Archivo: julio 2018

GLOBEATHON 2018 – MADRID

¡Celebración de Globeathon 2018!

Cada paso es una conquista

FOTO DE FAMILIA ¡GRACIAS A TODOS!!!

¡Un día fantástico! Iremos subiendo toda la información con detalle y muchas más fotos de esta jornada GLOBEATHON 2018

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http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/9382475/09/18/Pacientes-con-cancer-de-ovario-se-unen-por-sexto-ano-al-Globeathon-para-concienciar-sobre-este-cancer.html

http://www.gacetamedica.com/politica/musica-y-danza-para-dar-la-nota-en-cancer-de-ovario-FA1705043

Vencer el Cáncer Ginecológico

Como cada año, celebraremos la campaña GLOBETHON 2018. En esta ocasión, volvemos a Madrid. Será en sábado 15 de septiembre en la Plaza Juan Goytisolo (antes Sánchez Bustillo), donde la entrada trasera del Reina Sofía y el Real Conservatorio de Música.

El año pasado, en Zaragoza, la jornada estuvo llena de éxito. Esperamos, con vuestra participación que, de nuevo, logremos dar visibilidad a los cánceres de la mujer y mejorar su diagnóstico y tratamiento.

Con el aval científico de:

Con el aval de:

Con la colaboración de:

 

Con el apoyo de:

Aquí os dejamos el programa preliminar, aún a falta de cerrar algunos temas:


Y como todos los años, os invitamos a que, durante el verano, os hagáis una foto con el cartel que encontraréis a continuación. Por favor, imprimidlo y que aparezca en vuestra imagen. Iremos haciendo en esta entrada una galería con las fotos recibidas desde allá donde estéis.

 

 

ASACO EN LA PRESENTACIÓN DE IBQUAES

ASACO EN LA PRESENTACIÓN DE IBQUAES, Valencia, 23 julio 2018

ASACO, representada por nuestra socia Salomé Peña, asistió el pasado 23 de julio a la inauguración en Valencia del Instituto Biomédico Quaes – IBQUAES -. Este Instituto es la primera escuela de formación biomédica de España especializada en las disciplinas de diagnóstico por imagen, genética y medicina nuclear, y ha sido impulsado por la Fundación QUAES.

El acto -que contó con la presencia de Dña. María Victoria Garrido Manzano, Directora General de la Alta Inspección Sanitaria de la Generalitat Valenciana (Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública), y al que fueron invitadas diversas Asociaciones de Pacientes, entre ellas ASACO– se abrió por el presidente de la Fundación QUAES, el investigador y catedrático Dr. César Nombela, quién dijo que la tarea que ahora asumían con IBQUAES -avalada por la Universitat de Valencia, la Universidad de Alcalá, y la Sociedad Española de Cardiología- tiene la función “de avanzar en la biomedicina a través de la formación y la investigación”, resaltando además que  “la medicina de precisión plantea integrar los conocimientos de genómica humana para el tratamiento de diferentes patologías, teniendo en cuenta la variación individual de cada paciente”.

Después tomo la palabra el Dr. Javier Benítez, asesor científico de la Fundación QUAES, que señaló que el Instituto IBQUAES tiene por objeto la enseñanza en dos grandes áreas: la genética y genómica, y la de las imágenes en sus distintas facetas, y entre sus características destacó que los estudiantes trabajarán con las técnicas y con los materiales que se aplican en pacientes reales y con los que se encontrarán en su trabajo profesional.

El evento contó además con la intervención del Dr. Francisco Juan Martínez Mójica, investigador y profesor del Departamento de Fisiología, Genética y Microbiología de la Universidad de Alicante, y padre de la técnica de edición genética CRISPR/Cas9, que apadrinó el IBQUAES,  y que declaró que el Instituto “facilitará el avance del conocimiento en biomedicina y que se materialice cuanto antes en resultados para la mejora de la salud y la calidad de vida”.

