Archivo: marzo 2018

Jornada Prevención CÁNCER DE CÉRVIX 2018

El lunes 26 de marzo, Día Mundial de Prevención del Cáncer de Cérvix, ASACO realizó una jornada informativa, por medio de folletos e infografías, en diferentes ciudades: HM Sanchinarro y MD Anderson en Madrid, HUCA en Oviedo y Hospital LA FE en Valencia. Agradecemos a todos estos centros su colaboración, y a las volutarias su gran ayuda.

¡LAS CITOLOGÍAS SON ESENCIALES, LAS MUJERES DEBEMOS HACÉRNOSLAS ENTRE LOS 30 Y LOS 65 AÑOS!

Pincha en la imagen para ver la infografía completa:

ASACO se reúne con el Secretario General de Sanidad

El lunes 19 de marzo de 2018, una representación de Asaco se reunió con el Secretario General de Sanidad, D. José Javier Castrodeza Sanz, y con la Subdirectora General de Calidad e Innovación, Dña. Paloma Casado Durandez. Para este encuentro, Asaco estuvo acompañada por los doctores Luis Chiva de Agustín y Antonio González Martín, que aportaron evidencia médico-científica de los temas que tratamos, y hablaron de la respetada reputación de que goza nuestro país dentro del ámbito internacional. Asaco estuvo representada por Sandra García Toribio y Charo Hierro.

Los temas que expusimos ante el Secretario General fueron:

NUESTRA FINALIDAD:

  • Prestar apoyo a las pacientes, sus familiares y allegados.
  • Dar visibilidad al cáncer de ovario y cánceres ginecológicos.
  • Estar presentes en organizaciones de pacientes a nivel nacional e internacional.
  • Abogar por la mejoría de la situación actual de estos cánceres. Especial atención para el cáncer de ovario:

CÁNCER DE OVARIO:

  • Incidencia.
  • Ausencia de detección precoz.
  • Lo crucial de una cirugía óptima.
  • Centros hospitalarios que ofrezcan las máximas garantías posibles.
  • Acceso igualitario a los tratamientos en todo el territorio.

Tanto D. José Javier Castrodeza como Dña. Paloma Casado, escucharon atentamente nuestras necesidades, creándose una conversación abierta que se extendió durante más de una hora. Recibimos el compromiso de que el cáncer de ovario sea más conocido y de que se conozcan los centros hospitalarios donde se atienden mayor número de casos.

Desde aquí agradecemos sinceramente, al Secretario General de Sanidad y a la Subdirectora General de Calidad e Innovación, el tiempo que nos dedicaron y, a los doctores Luis Chiva y Antonio González, su inestimable apoyo.

Madrid, 22 de marzo 2018

IEEPO 2018: “Salud 2025: Hacia una atención sanitaria impulsada por el paciente”

Como en años anteriores, ASACO estuvo presente en IEEPO 2018, en su 10ª edición que, en esta ocasión se celebró en Atenas los días 14 y 15 de marzo. El tema de este encuentro: “Salud 2025: Hacia una atención sanitaria impulsada por el paciente”. 

Podéis ver a continuación el programa que se siguió: Agenda_IEEPO2018_Español

Además de asistir a las sesiones plenarias, tomamos parte en dos de los talleres organizados.

Los talleres en los que participamos:

14 de marzo, 11:15 –  Hacia la medicina personalizada. ¿Cómo responderán los Sistemas sanitarios?

En este taller, moderado por Marius Geanta, exploramos cómo el aumento de la atención sanitaria personalizada afectará el papel de los grupos de pacientes para apoyar a que estos ganen acceso a los nuevos tratamientos innovadores. Incluyendo como tendrán que evolucionar los esquemas actuales y los procesos de evaluación de las tecnologías de salud.

Escuchamos las exposiciones de Neil Bertelsen y Kathi Apostolidis y, a continuación, trabajamos en grupos abordando distintos temas relacionados. En nuestro grupo de trabajo el tema fue:

¿Cuáles son las barreras para la administración de cuidados personalizados y cómo pueden los grupos de pacientes ayudar a superarlas? 

Estuvimos de acuerdo en que las principales barreras son:

  • Coste de los medios de diagnóstico.
  • Coste de los instrumentos especiales y hospitales
  • Coste de los medicamentos.
  • Información a los pacientes desde los Departamentos de Salud.

Concluimos que el mayor apoyo por parte de los grupos de pacientes está en la extender la información y dar visibilidad a los avances alcanzados. También hubo consideraciones a las muchas diferencias que se plantean en las diferentes regiones de algunos países e hicimos hincapié en la necesidad de los estudios genéticos a los pacientes.

14 de marzo, 14:15 – El reto de Big Data: ¿Por qué nos afecta a los pacientes?

