Archivo: enero 2018

SEMERGEN, Accesibilidad para pacientes

El pasado 29 de enero, ASACO acudió al Workshop organizado por SEMERGEN para presentar su nueva herramienta.

El taller estuvo presentado por Jaime Alapont, con la participación del Dr. José Luis Listerri, Presidente de SEMERGEN, D. Hernando Gómez, experto en accesibilidad y responsable de la puesta en medios de la herramienta. Para finalizar la sesión, la Dra. Mari Carmen Martínez, Secretaria de SEMERGEN solidaria, dirigió unas palabras a todos los asistentes e hizo hincapié en la idoneidad de esta nueva aplicación para personas con discapacidades.

SEMERGEN ya tiene implementada la ACCESIBILIDAD AUMENTADA en www.PacientesSemergen.es, esta herramienta permite que las personas con una mayor discapacidad (daño cerebral, amputados, invidentes, etc) puedan consultar al médico y acceder a los recursos fiables sin necesidad de periféricos. Todo gratuito, seguro y avalado por SEMERGEN y la OMC.

Invitacion workshop SEMERGEN 29 de enero

PacientesSemergen Balance 2017

PacientesSemergen Balance 2017

SEMERGEN ha sido elegida Mejor Iniciativa de Teleconsulta 2017 y son finalistas de los II Premios SaluDigital que se entregan en febrero

La falta de experiencia quirúrgica en cáncer de ovario daña la supervivencia

ASACO en Barcelona.

Charo Roda, la responsable de ASACO en Barcelona, ha estado en contacto con el equipo del Instituto Torrent, abogando porque la cirugía necesaria en Cáncer de Ovario sea realizada por un equipo multidisciplinar, dirigido por un Ginecólogo-Oncólogo y en un centro hospitalario que reúna las condiciones necesarias que precisa esta cirugía de alta complejidad.

Desde ASACO, nos unimos a las palabras del Dr. Juan José Torrent en cuanto a la necesidad de perseguir una cirugía óptima en un centro de referencia. 

A continuación os dejamos un extracto de la noticia, redactada por Ana Macpherson,  aparecida en el periódico “La Vanguardia” ayer lunes  29 de enero 2018, con las declaraciones del Dr. Torrent y de nuestra compañera Charo Roda, al final de esta entrada, podréis encontrar un vídeo informativo:

 

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El cirujano en oncología ginecológica Juan José Torrent y la coordinadora de Asaco, Charo Roda

Pacientes y expertos reclaman que se acredite qué hospitales están preparados

“El cáncer de ovario suele detectarse cuando está avanzado. A menudo cuando se ha diseminado por todo el peritoneo y afecta a varias zonas del cuerpo, desde el útero al esternón pasando por el colon o el ciego. Es lo que se llama carcinomatosis peritoneal.

Esa diseminación del tumor en diversos órganos suele dar suficientes síntomas como para sospechar que hay este tipo de cáncer que a veces ni siquiera se ve en las pruebas de imagen del propio ovario. Y en el 70% de los casos, el tratamiento fundamental es la cirugía.

Pero es una intervención tan compleja que es fácil que sea incompleta, lo que malogra las posibilidades de supervivencia de las pacientes. “Cuando la resección de todas las zonas afectadas, desde el diafragma al útero pasando por el colon o el ciego, es completa y a continuación se le aplica quimioterapia, la supervivencia cambia radicalmente: se ha llegado a alcanzar los 128 meses sin que reaparezca el tumor”, asegura el cirujano oncológico y ginecólogo Juanjo Torrent, director del instituto que lleva su nombre en el grupo Quirón.” 

“Desde la asociación de pacientes reclamamos que toda mujer que vaya ser operada tenga acceso a equipos especializados porque su supervivencia va a depender en gran parte de esa pericia”, explica la delegada en Catalunya de la asociación de afectadas por cáncer de ovario (Asaco), Charo Roda. “Pero esto no te lo explica nadie. No sólo sufres un tipo de cáncer que da señales tan inespecíficas que puedes tardar mucho en tener un diagnóstico certero, por eso la mayoría se diagnostica en fases avanzadas. Sino que además a menudo es tu ginecólogo el que te dice que te operará, y tú no tienes ni idea de cuántos casos ha tenido entre manos ni lo difícil que es la operación. A mí hasta me rasparon el esternón, además de cortar el colon afectado y empalmarlo, quitarme el bazo y por supuesto trompas, ovarios y útero”.

