Archivo: octubre 2017

Menopausia, Ella y el Abanico

El viernes 27 y sábado 28 de octubre, nuestras compañeras Marian y Ángeles, estuvieron en el X Foro Mujer y Menopausia organizado por Ella y el Abanico. Gracias por estar ahí y transmitirnos vuestras impresiones.

Se habló de muchos temas relacionados con esta etapa de la vida de las mujeres, de la acumulación de cansancio que puede desembocar en FIBROMIALGIA, los diferentes estados de INSOMNIO: “el insomnio no solo se combate en la noche, sino durante el día.

La MEDITACIÓN mejora el cansancio.

TOMAR EL SOL en el campo o en la playa, hace que absorbamos energía muy beneficiosa.

BUENA ALIMENTACIÓN, su gran importancia.

RESPIRACIÓN emocional, mental, espiritual.

AURA, consideraciones sobre la energía de la que se nutre.

Unas sesiones llenas de interés para todas las mujeres que, de forma natural o por causas de salud, nos encontramos con los problemas que se pueden dar en esta fase vital.

Presentación en Santiago: Síndrome de Lynch ¿Qué es?

El pasado miércoles 18 de octubre, tuvo lugar en Santiago de Compostela la presentación del libro “Vivir con el Síndrome de Lynch”. Montse Ricart, Presidenta de la asociación AFALYNCH, estuvo respaldada por los siguientes doctores: Dra. Begoña Graña-Suárez y al Dr. Joaquín Cubiella. Al Profesor Ángel Carracedo y Dra. Clara Ruíz-Ponte, los dos de la Fundación Pública Galega de Xenómica. El Dr. Alfonso Alonso explicó los protocolos que la Administración tiene previstos para el cáncer hereditario  en Galicia.

ASACO estuvo representada por Chesy Fernández Espiñeira, responsable de nuestra Asociación en Galicia.

Pincha a continuación para ver el VÍDEO INFORMATIVO SÍNDROME DE LYNCH

El próximo martes 24, se presentará este libro dentro del Congreso SEOM en Madrid.

Os dejamos aquí el programa que se siguió y algunas imágenes.

CURSO Formación Asociaciones GEPAC

Durante los días 21 y 22 de septiembre, más de 80 asociaciones venidas desde distintos puntos de España, acudimos al curso de formación que, como cada año, celebra GEPAC y que  tuvo lugar en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid.

  • ¿Qué significa innovación en cáncer? Valor de la innovación.
  • Visión de SEOM y de SEHH, impartido por el Dr. Guillermo Velasco, oncólogo médico del Hospital 12 de Octubre.
  • El liderazgo afectivo/ Dr. Julio Zarco
  • Secuenciación genómica/ D. Luis Palacios. Medical Manager de Roche -Foundation Medicine Medical Leader
  • Los tratamientos biológicos y los biosimilares en el cáncer: derechos de los pacientes/ D. Julio Sánchez Fierro, abogado experto en derecho sanitario.
  • Normativa legal en España en relación a las Asociaciones de Pacientes/ Dña. Begoña Barragán García
  • VIH y cáncer/ D. Jorge Garrido, de la asociación Apoyo positivo.
  • Aspectos emocionales en la atención al paciente oncológico/ D. Miguel Rojas Casares, Psicooncólogo.

Aquí hacemos un resumen detallado de la intervención sobre Biosimilares por el interés específico de este tema:

LOS BIOSIMILARES, Julio Sánchez Fierrro, Vicepresidente Asociación Española del Derecho Sanitario