Nuestra mesa: ¿Qué papel juega ya Big Data para los grupos de pacientes y por qué nos afecta?

Moderado por Doris Schmitt, los ponentes fueron Chris Carrigan y Monica Pasqualin.

En nuestra mesa, analizamos:

  • La enorme información que se genera.
  • Cómo afecta al conocimiento de las necesidades reales.
  • Su importancia para la investigación.
  • Su ayuda para tomar decisiones de tratamientos.
  • El valor para el tratamiento personalizado.

Durante estos días tuvimos la oportunidad de reencontrarnos con representantes de diferentes asociaciones de pacientes de todo tipo de enfermedades y con nuestras colegas de otros países.

En definitiva, fueron dos días de aprendizaje y trabajo.

Agradecemos a Roche el habernos invitado de nuevo y su esfuerzo al organizar este encuentro de tanto interés para los pacientes.

Os dejamos aquí una pequeña galería de fotos de todas las actividades:

ENCUESTA WOCC (COALICIÓN MUNDIAL CÁNCER DE OVARIO). Estudio “CADA MUJER”.

Estudio Cada Mujer, flyer-02

En este link podéis encontrar la encuesta para el gran estudio que está haciendo la WOCC (Coalición Mundial de Cáncer de Ovario). Va dirigida a mujeres diagnosticadas desde el principio de 2013.

Como lleva alrededor de una hora contestar a todas las preguntas, podéis responder en etapas pulsando en “Guardar y continuar más tarde”.

Esperamos que podáis colaborar en este estudio para la mejoría de la situación actual.

LINK AL ESTUDIO

También podéis seguir todo lo referente a ello a través de nuestras redes sociales y en:​

www.facebook.com/worldovariancancercoalition

www.twitter.com/ovariancancerco

VISION&INNOVATION en Cáncer Ginecológico, 1er. Encuentro Educativo Internacional Universidad de Navarra

Los pasados días 1 y 2 de marzo, tuvimos la oportunidad de acudir al Primer Encuentro Educativo Internacional Universidad de Navarra, organizado por la Clínica Universidad de Navarra (CUN): VISION&INNOVATION en Cáncer Ginecológico.

Fueron dos días de aprendizaje. Escuchamos las ponencias de los diferentes doctores y los debates que tuvieron lugar a continuación con todo nuestro interés. Se abordaron los temas más actuales en cuanto a cirugía y tratamientos de cáncer de ovario durante el primer día. El segundo día, se trató sobre los tumores ginecológicos y cáncer de endometrio, así como el cáncer de cérvix.

Tuvimos constancia de que son muchos los avances en tratar estas enfermedades. Se hizo gran hincapié sobre la necesidad de abordarlos de forma multidisciplinar.

Durante estos días, tuvimos la oportunidad de saludar a muchos médicos conocidos y, también, de presentar nuestra asociación a grandes profesionales que no habíamos tenido la oportunidad de contactar previamente.

Fueron entregados los Primeros Premios Universidad de Navarra a “Una Vida Dedicada al Cáncer Ginecológico” al Doctor Matías Jurado, España, y al Profesor Ignace Vergote, Bélgica.

Agradecemos profundamente a los doctores Luis Chiva de Agustín y Antonio González Martín, el haber organizado este Encuentro y haber permitido nuestra asistencia.

A continuación, podéis pinchar en la imagen para ver el programa que se cumplió:

Portada programa

 

GALERÍA DE FOTOS:

III JORNADA NACIONAL DE INVESTIGADORAS EN ENFERMEDADES RARAS, Valencia

El pasado viernes 2 de marzo estuvimos presentes en III JORNADA NACIONAL DE INVESTIGADORAS EN ENFERMEDADES RARAS, organizado en el Centro de Investigación  Príncipe Felipe de Valencia.

La Inauguración oficial estuvo a cargo de la Directora del CIPF,  Deborah Burks y de la Investigadora Jefe de Genética y Genómica del Centro, Carmen Espinós.

Carmen Espinós empezó su intervención diciendo: “FALLAMOS”, “fallamos cuando hay celebraciones mujer y ciencia, cuando se celebra el día de la mujer, cuando nuestros niños no tienen referencia de mujeres en ciencia, hay que pelear en la educación de las niñas y niños para que crean en que son capaces de dedicarse a la investigación, fallamos porque hay falta de referencias del trabajo de la mujer a pesar de existir desde hace muchos años, pero es invisible”. Se considera afortunada de trabajar en  el Centro de Investigación Príncipe Felipe donde, el 60% son mujeres incluida su Directora.  Levantó una sonrisa en todos los asistentes cuando comentó que “investigar es cosa de “locos” en este país, entre “cosa de locos y soñadores” pero que siguen ahí a pesar de tener que pelear los recortes en investigación”.