Igualmente señaló que la formación en biomedicina “es absolutamente necesaria y fundamental, precisamente por el hecho de que hay muchas lagunas, en general, en la formación dentro del aspecto molecular. Es fundamental que los profesionales en el ámbito sanitario hagan este tipo de cursos, en especial con la enorme revolución que se está viviendo últimamente en el campo de la genética y en la biología molecular todavía más”. Y en referencia a IBQUAES manifestó que “ser autodidacta es inevitable cuando uno trabaja en ciencia y en investigación, cuesta mucho, pero si te lo facilitan, si te dan cursos por parte de especialistas, la cosa va bastante mejor”.

Además, el prestigioso investigador y microbiólogo alicantino ofreció una conferencia sobre el CRISPR-CAS9, una herramienta de edición genética que descubrió y por el que ha sido nominado en dos ocasiones a un premio Nobel.

La intervención íntegra puede consultarse en el siguiente enlace https://youtu.be/88w6xOSF1Sg

Las siglas CRISPR/Cas9 provienen de Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats, cuya traducción es “Repeticiones Palindrómicas Cortas Agrupadas y Regularmente interespaciadas”. Y Cas9 es el nombre de una serie de proteínas, que así se denominaron por ir asociadas a CRISPR -CRISPR associated system, esto es “sistema asociado a CRISPR”.

La tecnología CRISPR/Cas9 es una herramienta molecular utilizada para “editar” o “corregir” el genoma de cualquier célula, incluidas las células humanas. Según explicó el profesor Mójica, algo así como unas tijeras moleculares que son capaces de cortar cualquier molécula de ADN de una manera muy precisa, y permite modificar la información del ser vivo dentro de la célula, “se extraen las células, se reeducan y se reimplantan”.

El investigador y microbiólo alicantino comentó que esta herramienta, “las tijeras CRISPR”, que se utilizan en diversos campos desde hace algunos años, supuso una revolución en ciencia al determinarse sobre el año 2012 su relevancia en el sistema inmunitario, si bien no fue hasta 2016 cuando se aplicó por vez primera en el sistema humano.

Y puntualizó que “CRISPR no son unas simples tijeras moleculares que permiten editar genomas; es mucho más”,  tiene numerosas aplicaciones en el estudio, conocimiento y prevención de enfermedades. Entre ellas, apuntó en referencia al cáncer, que “con la tecnología CRISPR se han identificado más de trescientos genes implicados en esta enfermedad, dando lugar al estudio de nuevas terapias. También ha permitido  conocer cuantas células hacen falta para que se genere un tumor, o una metástasis”.

Según comentó, hasta el descubrimiento de la tecnología CRISPR habían otras tres herramientas para la modificación de genes, pero “con  este mecanismo se hace con más facilidad, más eficacia, y más precisión” que con las otras, lo que permite “investigar las razones de enfermedades genéticas, por ejemplo, no mirando gen a gen, si no mirando mismo tiempo a mil genes…. Y así se está consiguiendo avanzar muy rápidamente en la comprensión de los mecanismos genéticos, de las razones de las enfermedades, de entender cómo funcionan los seres vivos en general. CRISPR está permitiendo curar enfermedades en animales y esperamos que en el futuro también en humanos”.

El investigador alicantino señaló que esta técnica se ha inyectado ya en humanos para cáncer de pulmón, aunque todavía no hay resultados. En este sentido, declaró que “lo que se hace es reeducar las células del sistema inmunológico, extrayendo esas células guardianes que deberían estar destruyendo las tumorales, modificándolas con CRISPR  y dándoles las instrucciones adecuadas para que, una vez reimplantadas, vayan a las células tumorales y las eliminen”.

Al término de su intervención, ASACO tuvo la oportunidad de hablar personalmente con el profesor y microbiólogo Francis Mójica (así le llaman todos), que se mostró interesado por nuestra patología y no dudo en fotografiarse con nuestra representante en evento.

