Archivo: diciembre 2017

CAMPANADAS, MÚSICOS POR LA SALUD

El día 28 de diciembre de 2017, varias compañeras de ASACO acudimos a la Jornada Campanadas de Músicos por la Salud.

Esta bonita iniciativa consiste en que, en todos los hospitales, haya una campana y que los pacientes que han superado el tratamiento después del cáncer, la toquen tres veces como símbolo de superación.

Se realizó una charla con diferentes doctores y, posteriormente, doce supervivientes de cáncer fueron invitados a tocar la campana y dar  testimonio de su experiencia y lo que significó en sus vidas padecer una de estas enfermedades. Maite, una de nuestras compañeras, fue una de las pacientes que tomó parte en este momento lleno de significado.

Guillermo Giner, Responsable de Proyectos de esta Fundación dirigió unas palabras a los numerosos asistentes explicando el proyecto y su trayectoria personal.

El acto estuvo presentado y conducido por la escritora y periodista Teresa Viejo. Pudimos charlar con ella y explicarle brevemente en qué consiste nuestra Asociación, quedando en enviarle información y crear la posibilidad de que, en el futuro, pueda puntualmente, colaborar con ASACO.

MÚSICOS POR LA SALUD

Os dejamos aquí unas fotos tomadas ese día.

 

Charla sobre mastectomías profilácticas

Agradecemos a Sara, una de nuestras socias en Valencia, el envío de este resumen con información sobre mastectomías profilácticas y mutaciones BRCA:

Resumen encuentro con Dr Carlos Vázquez (Presidente SESPM) 

Cada vez somos más las socias en Asaco portadoras de la mutación en BRCA1 y BRCA2. Desde el Consejo Genético se nos ofrece, dentro de la Sanidad Pública, la posibilidad de realizarnos una mastectomía profiláctica, para reducir el riesgo de padecer un cáncer de mama.

La mastectomía profiláctica es un tema que nos generaba bastantes dudas ya que algunas de nosotras hemos acudido a varios cirujanos y no encontrábamos un criterio único ni a veces demasiadas explicaciones.

 Con estas cuestiones por aclarar acudimos el 29 Diciembre a la cita con el Dr Carlos Vázquez, Presidente de la Sociedad Española de Senología y Patología Mamaria (SESPM).

El Dr Vázquez nos atendió muy amablemente y además se ofreció para hacernos una presentación más completa al respecto. Además aceptó nuestra invitación para participar en las próximas jornadas que se organicen el día Mundial del Cáncer de Ovarios, 8 de Mayo.

Estos son los aspectos importantes que extrajimos de este primer encuentro con el Dr Vázquez:

  • En la página web del SEOM se puede encontrar información sobre quienes deben acudir al Consejo Genético y sobre las mutaciones BRCA1 y BRCA2:

 https://www.seom.org/en/informacion-sobre-el-cancer/consejo-genetico?start=3

  • Recomendó a las portadoras de mutación en BRCA1 y 2 realizarse la intervención como la única medida eficaz para reducir el riesgo de padecer un cáncer de mama, así como acudir a cirujanos especializados en patología mamaria. En la web del SESPM hay un listado de centros y cirujanos acreditados.
  • El pezón se conserva en la mastectomía profiláctica siempre que sea posible, limpiando en la intervención su parte posterior, y quedando con una función puramente estética, sin sensibilidad. Tras la intervención le llegará el riego sanguíneo sólo a través de la piel.
  • Los implantes más utilizados son los de silicona y su duración, si no hay rotura, es de por vida. Se trata de un gel de silicona que aunque la prótesis se rompiera, queda cohesionado dentro del cuerpo y se podría retirar y colocar nuevas prótesis si fuera necesario.

Una vez operadas las mamas se les hace un seguimiento.

  • La mastectomía profiláctica puede realizarse con o sin expansores, siempre a criterio del cirujano y basado en su experiencia y pericia:

Sin expansores: se suele realizar con mamas pequeñas (inferiores a una talla 100/110). En una misma intervención se vacía la mama eliminando toda la glándula mamaria que es posible, se limpia el pezón, se levanta el músculo y bajo él se coloca la prótesis. En muchos casos el músculo no llega para cubrir toda la prótesis y se coloca una malla en la parte inferior de la mama.