A continuación tuvimos la oportunidad de escuchar en una primera mesa, el trabajo que varias mujeres investigadoras están desarrollando en varios centros de nuestro país en terapias y tratamientos  y en una segunda sobre investigación clínica de las EERR.

En el debate surgió, por parte de una de las asistentes,  el tema de los precios abusivos cuando por fin se encuentra un medicamente para una enfermedad  y la desigualdad para poder disponer del mismo según la comunidad autónoma en la residas, existe el medicamento pero el paciente no puede acceder porque no lo autoriza su consejería de su comunidad.

Se apunta  que sería importante crear un lobby de pacientes asociados a los médicos para evitar que un fármaco que en su inicio era barato, incremente su precio y  parecen estar de acuerdo en que debería cambiarse el modelo de financiación entre médicos, administración y grandes farmacéuticas que debería estar basada en los resultados en salud, también piensan que las decisiones deberían estar centralizadas y que las farmacéuticas  conscientes deberían garantizar la sostenibilidad del sistema.

Hace falta presión para conseguir logros.

Una reclamación por parte de todas es la falta de ayudas por parte de la administración.

A PESAR DE TODO LA CIENCIA AVANZA.

Deborah Burks, directora del CIPF,  agradece a la Consellera  de Sanidad, Carmen Montón, que clausura el acto su compromiso pero le hace llegar la petición de más presupuesto para investigación para que los conocimientos leguen a los pacientes  y también para la atención a los mismos.

Recogemos algunas de las palabras de la Consellera de Sanidad, Carmen Montón  en la clausura del acto que comienza agradeciendo la invitación.

“Más presupuesto, yo también me apunto, pero sabéis que la Sanidad Pública Valenciana sigue siendo deficitaria a pesar de haber inyectado 900 millones de euros en esta legislatura.

Más presupuesto, pero también más unidad, más trabajo y más ganas de superar la adversidad, porque hace 6 meses en el III congreso de EERR me invitaban a tomar la palabra y tomaba prestada las palabras de una paciente y decía así: “rendirse no es una opción”, no es una alternativa para la enfermedad ni para la lucha por la igualdad que llevamos hacia adelante muchas mujeres, a día de hoy , pese a ser innegables los avances, las palabras investigación y mujer como hoy están puestas en el título de la jornada, sobre todo en las más altas responsabilidades,  no tienen su justa correspondencia.

Es obligación de la administración pública, ser un agente activo que impulse los cambios necesarios para acabar con las discriminaciones por razón de género y también convertirse en motor de la actividad investigadora a través de una asignación de recursos que transformen  la voluntad de las palabras a los hechos.

Se requiere mayor implicación con los pacientes y sus entornos familiares que visualicen que en la asistencia sanitaria detrás de cualquier cifra o medida hay personas que pelean que luchan, que tienen anhelo por  su bien más valioso como es la salud en consecuencia humanizar e investigar deben ser principales ejes de  actuación. La cura de la enfermedad o simplemente la calidad de vida son los principios rectores de la Consellería de Sanidad y Salud Pública de la Comunidad Valenciana, no hay otro interés que el bien común”.

Haciendo referencia a la fecha del 8 de marzo recuerda que hay un movimiento mundial que habla de intentar conseguir una sociedad mejor,” la violencia de género, la brecha salarial, el acoso sexual, son cuestiones que nos siguen pesando en el entorno de las mujeres que siguen enturbiando y ensuciándola sociedad que queremos vivir”,  nos invita a sumarnos, a alzar la voz y decir basta ya, que es suficiente y que queremos una sociedad mejor

 Jornada muy interesante donde pudimos aprender y tener contacto directo con las investigadoras que tanto tiempo dedican, con no demasiados medios, para encontrar la respuesta a las enfermedades y su curación.

Asamblea General Ordinaria y Extraordinara 24 de febrero 2018

CONVOCATORIA ASAMBLEA 24 DE FEBRERO 2018

El 24 de febrero 2018, celebramos nuestra Asamblea General. Gracias a todas las que acudísteis y a las que delegásteis el voto para su celebración. Podéis ver el Acta en el siguiente enlace: ACTA ASAMBLEA 24 DE FEBRERO 2018. Está protegida por la contraseña que encontraréis en el mail que os enviamos.

MEMORIA DE ACTIVIDADES ASACO 2017

El día anterior, viernes 23, tuvo lugar la Reunión de Grupos de Grupos de Apoyo. Pudieron venir las representantes de Barcelona, Galicia, Madrid, Oviedo,,Valencia y Zaragoza. Cantabria y Córdoba no pudieron asistir, pero nos enviaron sus propuestas para diferentes actividades durante este año. También nos acompañó Isis, nuestra responsable de comunicación ¡GRACIAS A TODAS!