  • La estructura de un medicamento químico es exactamente igual cuando el laboratorio creador pierde la patente. Pasa a ser genérico y lo fabrican diferentes laboratorios con el mismo resultado.
  • Con los biológicos no es así. Las técnicas de producción son diferentes y cualquier variación es importante.
  • El resultado es parecido, pero no el mismo, por eso se llaman biosimilares, no biogenéricos; aunque son medicamentos biológicos; son réplicas no exactas, pero no son sintéticos.
  • En cualquier caso, EMA tiene que autorizar su utilización.
  • La Comisión Europea redactó un Documento de Consenso: (farmacia/médicos/pacientes):
    • Todos los medicamentos biológicos autorizados por la Comisión son seguros.
    • La decisión médico-paciente es la que decidirá cuál se usa.
  • Inmunogenicidad: Reacciones adversas/anticuerpos que crea un sistema inmune deprimido.
  • En el tratamiento biológico, la elección no es indiferente.
  • CONCEPTOS:
    • Sustitución:
      • En otros medicamentos: Cuando no se estipula marca, el farmacéutico elegirá el medicamento más barato.
      • Esto no se puede hacer si el medicamento es biológico, el farmacéutico tiene que pedir autorización al médico y al paciente.
      • La Ley 2874/2007 prohíbe la sustitución de los medicamentos biológicos.
      • La Ley de Autonomía del Paciente, 41/2002, afirma que el paciente tiene derecho a esa información y tiene que dar consentimiento al médico.
    • Intercambiabilidad:
      • Ante un paciente determinado, el médico deberá elegir entre el medicamento biológico adecuado, teniendo en cuenta:
        • Menor coste.
        • Resultados en análisis.
        • Por tanto, la eficiencia terapéutica, es lo esencial, no se puede decidir en virtud de los estudios.
        • EL JUICIO CLÍNICO PREVALECE. Ley de Garantías, Art. 89.
      • Los tratamientos con biosimilares no se pueden aplicar por su principio activo. Está prohibido, a diferencia de los químicos.
      • Es muy importante para saber a qué se debe una posible reacción adversa, ya que ningún medicamento biológico es igual a otro. (Trazabilidad).
      • Los medicamentos biológicos deben ser prescritos POR MARCA. Si no fuera así, y se sustituyera por un biosimilar (o viceversa), se interrumpiría la trazabilidad.
      • Todas estas medidas están creadas como garantías para el paciente.
      • La Ley de Garantías en España, no está aprobada; esto crea:
        • Desorientación en los médicos.
        • Inseguridad en los pacientes.
        • En cada Comunidad Autónoma existen diferentes protocolos por la ausencia de ley del Ministerio.
        • Hay acuerdos firmados en mayo 2017, respaldados por Gepac, luchando por la puesta en marcha de esta ley.
      • REGISTRO DE PACIENTES:
        • Es necesario que exista este registro a nivel nacional, y no lo tenga exclusivamente cada hospital; esto UNIFICARÍA LOS CRITERIOS.
        • Actualmente sólo existe un acuerdo entre Comunidades Autónomas y Laboratorios.
      • Hay que tener en cuenta la diferencia entre COSTE y PRECIO.
      • Tenemos un horizonte de esperanza, pero falta REGULACIÓN.

Poder compartir tiempo y formación con otras asociaciones de pacientes de distintas patologías es muy gratificante, terminamos con el cuaderno lleno de apuntes para poder aplicar en nuestro día a día, agradecemos a GEPAC estos cursos que nos resultan siempre de gran utilidad.

foto grupo GEPAC

 

REUNIÓN CONSELLERÍA DE SANIDAD GENERALITAT VALENCIANA

El lunes 16 de octubre, ASACO, acompañada por los doctores Lucas Minig y Santiago Domingo, se reunió con D. Narcís Vázquez Romero, Secretario Autonómico de la Generalitat Valenciana y D. Albert Poveda Gadea, Asesor de Asuntos Parlamentarios de esta Generalitat.

En la Comunidad Valenciana se diagnostican unos 320 casos de Cáncer de Ovario anualmente.

Los temas principales que tratamos fueron:

  • Cómo mejorar la concienciación, en los médicos de Atención Primaria y Urgencias, sobre los síntomas que produce esta enfermedad.
  • La necesidad de la creación de cursos o charlas dirigidos a estos profesionales, a fin de que sospechen de la existencia de un Cáncer de Ovario y pueda llegarse a un diagnóstico más temprano.
  • La concienciación en las mujeres y población en general.
  • La importancia de que la cirugía del Cáncer de Ovario sea realizada por un Ginecólogo Oncólogo experto en esta operación a fin de conseguir una cirugía óptima. Una cirugía realizada de forma óptima varía enormemente el pronóstico de la enfermedad. La complejidad de la cirugía del Cáncer de Ovario avanzado es comparable a la de un trasplante de órganos.
  • Afortunadamente, en Valencia y Castellón, hay grandes equipos. Sería necesaria la creación de hospitales de referencia para que todas las pacientes fueran atendidas en estos centros. El hecho de centralizar la atención a las pacientes, resultaría en un notable aumento de la supervivencia.

Todos los datos que tratamos fueron ampliamente evidenciados con diferentes informes.

D. Narcís Vázquez hizo numerosas preguntas y mostró un gran interés porque colaboráramos para mejorar la situación en todo lo posible. Finalmente, nos aseguró que discutiría todos los temas con su equipo y pronto se pondrá de nuevo en contacto con nosotras para la realización de actividades que resulten en beneficio de todas las pacientes.

Agradecemos sinceramente su atención a D. Narcís Vázquez D. Albert Poveda.

Gracias también a Lucas Minig y Santiago Domingo por estar con nosotras y dar su visión profesional de la situación actual.