Con expansores: se suele realizar con mamas grandes (a partir de talla 110) y/o muy caídas. En este caso se realizan 2 intervenciones. En la primera se vacía la mama y se colocan unos expansores debajo el músculo. Durante cierto tiempo (mes y medio aproximadamente) se acude a consulta del cirujano plástico para que se vayan rellenando dichos expansores y cediendo por tanto el músculo.

En una segunda intervención se sustituyen los expansores por las prótesis.

DIÁLOGOS SEOM 2017

Os dejamos a continuación el interesantísimo informe de la socia de ASACO que colabora en la asistencia a Congresos y Jornadas, en este caso a Diálogos SEOM. Hace ya algún tiempo, pero el reportaje lo merece:

Diálogos SEOM2017: oncólogos, pacientes y periodistas

La Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) organiza anualmente un congreso para revisar y debatir los últimos avances científicos en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades oncológicas, llevando también a cabo diversas actividades en paralelo como sesiones formativas, reuniones de grupos cooperativos, exposición comercial, etc. El último de estos eventos tuvo lugar durante cuatro días (del 24 al 27 de octubre de 2017). El programa del Congreso SEOM2017 se desarrolló de acuerdo al lema “ONCOLOGÍA DE FUTURO”.

Como en años anteriores, además de las actividades científicas para los especialistas, la SEOM también organizó unas charlas divulgativas, enfocadas a la prensa y a la sociedad. Se eligen temas de especial interés para los pacientes con cáncer, sus familiares y todas las personas preocupadas por la salud. Una socia de ASACO asistió a estos “Diálogos SEOM2017: oncólogos, pacientes y periodistas” que tuvieron lugar el 27 de octubre de 2017.

Se distribuyeron en tres diálogos, con tres participantes cada uno, sentados en sillones mientras conversaban. En el centro un/una periodista o profesional de la comunicación, estimulaba y moderaba los diálogos. En uno de sus lados se sentaba un oncólogo y en el otro lado un paciente o representante de alguna asociación de pacientes.

Tres de estos “tríos multidisciplinares” (oncólogo médico, paciente y periodista) dialogaron sobre tres temas: los biosimilares; los beneficios del ejercicio para los pacientes con cáncer y los cuidados continuos del paciente con cáncer (incluyendo las particularidades de los pacientes jóvenes y de los largos supervivientes).

Las introducciones a cada diálogo y la clausura del evento corrieron a cargo del Dr. César A. Rodríguez, coordinador científico del Congreso SEOM 2017.

Los títulos de los tres diálogos y los enlaces a los vídeos que muestran los momentos más destacados de las intervenciones de los participantes son los siguientes:

 

“¿Qué son los biosimilares? ¿Qué debemos saber de ellos?”

El primer diálogo fue moderado por D. Emilio de Benito Cañizares, Presidente de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS). El Dr. Santiago González Santiago (del Complejo Hospitalario de Cáceres) y Dña. Conchi Biurrun Martínez (de la Federación Española de Cáncer de Mama: FECMA) intervinieron respectivamente como oncólogo médico y paciente.

Como ocurrió en su momento con los medicamentos genéricos, los biosimilares están creando incertidumbre en los pacientes. Conchi Biurrun indicó que consideraba muy positivos los medicamentos biológicos ya que, al atacar específicamente a las células cancerosas, son más eficaces y seguros, proporcionando tanto mayor esperanza de vida como mayor calidad de vida. Además reclamó que se proporcione información a los pacientes sobre los biosimilares, que éstos se valoren con argumentos rigurosamente médicos (no económicos) y que estén disponibles equitativamente para todos los pacientes a nivel nacional sin diferencias entre hospitales y comunidades autónomas.

El Dr. Santiago González Santiago explicó qué son los medicamentos biológicos y sus ventajas e inconvenientes. En lugar de fabricarse con una simple síntesis química, los medicamentos biológicos requieren la participación de organismos vivos o biológicos (bacterias, células, etc.) y van dirigidos a dianas biológicas, que en el caso de los tratamientos de cáncer estarán dirigidos contra la célula tumoral (como receptores u otras moléculas necesarias para el ciclo de vida de estas células). En muchas ocasiones son anticuerpos que actúan específicamente frente a estas dianas biológicas.

