Archivo: marzo 2017

ASACO Valencia es recibida por la Concejala de Sanidad, Salud y Deportes del Ayuntamiento de Valencia

Presentación del libro divulgativo “Vivir con Síndrome de Lynch”

El pasado 22 de marzo coincidiendo con el Día Mundial del Síndrome de Lynch, tuvimos la oportunidad de acudir a la presentación del libro divulgativo “Vivir con Síndrome de Lynch”

Este libro como reza en su prólogo es parte la culminación de un proyecto inspirador iniciado en el año 2012, en el mismo han participado los principales expertos de nuestro país en el diagnóstico y manejo  del Síndrome de Lynch, y cuenta con el aval de las principales sociedades científicas. En él se revisa la evidencia científica más actual del  síndrome, desde sus causas genéticas a las medidas preventivas de las que se disponen. Su principal objetivo es ofrecer información contrastadas para que las familias con este Síndrome de Lynch tengan una referencia clara y concisa en que resolver sus dudas.

¿Qué es el Síndrome de Lynch?

El Síndrome de Lynch es una de las formas más frecuentes de cáncer hereditario en que las personas afectadas tienen una elevada probabilidad de desarrollar diferentes tumores (principalmente colorrectal y cáncer de útero).

A día de hoy es poco conocido en la comunidad médica y en la sociedad en general  y con frecuencia pasa desapercibido si no se tiene un nivel de sospecha elevado.

Abrieron  el acto María Ricart Presidenta de Afalynch, Asociación de Afectados por el Síndrome de Lynch y el Dr. Gabriel Capellà Director del Programa de Cáncer Hereditario del Instituto Catalán de Oncología (ICO), María que agradeció a ASACO su presencia en éste evento tan importante, explicó la soledad que sintió ante su diagnóstico y  de dónde nació la idea de este libro, por otro lado el Dr. Capellá destacó la importancia de la detección precoz y la prevención, como un estilo de vida saludable puede disminuir la expresividad del Síndrome de Lynch, hizo un recorrido por el libro en todos sus ámbitos y destacó que la mayoría de afectados por el Síndrome de Lynch no saben que tienen este desorden genético.

El Dr. Francesc Balaguer y a Dra. Judith Balmaña han coordinado este libro que cubre una necesidad fundamental para los afectados.

El Dr. Balaguer nos transmitió como profesional médico el siguiente mensaje: “nuestra lucha es también concienciar a la sociedad médica de la existencia del Síndrome de Lynch” y  definió este libro como un signo de madurez de nuestra sociedad.

La Dra. Balmaña resaltó la implicación en el libro de muchos profesionales de toda España, a los que pudimos ver a través de mensajes de vídeo y también nos hizo ver lo fundamental de la información.

Muy interesante fue el turno de preguntas  de los asistentes al evento, en el que afectados venidos de diversas ciudades, profesionales sanitarios y público en general, pudimos transmitir nuestras dudas, se abordaron muchas cuestiones como, la  detección precoz y prevención  del síndrome de Lynch, la comunicación a los familiares y como se vive el proceso, es un síndrome hereditario que por lo tanto afecta a la familia,  también se preguntó acerca de la herencia a los hijos, los trámites que una afectada tiene que hacer para quedarse embarazada sin trasmitir el Síndrome de Lynch , fue muy interesante la intervención de la Dra. Ana Polo  que nos explicó en qué consistía diagnóstico genético preimplantacional y su proceso.

Tuvimos la oportunidad de saludar a la Dra. Judith Balmaña jefa de la Unidad de Alto Riesgo y Prevención del Cáncer (UARPC) del Hospital Universitario Vall d’Hebron y del grupo del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO) y al Dr. Francesc Balaguer, jefe del Servicio de Gastroenterología y coordinador de la Clínica de Alto Riesgo de Cáncer Colorrectal del Hospital Clínic e investigador del equipo de Oncología Gastrointestinal y Pancreática del IDIBAPS, con el que tuvimos la ocasión de aprender más sobre el Síndrome de Lynch ya que fue el moderador del tweetchat  que Afalynch organizó en noviembre de 2016 y en el que ASACO  junto a Patient Power y AEG (Asociación Española de Gastroenterología) colaboró.