El 55% de los tumores de ovario se diagnostican en un estadio III, cuando sólo el 20% de las mujeres logrará sobrevivir a los 5 años. Y en el 70% de esos casos hay ya carcinomatosis peritoneal. Y la principal opción terapéutica es la cirugía, salvo que la edad de la paciente o la extensión en zonas vitales no lo permitan.

“Hay un consenso absoluto en que el primer paso es el quirófano y no dejar nada de tumor visible y que el segundo paso es la quimioterapia adyuvante, para tratar la parte invisible de cáncer”, describe Sergio Martínez, responsable de oncología ginecológica en Can Ruti. “El problema es que dar primero quimioterapia es una opción accesible, cómoda para cualquier equipo sin experiencia en este tipo de cirugía. Pero es una respuesta que funciona de entrada pero aumenta el riesgo de una recaída precoz”. Los expertos reconocen que es difícil implantar en todos los hospitales lo último en cirugía, “porque se avanza a base de horas, de experiencia”.

La mala resolución en el quirófano se extiende incluso a los tumores en fases iniciales, “hay que extraer el tumor protegido, para evitar su diseminación en el momento de operar”. Pero de nuevo hay exceso deconfianza por parte de los profesionales. “Tenemos que garantizar que todas las pacientes conozcan la importancia de ponerse en manos de cirujanos expertos. Nos va mucho en ello”, añade Charo Roda.

Catalunya determinará sus centros expertos

El Pla Director d’Oncologia de Catalunya marcará en los próximos meses qué centros de la red pública se harán cargo de la cirugía compleja de ovario. Todos los hospitales ya han sido evaluados y los especialistas ultiman con el director del plan, Josep Maria Borràs, dónde hay suficiente experiencia para abordar una cirugía sobre la que recae gran parte de la responsabilidad de una mayor supervivencia. Esta selección de centros intenta mejorar resultados y contar con un número suficiente de operaciones para asegurar que los cirujanos sean realmente expertos en intervenciones que afectan a múltiples órganos y que pueden causar la diseminación de las células cancerosas. Lo mismo se ha hecho ya con las de cáncer de colon, páncreas y esófago. “Aunque aún no está establecido el programa definitivo, prácticamente ningún hospital pequeño opera un caso avanzado de ovario”, asegura el responsable de ginecología oncológica en Can Ruti y experto en cáncer de ovario, Sergio Martínez. “Pero sí que aún se atreven en algunos centros pequeños operar casos de ovario iniciales, y también es un problema. Es todo un cambio de cultura que en otros países, como Francia o Italia, han adoptado por decreto”, apunta el especialista.

VÍDEO INSTITUTO TORRENT

 

Valencia, Horchata Party 26 de enero

El pasado viernes 26 de enero el Grupo de Apoyo de Valencia celebramos la primera Horchata Party del 2018 para tratar de programar y organizar las actividades  que vamos a celebrar a lo largo del mismo.

Tenemos 3 fechas  importantes para ASACO en los que hay que organizar actividades para dar visibilidad y concienciar acerca de la importancia de vigilar y cuidar nuestro cuerpo como son el  día mundial del cáncer de cérvix que será próximo 26 de marzo, el día mundial del cáncer de ovario que se celebra el 8 de mayo y en septiembre Globeathon que engloba a todos los cánceres ginecológicos, se aportaron varias ideas que hemos de valorar y ver la viabilidad, algunas afortunadamente ya se han incorporado al trabajo y es más difícil su participación al 100% y otras están con tratamientos por lo que hemos de organizarnos en la medida que cada una podamos para poder llevarlas a cabo.