Los medicamentos biosimilares son “similares” a los medicamentos biológicos, lo que quiere decir que no son exactamente iguales pero tienen una similitud en un rango estrecho que garantiza la misma eficacia y seguridad que el medicamento de referencia u original. Principalmente ofrecen ventajas como tener más herramientas terapéuticas disponibles, con más competitividad, que conlleva la bajada de precios de fármacos “muy muy caros”. Con el progreso de la innovación van surgiendo cada vez más medicamentos biológicos nuevos que al ser muy caros no van a poder ser sostenibles por el sistema nacional de salud, mientras que con los biosimilares se pueden reducir los precios un 20%-30%.

La principal desventaja es la incertidumbre de si el biosimilar actuará exactamente igual que el medicamento de referencia. No obstante, la reglamentación es muy estricta y aun así la Agencia Europea del Medicamento (EMA) solo ha rechazado uno de 24 biosimilares que han solicitado autorización de comercialización (y era por problemas de impurezas).

El oncólogo tiene la libertad de poder prescribir el medicamento que considere más adecuado (sea el de referencia o el biosimilar). No obstante, seguramente los biosimilares se empiecen a usar en los pacientes que empiezan su tratamientos; mientras que los que ya están en tratamiento con medicamentos biológicos de referencia, continuarán con éstos a no ser que tengan una reacción adversa a ese fármaco. En caso de cambios de medicamentos, el paciente tiene que proporcionar un consentimiento informado por escrito.

 

Ejercicio y cáncer: mucho más que bienestar y calidad de vida

Dña. Begoña Sanz Castellanos, redactora de Radio Nacional de España (RNE), se encargó de moderar el segundo diálogo. El Dr. Jordi Alfaro Gamero (del Consorcio Sanitario de Terrassa, Barcelona), y D. José María Marín Rivilla intervinieron respectivamente como oncólogo médico y paciente.

Los tres participantes conversaron sobre los múltiples beneficios del ejercicio físico en los pacientes con cáncer. La Organización Mundial de la Salud (OMS) recomienda que todas las personas deben hacer actividad física diaria puesto que tiene beneficios muy claros para evitar patologías como la obesidad, la diabetes o enfermedades cardiovasculares. Asimismo, el ejercicio físico (que debe ir de la mano de una dieta saludable) además de prevenir algunos tipos de cáncer, también disminuye el riesgo de recaída y ayuda a la supervivencia.

En España algunos grupos formados por distintos especialistas (oncólogos, fisioterapeutas, psico-oncólogos, médicos del deporte, etc.) han investigado el efecto del ejercicio sobre el cáncer, aunque se han utilizado pocos pacientes, ya que son estudios complejos y también porque es difícil conseguir financiación.

En otro reportaje publicado en esta página web de ASACO (http://www.asociacionasaco.es/ejercicio-fisico-en-personas-con-cancer-realidad-y-necesidades-sobre-el-ejercicio-fisico-oncologico-en-pacientes-con-cancer-de-mama/) facilitamos información de los beneficios del ejercicio físico en pacientes con cáncer de mama (mejora la calidad de vida, ayuda a reducir los efectos adversos de los tratamientos y a su recuperación; e incluso a evitar la recaída) según los resultados de los estudios realizados por el Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (GEICAM) en colaboración con distintos profesionales del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid.

El Dr. Jordi Alfaro Gamero destacó que el ejercicio físico tiene efectos beneficiosos respecto a tres etapas del cáncer, como son la prevención, el tratamiento y tras el tratamiento. El ejercicio físico mejora el funcionamiento de los sistemas cardiovascular e inmunológico. A su vez el paciente reduce el estrés y mejora la movilidad. Otros beneficios destacables en el caso específico de pacientes con cáncer es que reduce síntomas característicos como el dolor, la fatiga, las náuseas y los vómitos. En los estudios realizados a pacientes con cáncer en el Consorcio Sanitario de Terrassa, en colaboración con especialistas del deporte del Centro de Alto Rendimiento (CAR) de Sant Cugat, han corroborado muchos beneficios del ejercicio físico como reducción del porcentaje de grasa corporal, aumento de masa muscular, mayor resistencia cardiovascular (según las pruebas de esfuerzo y consumo de oxígeno) y mejor estado emocional o psicológico (percepción de un mejor estado de salud).

