRECTA, el MEDICAMENTO CORRECTO, al PACIENTE CORRECTO. Ser cada vez más transparentes pero ahondando en seguridad. Implicar más a las diversas asociaciones, dar a conocer su labor, informar de los diferentes congresos y jornadas dónde se puede asistir. DAR VOZ a nuestra labor. DIFUNDIR.

       Y desde aquí daros las gracias a todos por seguirnos en nuestra web ASACO.

 

 

 

 

I JORNADA PACIENTES SOCIEDAD ESPAÑOLA DE MEDICINA INTERNA

ASACO estuvo presente  en la primera jornada del SEMI realizada en el Colegio de Médicos de Madrid el pasado miércoles 3 de Octubre. Pasamos a detallaros lo más relevante de tan interesantes ponencias.

Don Benjamín Herrero presentó la ponencia “Tú con tu ética, yo con la mía “en la cual expuso las formas de influir en los valores del paciente que son:

PERSUASIÓN-MANIPULACIÓN-COACCIÓN

Hay determinadas situaciones en las que se puede deliberar con el paciente. Éste tiene que tener en cuenta que tiene a su lado un profesional con un conocimiento de su enfermedad. La relación entre médico y paciente siempre es “asimétrica” por éste motivo pero el que decide al final SOY YO. Los fines de la medicina son CUIDAR Y ALIVIAR por lo tanto hay que fomentar una relación más humana, con más tiempo que ahora es muy difícil conseguir por falta de tiempo.

En la ponencia de la Comunicación y toma de decisiones compartida impartida por Don Antonio Zapatero Gaviria resaltamos la importancia de tomar decisiones compartidas. La relevancia de la cercanía del médico hacia el paciente como mirarte, darte la mano, ponerse a la altura de los pacientes y no esconderse detrás de la pantalla del ordenador. Un libro para leer: “Por una medicina de alto valor”.

¿Cuánto quieren implicarse los pacientes? El médico debe saber escuchar y preguntar al paciente. Sin Motivación no hay Compromiso.

Víctor Rodríguez de la Fundación Más que Ideas expone con claridad que cuando a una persona se le informa de una enfermedad grave NO OYE NADA, entra en un momento oscuro y es en ese momento dónde la profesionalidad del médico hará entendible las circunstancias y tratamiento de su enfermedad y ponerse en el lugar del paciente.

Son muy pocas las personas que se involucran en el conocimiento de su enfermedad aunque hemos avanzado mucho en los últimos años gracias a las asociaciones de pacientes. La expectativa del paciente es curarse pero muchas veces la realidad es que su enfermedad se convierte en crónica y formará de su vida controlada por los tratamientos existentes y esperando los nuevos avances farmacéuticos. La expectativa del paciente es mejorar su calidad de vida.

En la última ponencia Don Ángel Gil nos deja varias frases para reflexionar:

Cura mejor quien tiene la confianza del paciente. Fallamos en confianza y comunicación. La realidad del mensaje debe ser comprensible y gradual. Y terminamos con una gran frase de Albert Jovell: PARA SER PACIENTE LO ÚNICO QUE HACE FALTA ES TIEMPO.