Comenzamos la tarde presentándonos todas, ya que han llegado a la familia nuevas amigas,   a continuación comentamos todos los temas que teníamos previsto trabajar, una socia no pudo venir pero participó a través del teléfono  y posteriormente compartimos nuestras vivencias mientras merendábamos ya que algunas habían traído especialidades culinarias hechas por ellas, como siempre agradecemos a Salu de Cáncer&Beauty que nos dejara un espacio para poder reunirnos.

Protegido: Acta Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria 11 de marzo 2017

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Tratamiento HIPEC

LOGO ASACO Y GINECOLÓGICO pequeño, TRANSPARENTE ALTA DEFINICIÓN

Debido a las últimas noticias que están apareciendo en redes sociales y prensa sobre el tratamiento HIPEC para el Cáncer de Ovario. ASACO, de acuerdo con su Comité Médico Asesor, comparte desde su web y redes sociales las consideraciones de la SEGO (Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia) en cuanto a este tratamiento.
Respetando profundamente cada caso en particular, sabemos que lo más importante al enfrentarse a esta enfermedad, es una cirugía óptima, realizada por un equipo Multidisciplinar, dirigido por un Ginecólogo-Oncólogo y en un centro hospitalario donde existan los equipamientos adecuados para una cirugía de tan alta complejidad.
Esperamos que esta información sea de ayuda a muchas pacientes.

CONSIDERACIONES DE LA SEGO (Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia) sobre la UTILIZACIÓN DE LA QUIMIOTERAPIA HIPERTÉRMICA EN CÁNCER DE OVARIO (HIPEC)

Entrevistas a socias en “20 MINUTOS”

La periodista Laura Campillo, de la publicación “20 MINUTOS”, ha realizado una serie de entrevistas a pacientes socias de ASACO para conocer los problemas a los que nos enfrentamos en la reinserción laboral. Laura quiere agradecer la contribución tan importante que habéis mostrado para estos reportajes, os damos las gracias a todas en su nombre.

No dejéis de leerlo:

ENTREVISTAS EN “20 MINUTOS”

Acuerdo ASACO – VERANDSER

La asociación VER AND SER es una entidad sin ánimo de lucro dedicada, entre otras cosas, a crear recursos para pacientes a través de percibir necesidades en enfermedades crónicas, naturalizar la enfermedad sin ocultarla, empoderar a la persona ante una situación de adversidad donde se ve afectada su imagen personal, fortalecer la autoestima a través de la autoimagen, fortalecer el autocuidado y la creatividad a través de talleres, enseñar los recursos creados a diferentes profesionales de la salud, trasladar estos recursos a diferentes y centros a nivel nacional e internacional, orientar e informar a la sociedad en relación a cualquier tipo de enfermedad crónica y fomentar todas las actuaciones que ayuden en beneficio a los enfermos de cáncer u otro tipo de enfermo crónico al igual que sus familiares y en la atención de los mismos.

El 11 de enero, hemos firmado un acuerdo de colaboración con esta entidad a fin de dar un mejor servicio a nuestras socias y crear oportunidades de realizar talleres conjuntamente.

El pasado viernes día 26, presentaron su Guía VerAndSer en el Hospital Clínico San Carlos en Madrid. Ángeles Moya, una de nuestras compañeras, tomó parte en la presentación, también en la entrevista que les hicieron en Onda Madrid el jueves 25.

Cartel VERANDSER

VERANDSER

VÍDEO DEMOSTRATIVO

Buscaremos momentos para organizar talleres.

Podéis ver su web en: http://www.verandser.es/

Su Facebook: https://www.facebook.com/VERANDSER/?fref=ts

Desde ASACO les damos la enhorabuena y esperamos tener muchos momentos de encuentro.

JORNADA SOBRE SARCOMAS

JORNADA SOBRE SARCOMAS

El miércoles 10 de enero, ASACO acudió a la sede GEPAC en Madrid para la Jornada sobre Sarcomas. Organizada por AEAS y Biosequence, contó con la participación del Dr. Jesús García-Foncillas, Director del Instituto Oncológico, así como director del Departamento de Oncología del Hospital Universitario “Fundación Jiménez Díaz”-Universidad Autónoma de Madrid.