José María Marín Rivilla recibió quimioterapia, radioterapia y cirugía para tratar un cáncer de recto, a lo largo de un periodo de 12 meses. Los primeros meses se sentía continuamente cansado y necesitaba dormir siestas de varias horas. La fatiga o cansancio es uno de los síntomas que reduce más notablemente la calidad de vida. Entonces participó en un estudio en el que iba tres veces por semana al gimnasio del hospital para realizar ejercicios con la fisioterapeuta y también tenía que realizar (y anotar en un cuaderno) la actividad física que le recomendaban para los demás días. Este paciente confirma que le ayudó muchísimo físicamente y, algo que valora todavía mucho más, también emocionalmente, compartiendo estas experiencias con los demás pacientes participantes en el estudio. Después de cuatro meses realizando ejercicio físico pautado y controlado por el estudio, José María ha incorporado la actividad física a su vida diaria, ya que juega tres veces por semana a golf (con nueve en vez de 18 hoyos) y dos días a la semana va al gimnasio a realizar ejercicios específicos para él.

Hay un grupo de trabajo en SEOM que se va a posicionar sobre qué recomendaciones deben dar los oncólogos en cuanto al ejercicio físico para los pacientes. Sin embargo, existe la complicación de tener que adaptar las recomendaciones a cada paciente en particular (en cuanto a tipos de ejercicio y su intensidad) así como ir haciendo variaciones según la fase de la enfermedad/tratamiento y el estado de forma físico en cada momento.

En los estudios los pacientes suelen ir dos o tres veces por semana a realizar el ejercicio físico al hospital, supervisados por los especialistas y recibiendo instrucciones para realizarlo los demás días por su cuenta y para continuar con esa rutina después de su participación en el estudio. Pueden realizar distintas tablas de gimnasia, salir a caminar, pedalear en bicicleta, hacer Pilates, taichí, estiramientos, etc., según las características de cada paciente y se va aumentando progresivamente la intensidad y duración de los ejercicios.

No cabe duda que el ejercicio físico debería pautarse como parte del tratamiento contra el cáncer, pero requiere que se impliquen los oncólogos, los profesionales del deporte, gimnasios y las Administraciones Públicas.

 

Cuidados continuos: visión integral del paciente con cáncer

El tercer diálogo fue moderado por D. Salvador Alcaide García, redactor de Europa Press. El oncólogo médico y paciente participantes fueron, respectivamente, la Dra. Olga Donnay Candil (del Hospital Universitario de La Princesa de Madrid) y Dña. Cristina Langa Redondo (del departamento de comunicación del Grupo Español de Pacientes con Cáncer: GEPAC).

Se abordaron los cuidados continuos de los pacientes con cáncer de una manera integral, que abarca los periodos de diagnóstico y tratamiento (incluyendo efectos secundarios y cuidados paliativos), pero también los periodos posteriores de supervivencia que afortunadamente cada vez son más largos.

La Dra. Olga Donnay Candil señaló que los pacientes tienen diversidad de necesidades como son las físicas, psicológicas, sociales, laborales y espirituales; y que tampoco hay que olvidar que los familiares también sufren la enfermedad y, en caso de fallecimiento, tienen que pasar un periodo de duelo. Tras el diagnóstico es fundamental la comunicación con el paciente, siendo muy importante la primera entrevista donde se informa sobre el diagnóstico y las opciones de tratamientos. Es fundamental que haya buena conexión entre los pacientes y sus oncólogos. Por otra parte, después del tratamiento los pacientes deben “normalizar” su vida. En cuanto a la sociedad es necesario que la gente considere al cáncer como una enfermedad más. Con el tiempo van aumentando los casos de cáncer pero también sus posibilidades de curación.

A Cristina Langa le diagnosticaron cáncer de ovario con tan solo 25 años. Relató que existen muchos estigmas sociales con esta enfermedad y que los propios pacientes en el momento del diagnóstico no saben muy bien qué es un cáncer. Que debe destruirse una “barrera de frialdad” que suele haber en cuanto a estar en frente de tu oncólogo, para poder establecer una confianza en la persona de la que va a depender tu vida. Considera esencial que el paciente pueda participar en el proceso, que pueda recibir toda la información y pueda formular todo tipo de preguntas que le vayan surgiendo. Los medios de comunicación juegan un papel muy importante en la información de los nuevos tratamientos (a veces anuncian la curación del cáncer con un tratamiento que está en primeras fases de investigación). Sobre todo también reclama que deberían constituirse unidades especializadas en oncología para los pacientes jóvenes, puesto que en España se considera solo la oncología pediátrica y la oncología de adultos.