Conselleria de Valencia, 16 octubre 2017

De izquierda a derecha: Dr. Lucas Minig, Charo, Paloma, Dr. Santiago Domingo

I CONGRESO DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES

I CONGRESO DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES: Retos de la sanidad en tiempos de transformación

Los días 5 y 6 de octubre de 2017, una socia de ASACO asistió, en representación de la Asociación, al I Congreso de Organizaciones de Pacientes (#CongresoPOP). En esta primera edición el lema fue Retos de la sanidad en tiempos de transformación.

Damos las gracias a esta socia por ayudarnos en nuestra tarea y por el informe tan detallado que ha hecho sobre el Congreso y podéis leer a continuación:

Este congreso lo ha organizado la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), una entidad independiente que por el momento agrupa a 27 organizaciones de pacientes de seis comunidades autónomas. Además, con la POP colabora un gran número de profesionales de distintas especialidades sanitarias (medicina, enfermería y farmacia), centros de investigación, sociedades científicas, industria farmacéutica y representantes de salud administrativos y políticos (de Comunidades Autónomas, partidos políticos y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad). Unas 300 personas de las organizaciones de pacientes y profesionales de la salud asistieron a este congreso.

La principal meta perseguida es que los pacientes puedan intervenir como auténticos protagonistas en el Sistema Nacional de Salud, dialogando y trabajando directamente con los representantes y autoridades de la sanidad en España, para mejorar en lo posible las atenciones a su salud y servicios sociales, así como apoyar la investigación y la innovación.

Adjuntamos una copia del completo e intenso programa, que incluía conferencias y mesas de debate (recopiladas en tres videos). Para los interesados que no pudieron asistir, pueden acceder a los videos en los siguientes enlaces:

Congreso POP, 5 oct. 2017 (I) https://www.youtube.com/watch?v=2y3u08gN464&feature=youtu.be

Congreso POP, 5 oct. 2017 (II) https://www.youtube.com/watch?v=CbQc7gWKkIs

Congreso POP, 6 oct. 2017 https://www.youtube.com/watch?v=Gxae1WgV_fA

Destacamos dos párrafos de las palabras de Tomás Castillo, Presidente de la POP, en el discurso de inauguración:

Queremos lograr que la voz y la implicación de los pacientes sean la fuerza para conseguir que los sistemas de salud y sociales nos ofrezcan una atención integral y personalizada, en condiciones de acceso universal, equidad, transparencia y sostenibilidad, financiado con impuestos.”

Los pacientes no queremos sin más estar en el centro, queremos ser protagonistas. Creemos firmemente en el empoderamiento del paciente, a través del conocimiento y el ejercicio de nuestros derechos, mediante la participación en el diseño y aplicación de políticas sociales y sanitarias, como protagonistas de la transformación de un Sistema Nacional de Salud y también de los Servicios Sociales.

Uno de los primeros grandes pasos de la POP ha sido una proposición no de ley de la Comisión de Sanidad del Congreso de los diputados instando al Gobierno a firmar un acuerdo de participación de los pacientes. También han planteado otras propuestas como una iniciativa legislativa para proteger la situación de cronicidad, la creación de un Fondo de Estatal para abordar los tratamientos de última generación, la definición de una Cartera Común de Servicios que garantice la igualdad de derechos de todos los españoles a la salud y la implementación de una normativa que permita reconocer a las personas cuando viajan a otras comunidades autónomas (compartiendo la información y recibiendo la misma atención que los residentes).

El Dr. Javier Castrodeza, Secretario General de Sanidad y Consumo, representando al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, informó que consideran a los pacientes como la razón de ser del Sistema Nacional de Salud, que desean su participación proactiva, que están abiertos a todas las organizaciones de pacientes, que han puesto en marcha la Red de Escuelas de Salud para la Ciudadanía, que han mejorado la participación activa de las asociaciones de pacientes en el diseño de la Cartera de Servicios y las estrategias de salud, que han ampliado las innovaciones terapéuticas (235 innovaciones terapéuticas han permitido mejorar las expectativas de vida de las personas en los últimos años y 90.000 pacientes han recibido el nuevo tratamiento de la hepatitis C desde el año 2015), que se está realizando la interoperabilidad de la receta electrónica (esperando que a final de 2017 todas las Comunidades Autónomas, excepto dos, estén conectadas), que están trabajando en asuntos tan importantes como el calendario de vacunación, la cronicidad, la salud mental, la seguridad del paciente (resaltando la relevancia de la multirresistencia a los antibióticos, una preocupación a nivel internacional), que se están desarrollando estrategias de promoción y prevención de la salud (prestando especial atención a enfermedades reumáticas y neuromusculares y particularmente a la esclerosis lateral amiotrófica), que se está realizando una renovación tecnológica (actualizando los equipamientos para que sean acordes a un sistema de salud moderno) y, finalmente, que se ha aprobado el convenio de los pacientes con ese Ministerio (pendiente de encontrar en la agenda de la Ministra fecha para ser firmado) que permitirá su participación en las comisiones de los asuntos de salud.