El doctor García-Foncillas habló sobre el cambio de la perspectiva de los sarcomas en los últimos años. Estos tumores, asintomáticos en su estado incipiente, afectan principalmente, a las extremidades y abdomen, solo el 10% aparecen en cabeza y cuello. En ciertos casos se deben a una predisposición genética.

Cada uno de estos tumores tiene unas características propias (características del tejido y células tumorales, información molecular) y necesitan un tratamiento específico.

Su tratamiento exige la concatenación de todo un equipo multidisciplinar. Se practica una cirugía intentando la resección completa, seguida por radio y/o quimioterapia.

Esta enfermedad ha sufrido un cambio radical en los últimos 30 años, llegando incluso a preservar la función de los órganos donde se localiza el tumor, habiéndose realizado un gran avance en los fármacos que ayudan a nuestro sistema inmunitario a luchar contra el tumor.

En el 3% de los casos, se encuentran alteraciones genéticas. La importancia de realizar el estudio genómico en el campo de los sarcomas, ofrece la opción de un tratamiento personalizado frente a un tratamiento genérico.

A continuación, Ana Rodrigo de Biosequence explicó el trabajo que se lleva a cabo en su laboratorio, las causas de las mutaciones genéticas y la diferencia entre mutaciones somáticas y hereditarias.

Gracias a estos estudios, citó el ejemplo de que todos los cánceres de pulmón se trataban del mismo modo en el año 2003, situación muy diferente a la actual.

También expuso que, normalmente, se realizan estudios genómicos cuando el tratamiento inicial no ha surtido el efecto deseado. Explicó las ventajas de realizar un estudio genómico hereditario y la forma de entrar a la guía en su página web: www.oncologia-personalizada.es.

Después de las presentaciones de las charlas, tuvo lugar un turno de preguntas donde se abordaron temas tan candentes como la inmunoterapia, el doctor García-Foncillas señaló que es un tratamiento más a tener en cuenta, pero, también, de gran toxicidad, y no representa, como a veces se piensa, que sea una panacea.

Agradecemos a los organizadores la oportunidad de asistir a esta charla llena de interés.

ALIMENTACIÓN SALUDABLE

Inauguramos, con este nuevo año 2018, esta página donde poder compartir nuestras ideas y recetas de ALIMENTACIÓN SALUDABLE. Creemos que es un buen momento, ahora que ya han pasado las fechas navideñas en las que todos hemos cuidado menos nuestra dieta y cometido algunos excesos. Es el momento para volver a cuidar nuestras comidas para que esto nos ayude a tener más energía y mejorar nuestra salud.

Foto Mar Navarro

Dra. Mar Navarro López

Como introducción a esta nueva actividad que os proponemos, la Dra. Mar Navarro López, Dietista Nutricionista en el Hospital General Villarrobledo, Albacete y Presidenta del Colegio de Dietistas Nutricionistas de Castilla la Mancha, ha realizado para nosotras este documento que refleja la importancia que tiene la alimentación en nuestra vida cotidiana. Tuvimos la oportunidad de conocer a la Dra. Mar Navarro en la jornada DMCO 2017 en Madrid, en la que hizo una estupenda ponencia sobre alimentación. Desde aquí le damos nuestras más sinceras gracias por su desinteresada colaboración.

Pinchando en “EL PLATO PARA COMER SALUDABLE”, a continuación, podréis ver su “Introducción, Alimentación y Salud”:

EL PLATO PARA COMER SALUDABLE

Podéis enviar vuestras recetas e ideas, junto con una foto a asociacionasaco@gmail.com y estaremos encantadas de ir publicándolas en esta página.

Estamos seguras de que tendréis muchas cosas que compartir

¡Deseamos que os guste esta iniciativa y esperamos vuestra participación!

NUESTRAS RECETAS:

Pincha en la imagen para ver la receta:

MUTABAL

Receta MUTABAL

 

salmón 2

Receta SALMÓN ALPINO CON PATATAS MACHACADAS

 

Filete de aguja con veggies

Receta FILETE DE AGUJA CON “ROOT VEGGIES” AL HORNO