En cuanto a los casos de cáncer en personas jóvenes, están las particularidades de los problemas de fertilidad (solo en caso de poder retrasar el tratamiento se pueden recoger células germinales), la vida laboral (un 50%-70% de pacientes con cáncer pueden reincorporarse al trabajo, pero hay empresas que despiden a pacientes con cáncer o que no quieren contratar a estos pacientes), vida social (la debilidad durante el tratamiento o la caída del pelo, restringen al paciente y/o a sus amistades realizar actividades sociales, e incluso algunas personas llegan a dejar a sus parejas enfermas porque no son capaces de sobrellevarlo), vida sexual (los tratamientos oncológicos afectan en aspectos físicos y psicológicos de las relaciones sexuales), etc.

Cristina Langa reclamó la necesidad de consultas para el seguimiento largos supervivientes de cáncer (por ejemplo un tratamiento oncológico puede producir toxicidad cardíaca) y la Dra. Olga Donnay considera que hace falta instaurar una formación específica de los oncólogos para estos pacientes. En este sentido, el Dr. César A. Rodríguez informó que en la Comunidad de Castilla y León se ha instaurado la Unidad de Largos Supervivientes, donde los pacientes dados de alta pasan una consulta con un oncólogo especializado que elabora un informe muy detallado (con las pautas a seguir) que entrega al paciente y también remite a su médico de Atención Primaria. Si en el futuro surge una incidencia, existe un número de teléfono para que el médico de Atención Primaria establezca un contacto directo con los oncólogos especializados o para que el paciente pueda poder volver a ser citado en la consulta de largos supervivientes. Esta consulta ha disminuido la ansiedad del paciente al ser dado de alta.

NAVIDAD 2017

Con esta entrada, ASACO nos desea a todos una Navidad 2017 llena de PAZ y momentos de bienestar. Que el año 2018, ya en puertas, nos traiga la oportunidad de seguir encontrándonos y trabajando para mejorar la actual situación del Cáncer de Ovario y Ginecológicos.

¡Con nuestro cariño y compromiso, FELIZ NAVIDAD!

 

RGB básico

La felicitación que nos envió Su Majestad la Reina Doña Letizia, la colocamos  en esta web con nuestro agradecimiento por sus buenos deseos y por tenernos presentes.

CHRISTMAS

Felicitación de Sus Majestades los Reyes

 

COLOCAMOS AQUÍ MUCHAS DE LAS FELICITACIONES QUE HEMOS RECIBIDO ¡GRACIAS!:

 

FUNDACIÓN ASTRAZENECA

FUNDACIÓN ASTRAZENECA

V JORNADA SOMOS PACIENTES

Con el título: LA PARTICIPACIÓN DEL PACIENTE EN LA VIDA PÚBLICA: POLÍTICA, SOCIEDAD, SISTEMA SANITARIO, tuvo lugar el día 13 de diciembre la V JORNADA SOMOS PACIENTES organizada por la Fundación Farmaindustria.

Los temas tratados:

  • ¿Está el paciente en el centro de la política sanitaria?
  • Activismo social: pasado, presente y futuro.
  • El papel del pacciente en el funcionamiento del sistema sanitario. Casos de éxito en I+D, atención primaria, hospital y farmacia comunitaria. En este punto se señaló “la figura del farmacéutico como profesional de confianza para la población en general”. Hay 22.000 farmacias en España, muchas de ellas en medios rurales, de modo que, el farmacéutico es el primer profesional sanitario al que tiene acceso la población.

A continuación, tuvo lugar la entrega de la III edición Premios Somos Pacientes. Los premiados fueron:

  • HUCI, Humanizando los Cuidados Intensivos.
  • FECEC, Federación Catalana de Entidades contra el Cáncer.
  • AVIFES, Asociación Vizcaína de Familiares y Personas con enfermedad Mental.
  • Fundación PROVIS.
  • ALCER, Navarra.