Los temas debatidos en el congreso abarcaban las directrices que deben guiar el futuro de la sanidad española, los retos en el abordaje de la cronicidad, los avances en cohesión y calidad en el Sistema Nacional de Salud, la aplicación de “big data” (término inglés que significa archivos electrónicos con muchos datos) para mejorar el sistema socio-sanitario y la utilidad de la tecnología para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Los pacientes manifestaron su preocupación por la falta de equidad sanitaria (algunas enfermedades no reciben la misma atención ni entre centros sanitarios ni entre las distintas Comunidades Autónomas), también propusieron el desarrollo de una Ley de Cronicidad (para proteger a las personas con enfermedades crónicas en la salud y todos los aspectos de su vida, como la formación, el trabajo y los ingresos económicos) y se subrayó repetidamente la importancia de que los pacientes estén informados en materias de salud (enfermedades, medicamentos, tecnología, investigación clínica, política sanitaria…) y de sus derechos.

Antonio Blázquez, del Departamento de Medicamentos de Uso Humano, expuso los mecanismos para la participación de los pacientes que se llevan a cabo desde la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS), organismo perteneciente al Ministerio de Sanidad que se ocupa de todo el ciclo de los medicamentos. Los pacientes intervienen en todos los procesos, desde los estudios clínicos hasta los registros para comercialización y la vigilancia de la seguridad de los medicamentos de las siguientes maneras: pueden participar en las propuestas de estudios clínicos (generalmente subvencionados por la industria farmacéutica y poco frecuentemente con investigaciones independientes); entre los miembros de los Comités Éticos de los ensayos clínicos hay un paciente; y en los comités de la AEMPS se están incorporando pacientes (excepto en los que se ocupan de temas muy técnicos) para que opinen en las tomas de decisiones. Por ejemplo, es muy importante la colaboración de los pacientes en la elaboración de los informes de posicionamiento terapéutico, que sirven para determinar qué tratamientos son los más adecuados para cada enfermedad.

Finalmente, Amelia Martín, responsable de la Plataforma Española de Medicamentos Innovadores en Farmaindustria, presentó el Proyecto BEST que persigue la excelencia de España en investigación clínica (“best” significa mejor en inglés) y lleva 12 años en funcionamiento. Actualmente participan 45 compañías farmacéuticas, 60 centros hospitalarios, 13 Comunidades Autónomas y algunos grupos de investigación clínica independiente. En el año 2016 se autorizaron 800 ensayos clínicos en España (20% de promotores no comerciales), aproximadamente el 50% investigando enfermedades oncológicas. Farmaindustria junto con la Sociedad Española de Farmacología Clínica (SEFC) han preparado un modelo de carta de agradecimiento dirigida a los pacientes que han participado en un ensayo clínico.

También se presentaron pósteres, realizados por organizaciones de pacientes y algunas compañías y fundaciones involucradas en asuntos de salud.

Tres miembros de la Plataforma EUPATI España (siglas en inglés de la Academia Europea de Pacientes) impartieron unos talleres de formación para fomentar el conocimiento de los pacientes en investigación y desarrollo de los medicamentos.

IV Workshop: EDUCATIONAL PROGRAM in OVARIAN CANCER and BRCA

El viernes 6 de octubre, Paloma y Charo asistieron en Barcelona al 

Tuvimos la oportunidad de representar a ASACO en este taller y de informarnos sobre los tratamientos que se están utilizando y cómo optimizar sus resultados.

Pudimos saludar a tantos médicos que nos apoyan en nuestro día a día. Damos las gracias a la organización por permitirnos asistir a esta jornada llena de valiosa información para nosotras.

Programa del IV Workshop.

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HORCHATA PARTY, Valencia

Ayer a las 17.30h. celebramos nuestra horchata party en la que además de merendar, aprovechamos para compartir las necesidades que tenemos en el grupo y las cuestiones que nos afectan y nos ocupan con respecto a la salud, aprovechamos para comentar todos los contactos que habíamos tenido desde la última vez que nos vimos y preparamos una reunión que queremos solicitar a la SESPM (Sociedad Española de Senología y Patología Mamaria),en nuestro grupo tenemos inquietud por el tema de la mutación de BRCA, porque hay varias pacientes y familiares que la han heredado, también comentamos la reunión que tendremos proximamente con la conselleria y lo que queremos trasladarle, terminamos un poquito tarde, sobre las 20,30h porque hablando de miles de cosas el tiempo siempre se nos pasa volando, también aprovechamos para fijar el día de nuestra próxima Horchata del mes de noviembre, queremos, como siempre, agradecer a Salu Catalá por cedernos el espacio para nuestro encuentro en su centro de Estética Oncológica “Cáncer&Beauty”.