Fundación ECO: Biomarcadores en Inmuno-Oncología

El martes 10 de julio tuvo lugar la Jornada organizada por la Fundación ECO con el título:

Biomarcadores en Inmuno-Oncología

ASACO, representada por Montse y Charo, asistió a esta jornada que comenzó con la intervención del Dr. Vicente Guillem, Presidente de la Fundación ECO. El doctor Guillem señaló diferentes aspectos, el hecho de que los tratamientos inmunológicos benefician mucho a pocos pacientes y su elevado precio. Habló de la necesidad de búsqueda de Biomarcadores y de crear una estrategia nacional para implementar el uso de estos. Así mismo, remarcó la importancia de que todos los pacientes con cáncer tengan acceso al estudio genético y de biomarcadores.

A continuación, se desarrollaron las tres sesiones que componían la Jornada:

SESIÓN 1. EL ESCENARIO DE LAS NUEVAS TERAPIAS, ¿QUÉ VIENE A CONTINUACIÓN?

SESIÓN 2. BIOMARCADORES EMERGENTES. MÁS ALLÁ DEL PD-L1

SESIÓN 3. CÓMO SELECCIONAR PACIENTES PARA INMUNOTERAPIA

El análisis y procedimientos que se estudiaron en estas tres sesiones, concluyeron que aún son muy pocos los cánceres que tienen resultados positivos a la inmunoterapia. Destacando el cáncer de pulmón y el melanoma. En cáncer de ovario ha tenido buenos resultados de manera puntual.

Indudablemente, estamos ante una nueva etapa que ha abierto este nuevo tipo de tratamientos.

Tuvimos la oportunidad de saludar al Dr. Vicente Guillem y al Dr. Jesús García-Foncillas. Desde aquí damos las gracias a la Fundación ECO por brindarnos la oportunidad de formarnos y conocer más de este campo.

PROGRAMA

Entrevista CÁNCER DE OVARIO en “El Bisturí”

En los links que encontraréis a continuación, podéis escuchar la entrevista realizada al Doctor Lucas Minig, Jefe Servicio Ginecología de la FUNDACIÓN INSTITUTO VALENCIANO DE ONCOLOGÍA (IVO) y a Charo Hierro (Presidenta de ASACO) en el programa “El Bisturí” (Efe Radio).

ENTREVISTA CÁNCER DE OVARIO

EFE SALUD RADIO

Esperamos que la encontréis interesante y que la difundáis lo más posible.

JORNADA DOLOR Y CÁNCER, Madrid

El pasado miércoles día 27 de Junio estuvimos en la jornada que convocó la FUNDACIÓN MÁS QUE IDEAS, en el Hospital Universitario La Paz con la temática DOLOR Y CÁNCER.

Los ponentes de dicha conferencia fueron:    Dr. Javier de Castro, oncólogo. Dra. Blanca Martínez, de la Unidad del Dolor. Dr. Alberto Alonso, Unidad de Paliativos y la Dra. Ángela Palao, Psiquiatra. Todos forman parte del equipo de La Paz. Como paciente asistió Pilar Ruiz.

De la Asociación contra el cáncer gástrico y gastrectomizados. Las charlas así como el debate fueron conducidas por Víctor Rodríguez, miembro de la Fundación.

De dicha jornada destacamos lo siguiente: La primera causa del dolor del cáncer está provocado por el propio tumor y los tejidos que tienen alrededor al encontrarse inflamada toda la zona. Segunda causa son los tratamientos utilizados para combatir la enfermedad y, como tercera causa, el dolor que siente el paciente que tiene otra patología que no tiene que ver con el cáncer, pero agrava el dolor primario. El dolor es subjetivo, no se puede medir pero se utilizan escalas para orientar al médico y poder combatirlo de la manera más eficaz. En los pacientes oncológicos el dolor suele ser mayor que respecto a otras enfermedades y, sobre todo, es de vital importancia cuando el paciente deja de hacer actividades en su vida diaria a causa del dolor.