Lola, Isis y Charo estuvieron en este acto representando a ASACO. Agradecemos la organización de este evento, por la forma activa en que colaboran los pacientes y por servirnos de empuje en nuestra labor diaria. Esperamos que, a medida que rodamos, podamos algún día presentarnos como candidatas a estos premios.

DESAYUNOS EUROPA-PRESS

Invitada por Europa Press, ASACO asistió al Desayuno Socio- Sanitario con el Excmo. Sr. D. Enrique Ruiz Escudero, Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, que se celebró el miércoles 13 de diciembre.

D. Enrique Ruiz Escudero señaló en su intervención diversos puntos, de los que extraemos los siguientes:

  • El 90% de los pacientes están satisfechos con la atención hospitalaria.
  • La creación de la Escuela de Directivos Sanitarios.
  • El HU La Paz, lleva cuatro años siendo considerado el mejor hospital de España.
  • En España se atienden 4.000.000 de urgencias al año; es decir, entre 11.000 y 19.000 diariamente.

Preguntado por el reciente colapso de urgencias que se registró en La Paz, el Consejero de Sanidad señaló que, dada la incidencia de urgencias, es posible que, puntualmente, se pueda producir una situación como ésta y surgió la pregunta de si “los pacientes acudimos a urgencias en cuanto estornudamos”.

También se tocaron otros temas en el turno de preguntas:

  • La valoración de los medicamentos genéricos en los 20 años que se llevan utilizando en la sociedad española.
  • Los planes para el envejecimiento en la Comunidad de Madrid.
  • La conexión entre geriatras y residencias de mayores.
  • Ante la pregunta de cómo afecta la contaminación a los habitantes de Madrid, D. Enrique Ruiz Escudero comentó que, de momento no hay reflejo de forma genérica.

Agradecemos a Europa Press habernos invitado a esta reunión que nos ayuda a estar más al día de la situación de la Sanidad Pública en la Comunidad de Madrid.

 

ASACO en RCE-ESMO-ESO

RCE-ESMO-ESO Curso de formación para representantes de pacientes con cánceres raros

ASACO fue invitada al Curso de formación para representantes de pacientes con cánceres raros, organizado por Cánceres Raros Europa (RCE), la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO) y la Escuela Europea de Oncología(ESO). Se celebró durante los días 2 al 4 de diciembre de 2017 en Milán, Italia. Representando a nuestra asociación asistió Lola (María Dolores Julián), socia de ASACO.

En el mismo edificio se celebraba en paralelo una jornada de Actualización clínica de cánceres sólidos raros de adultos, dirigida a especialistas en oncología. Algunos de los conferenciantes participaron en los dos eventos, el de los especialistas y el de los representantes de pacientes, y todos compartían las mismas salas en los descansos.

Además de la interesante información recibida respecto a los múltiples aspectos relevantes de los cánceres raros, resulta muy productivo reunir a representantes de pacientes de los distintos países europeos (incluyendo además a Turquía y Rusia) para que se pongan en contacto entre sí y también con los especialistas de estas enfermedades.

El extenso programa comprendía los principales temas que afectan a los cánceres raros, como sus problemas, la epidemiología, las definiciones de distintos cánceres, el diagnóstico patológico, el diagnóstico molecular, las redes de referencia europeas, el empoderamiento de los pacientes, el escenario dentro de la Unión Europea, el poder del trabajo conjunto entre pacientes y especialistas, la red EURACAN, la Acción Conjunta de Cánceres Raros (JARC), la perspectiva clínica, la perspectiva reglamentaria, la perspectiva comercial, el poder de los representantes de pacientes, las actividades de organizaciones de pacientes (GIST Support UK e INCA The European NETwork, respectivamente, las siglas en inglés y francés para Soporte de tumores del estroma gastrointestinal en Reino Unido y la Red Europea del Instituto Nacional Francés del Cáncer), las terapias dianas y oncología de precisión, la cirugía, la radioterapia, el enfoque del oncólogo médico, las necesidades de los pacientes, los ensayos clínicos (diseño, objetivos, resultados aportados por los pacientes, análisis estadísticos, abordajes innovadores, contribuciones de las organizaciones de pacientes, etc.), las acciones de cambio de los representantes de pacientes, revisión de publicaciones de sarcomas, actividades del Día Mundial del Cáncer de Riñón y de la Coalición Europea de Pacientes con Cáncer (ECPC).