 Queremos dar la enhorabuena a María Ricart, presidenta de Afalynch  por el éxito de este evento y agradecer el cariño que siempre nos demuestra.

OS DEJAMOS ALGUNOS DE LOS ENLACES AL EVENTO ASÍ COMO EL LINK PARA DESCARGARSE EL LIBRO:

http://blog.hospitalclinic.org/es/2017/03/avui-es-presenta-el-llibre-vivir-con-el-sindrome-de-lynch/#more-51989

http://www.aegastro.es/sites/default/files/archivos/evento/vivir_con_el_sindrome_de_lynch.pdf

http://www.seom.org/es/informacion-sobre-el-cancer/publicaciones/106016-vivir-con-el-sindrome-de-lynch

Momentos antes de la presentación tuvimos el placer de conocer personalmente a Marisa, presidenta de una nueva asociación; AMOH (Asociación de mama y ovario hereditario) www.amoh.es     y compartir un ratito de charla donde compartimos inquietudes y líneas de trabajo en las que podremos colaborar.

 

 

 

 

 

Día Mundial Prevención CÁNCER DE CÉRVIX 2017

Jornada de Prevención CÁNCER DE CÉRVIX

¡LAS CITOLOGÍAS SON ESENCIALES, LAS MUJERES DEBEMOS HACÉRNOSLAS ENTRE LOS 30 Y LOS 65 AÑOS!

El martes 21 de marzo, Roche y ASACO, celebraron la Jornada de Prevención del Cáncer de Cérvix en Madrid.

La mesa estuvo formada por los doctores: Annarita Gabriele (Directora Médico de Roche), Lucas Minig (Jefe del Servicio de Ginecología del Instituto Valenciano de Oncología, IVO), María Jesús Rubio (Servicio de Oncología del Hospital Reina Sofía de Córdoba). Charo Hierro participó en nombre de ASACO.

La introducción al acto corrió a cargo de la Dra. Gabriele, quien hizo un recorrido por el estado actual de esta enfermedad a nivel mundial e hizo hincapié en la necesidad de prevención de la misma. A continuación, ASACO presentó la asociación y explicó el porqué de su apertura a todos los cánceres ginecológicos. La intervención del Dr. Minig se centró en los factores que determinan la aparición de este tipo de cáncer y la incidencia del mismo en España. La Dra. Rubio habló sobre el impacto y los tratamientos a los que deben ser sometidas las pacientes.

Al finalizar las exposiciones, los asistentes hicieron numerosas preguntas acerca de esta patología, de la conveniencia de las vacunas y de la forma de prevenir la enfermedad.

El acto se cerró con un aperitivo donde pudimos seguir charlando con los médicos e intercambiando opiniones sobre los temas debatidos.

La Jornada resultó tremendamente positiva y el interés que suscitó fue grande.

Los puntos clave que señalamos son:

  • El Cáncer de Cérvix es el 4º en incidencia en las mujeres dentro de nuestro Estado.
  • El Virus del Papiloma Humano (VPH) es el causante de todos los casos del Cáncer de Cérvix, aunque no es suficiente para desarrollarlo, ya que hay otros factores que tienen que darse para que éste se manifieste.
  • El Cáncer de Cérvix es 100% prevenible.
  • Hay que hacerse las citologías entre los 30 y los 65 años.
  • La vacunación es necesaria para prevenir el Cáncer de Cérvix.
  • La prevención es esencial: PREVENIR ES GANAR.

Agradecemos a Roche el habernos dado la oportunidad de participar en este evento, desde el punto de vista de las pacientes; a los doctores, la claridad y el interés de sus ponencias;  a todos los asistentes su disposición y la participación que brindaron.

VÍDEO PREVENCIÓN CÁNCER DE CÉRVIX

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Aquí podéis ver parte del impacto en los medios.

¡MUCHAS GRACIAS A TODOS POR VUESTRA PARTICIPACIÓN!

El día 26 de marzo se celebra el Día Mundial para la Prevención del CÁNCER DE CÉRVIX.