Cuando existe recaída en la enfermedad los dolores suelen agravarse y se dan en otras zonas que han quedado tocadas a causa del cáncer. También puede haber dolor emocional que provoque dolor físico.

Hay que distinguir dos tipos de dolor: el dolor agudo; por ejemplo, cuando se realiza la cirugía para extirpar el tumor. Es un dolor que comienza muy rápido y hay que abordar con analgesia. Y el dolor crónico, que existe de forma constante y los médicos deben abordar con un equipo multidisciplinar para rebajar o anular la intensidad del mismo.

En el Hospital La Paz disponen de una Unidad del Dolor y son pioneros en abordarlo con las últimas técnicas y con un equipo, formado por diferentes especialidades, y que no existe en la mayoría de hospitales públicos de nuestro país. Desde las asociaciones de pacientes, así como de los médicos debemos exigir más Unidades del Dolor para que todos los pacientes puedan acceder a los mismos tratamientos. Los doctores de éste hospital también demandan que les sean derivados los pacientes antes de que el dolor sea insoportable y casi nunca es así. Hemos llegado al punto en el que pensamos que tener dolor es el peaje que hay que pagar por salvar la vida y lo consideramos” normal “. También hay que hacer un uso correcto de los fármacos que nos recetan y que no interactúan con otros medicamentos. A veces los pacientes alteramos las pautas de toma de medicamentos y eso provoca que no eliminemos el dolor que tenemos.

El dolor derivado de las secuelas suele aparecer de forma aguda y es de difícil resolución. Poder estar en contacto permanente con el facultativo puede ayudar a resolver estos momentos críticos. El reto es conseguir que los largos supervivientes mejoren su calidad de vida y aprender a convivir con dolores crónicos que no se puedan solucionar completamente.

Por último recalcamos lo importante que es la actitud del paciente frente a su enfermedad, manteniéndonos activos, con ganas de realizar tareas, cuidando nuestro físico, haciendo ejercicio y una vida saludable. Cada vez se curan más personas de cáncer, pero aún queda mejorar el día a día de los muchos pacientes que seguimos estando en tratamiento, quizás para el resto de nuestra vida.

Y hasta aquí una jornada llena de temas interesantes y dirigida de manera ágil y amena haciendo partícipes a los presentes. Gracias  a FUNDACIÓN MÁS QUE IDEAS y al HOSPITAL LA PAZ.

 

 

 

II Jornada de ACTUALIZACIÓN EN TUMORES GINECOLÓGICOS “La importancia del equipo multidisciplinar”

El lunes día 25 de junio de 2018, ASACO estuvo presente en la II Jornada de ACTUALIZACIÓN EN TUMORES GINECOLÓGICOS “La importancia del equipo multidisciplinar”.

Tuvo lugar el Hospital Universitario LA PAZ, Madrid.

Varias socias de ASACO nos encontramos allí: Paloma, Marian, Lola, Francisca, María y Charo pudimos asistir a las diferentes mesas y estudios de casos.

La jornada se desarrolló a lo largo de la mañana, dedicada al cáncer de endometrio y de cérvix; después del descanso para comer, la tarde trató del cáncer de ovario.

Todos los ponentes, entre los que se encontraban muchos de los doctores que, día a día, trabajan por la mejoría en el tratamiento y pronóstico de estos cánceres, son médicos con los que estamos en continuo contacto y prestan su apoyo a nuestra asociación. Todos ellos coincidieron en la “IMPORTANCIA DEL EQUIPO MULTIDISCIPLINAR” para estudiar y tratar los cánceres ginecológicos, y en la necesidad de que el cáncer de ovario sea operado en un centro dónde se operen numerosos casos con buena praxis y de que la cirugía sea realizada por un ginecólogo-oncólogo.

Agradecemos sinceramente al doctor Andrés Redondo su invitación a esta jornada para continuar formándonos.

Os dejamos a continuación el programa de la jornada y una galería de fotos:

PROGRAMA