Finalmente se realizaron unas mesas redondas, dividiéndose los participantes en tres grupos, para debatir sobre la calidad de vida y cómo afrontar fallos en el diagnóstico; diseño y parámetros de interés en los ensayos clínicos; y pacientes con cánceres raros en poblaciones minoritarias.

En Europa, las enfermedades raras se definen como aquellas que afectan a 1 de cada 2000 ciudadanos; sin embargo, los cánceres raros son los que tienen una incidencia de menos de 6 de cada 100.000 ciudadanos (aproximadamente 1 de cada 5 cánceres es raro).

Actualmente se conoce la existencia de al menos 198 tipos de cánceres raros, que representan casi una cuarta parte de todos los casos de cánceres. Por tanto, aunque son cánceres raros, en conjunto presentan una prevalencia elevada. En la Unión Europea más de 4,3 millones de personas padecen cánceres raros.

Los cánceres raros de adultos se clasifican en 12 grupos, principalmente teniendo en cuenta su localización (o en 11 grupos según algunas fuentes que incluyen en el mismo grupo los cánceres raros urológicos y los de los genitales masculinos), y otro grupo adicional abarca los cánceres sólidos pediátricos. Uno de los grupos es el de cánceres raros genitales femeninos, que incluye cánceres de la vulva y la vagina y algunos cánceres raros del ovario y del útero. Los cánceres raros genitales femeninos son el segundo grupo en número de casos (18%) tras los cánceres raros hematológicos (22%).

Los retos más importantes en los cánceres raros son los diagnósticos tardíos o erróneos, la falta de disponibilidad de terapias adecuadas y de especialistas clínicos (sumado a las desigualdades según las zonas geográficas en el acceso a los tratamientos y cuidados médicos específicos), así como la realización de pocos estudios clínicos (es difícil hacer estudios con un número adecuado de pacientes y en general no son de interés para las compañías farmacéuticas por el desequilibrio entre los altos costes de la investigación y posteriores pocos beneficios en ventas).

Para ayudar a superar estos retos es muy aconsejable formar Redes de Referencia Europeas (ERNs del inglés European Reference Networks), con equipos multidisciplinares especializados dedicados al cuidado de los pacientes (facilitado a todos los pacientes de la Unión Europea) y fomentando la investigación; pero uno de los principales inconvenientes es conseguir la financiación para su funcionamiento.

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RCE Patient Advocates Training Course for Rare Cancers_2_4Dec17_report

GALERÍA DE IMÁGENES

 

12 Congreso de Pacientes con Cáncer (GEPAC)

12 Congreso de Pacientes con Cáncer (GEPAC)

EL 12 CONGRESO GEPAC EN VÍDEO

Durante los días 25 y 26 de noviembre de 2017, algunas socias de ASACO asistieron al 12 Congreso de Pacientes con Cáncer celebrado en Madrid. Este evento lo organiza anualmente el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC).

La asistencia es gratuita gracias a las aportaciones de los patrocinadores y colaboradores, y a la asistencia de los voluntarios.

La edición de este año utilizaba el lema “Continúa el viaje” (haciendo referencia al recorrido y los cambios en la vida de los pacientes tras el diagnóstico de cáncer). Las salas de las conferencias se anunciaban como puertas de embarque y el diseño de los panfletos, carteles, etc., simulaba el estilo de los de los aeropuertos, al igual que el lenguaje utilizado en la información, como en la frase siguiente:

El vuelo 2 0 1 7 con destino al 12º Congreso Nacional de Pacientes con Cáncer despegará oficialmente para continuar el viaje”.

El acto de inauguración contó con la presencia de representantes de diferentes organismos institucionales y fue “comandado” por la periodista Inmaculada Galván, presentadora del programa Madrid Directo de Telemadrid.

En el “trayecto” del congreso participaron más de 100 profesionales socio-sanitarios de distintas especialidades oncológicas (académicos, oncólogos clínicos, cirujanos, enfermeros/-as, genetistas, psicooncólogos, fisioterapeutas, etc.), así como organizaciones, entidades y agentes, implicados en la asistencia a los pacientes con cáncer.

Por medio de 124 eventos (en forma de ponencias científico-clínicas, talleres y actividades) se proporcionó información de utilidad para facilitar el “viaje” de los pacientes con cáncer. Precisamente uno de los problemas para los asistentes era tener que elegir a qué eventos asistir, porque cada hora se impartían varios (entre 9 y 15) en paralelo. NOTA: Estamos preparando reportajes separados con el resumen de algunas de las ponencias a las que asistimos.

En las ponencias científico-clínicas los especialistas exponían, en aulas pequeñas, los datos del tema programado, intentando que fuera comprensible para las personas no profesionales y respondiendo preguntas al final o, si surgían, también durante la charla. Un formato que por su cercanía, facilitaba la participación de pacientes y familiares con los profesionales; permitiendo resolver dudas y conocer diversos casos clínicos en primera persona.

Se ofreció información, sobre todo de tratamientos pero también de otros aspectos, de los cánceres de ovario, mama, cabeza y cuello, cerebral, mieloma múltiple, próstata, colorrectal, tumores neuroendocrinos, pulmón, tiroides, síndromes mielodisplásicos, leucemia mieloide aguda, leucemia mieloide crónica, melanoma, linfomas no Hodgkin y piel; o de tratamientos para varios tipos de cánceres (biosimilares, radioterapia, cirugía, interacciones con terapias complementarias, riesgos de terapias alternativas, etc.). Además, se abordaron temas de interés general en pacientes con cáncer como problemas dentales, mucositis, dolor, sexualidad, calidad de vida, fertilidad, genética, psicooncología, cuidados paliativos, nutrición, etc.

El periodista, presentador de televisión y navegante Francisco Gutiérrez Taronjí, conocido como Quico Taronjí, impartió la conferencia “Resiliencia, un camino ante la adversidad”. Este aventurero ha afrontado varios retos duros en travesías con diversas embarcaciones y distancias por medio mundo. Sus charlas se enmarcan en el ámbito de la motivación y la superación, como requiere la dureza del “viaje” de los pacientes con cáncer. Resiliencia es la capacidad de adaptación frente a un agente perturbador o una situación adversa.

Los beneficios de la fisioterapia en los pacientes con cáncer (para combatir el linfedema, dolor, etc.) se reflejaron en los talleres “Fisioterapia oncológica” y “Control del linfedema, mitos y realidades”, así como en la ponencia “Importancia de la fisioterapia oncológica para la calidad de vida del paciente”.

En los talleres “¡Maquíllate!” y “Cuidados de la piel en el paciente oncológico” se enseñaban técnicas para maquillarse o protegerse la piel, considerando los productos de calidad y las necesidades de las pacientes con cáncer.

Se organizó una tómbola que fue un entretenimiento de gran aceptación, a la vez que sirvió para recaudar fondos. Cada boleto costaba 1 euro y tenía regalo seguro (de mayor o menor valor, según la suerte…).

En la zona de los puestos comerciales (ocupada por laboratorios farmacéuticos, clínicas, etc.) se llevaron a cabo otras actividades, como encestar una pelota (con tres canastas seguidas se ganaba una medalla), aprender a tejer alfombras, contestar un cuestionario para probar unos conocimientos relacionados con el cáncer, etc. También se regalaron esquejes de distintos tipos de árboles.

En la zona de los puestos de las asociaciones se podía obtener información de varias asociaciones de pacientes con cáncer y de asociaciones de profesionales relacionados con la oncología. El puesto de ASACO estuvo atendido por algunas socias, entregando distintos folletos informativos sobre cáncer de ovario y ginecológicos, así como respondiendo a las preguntas de los pacientes interesados.

El acto de clausura fue amenizado por el monologista Ángel Rielo, así como con la actuación de Lys Pardo y Fernando Calderón.

Además, el 24 de noviembre se organizaron dos jornadas precongreso, la “Jornada de estudiantes de ciencias sociosanitarias: de humano a humano” y “Eficiencia de los recursos informativos digitales para los pacientes con cáncer”. Estamos preparando un reportaje de esta segunda jornada, a la que asistió una socia de ASACO.

II Congreso Nacional de eSalud

En este enlace podéis ver el informe que ha redactado Paloma sobre este II Congreso Nacional de eSalud al que asistió:

Informe II Congreso Nacional de eSalud