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DECLARACIÓN SOBRE LA PREVENCIÓN DEL CÁNCER DE CÉRVIX:

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9º Intercambio Internacional de Experiencias para Organizaciones de Pacientes (IEEPO)

Como cada año, Roche ha organizado este Intercambio Anual de Experiencias par Organizaciones de Pacientes. Casi trescientos asistentes tomamos parte en él. Han sido dos días completos de ponencias por parte de médicos y responsables de asociaciones de diferentes países del mundo.

Para ASACO, que estuvo representada por Paloma Luis y Charo Hierro, han sido unas exposiciones llenas de interés donde se han debatido numerosos temas concernientes a los pacientes en los distintos puntos del globo. Escuchar las ponencias ha resultado para nosotras otro medio de aprendizaje tremendamente útil para desarrollar nuestra labor.

Entre las muchas anotaciones que hemos hecho, muchas de ellas compartidas en redes, destacamos:

  • Los beneficios de la implicación de los pacientes en todo lo que concierne a las enfermedades.
  • El derecho del paciente a la dignidad y libertad.
  • La necesidad de que las asociaciones de pacientes examinemos los problemas que existen y los presentemos a los políticos junto con soluciones a ellos.
  • El hecho de que los cánceres son enfermedades genéticas, heterogéneas y personales.

También tuvimos la oportunidad de encontrarnos y saludar a algunas de nuestras colegas de otros países que ya conocimos en el Encuentro de Cánceres Ginecológicos.

El día 16 terminó con la inauguración de la nueva sede de Roche en la que les deseamos muchos éxitos.

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Desde aquí, agradecemos a Roche la  organización de este encuentro y la oportunidad que nos ha dado de asistir a él, así como la invitación a la inauguración de su nuevo edificio.

 

V FORO ECO

El martes 14 de marzo se celebró el V Foro ECO (Fundación para Excelencia y la Calidad en la Oncología).

Paloma y Charo asistieron a esta interesante jornada donde, una vez más, se debatió sobre los avances en los métodos de diagnóstico, los tratamientos personalizados y los avances en medicina genómica.

De nuevo se expresó la preocupación porque todos los pacientes tengan derecho al mismo tratamiento sin importar el lugar donde vivan y la necesidad de que, desde los organismos gubernamentales, se ponga solución a las diferencias existentes en la actualidad.

ASACO tuvo la oportunidad de saludar personalmente al Dr. Vicente Guillem, Presidente de la Fundación ECO; Servicio de Oncología Médica del Instituto Valenciano de Oncología, y al Dr. Jesús García Foncillas, Servicio de Oncología Médica, Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz de Madrid. En nuestra conversación, les pusimos al tanto de nuestras actividades y de los preparativos que comenzamos para la celebración del DMCO 2017.

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Al finalizar el acto, también pudimos presentarnos al Dr. Emilio Esteban, Servicio de Oncología Médica, Hospital Universitario Central de Asturias, Oviedo. Con él tratamos más a fondo el tema de las diferencias que existen en los distintos puntos de nuestra geografía.

Agradecemos a Roche posibilitar nuestra asistencia a este evento.

Asamblea General Ordinaria y Extraordinara 11 de marzo 2017

Ayer tuvo lugar nuestra Asamblea. Gracias a todas las que acudísteis y a las que delegásteis el voto para su celebración. Pronto subiremos el borrador del Acta y compartiremos algunas fotos.

El día anterior, viernes 10, tuvo lugar la Reunión de Grupos de Grupos de Apoyo. Pudieron venir las representantes de Barcelona, Galicia, Madrid, Valencia y Zaragoza. Cantabria y Córdoba no pudieron asistir, pero nos enviaron sus propuestas para diferentes actividades durante este año ¡GRACIAS A TODAS!

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Convocatoria Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria

Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario, ASACO

Sábado 11 de marzo de 2017

Por la presente notificación,

Convocamos a todas las socias y socios de ASACO

a la  Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria,

que tendrá lugar el  sábado 11 marzo de 2017, en la

Sede de GEPAC

Calle San Nicolás, 15 (entrada por calle Noblejas, 1)

28013 Madrid

1ª convocatoria: 10:30                                2ª convocatoria: 11:00

“Desde el Principio”, los beneficios del libro serán destinados a la investigación contra el cáncer por medio de ASACO

El 9 de marzo tuvo lugar la presentación del libro “Desde el principio”, de Sandra Escudero García, en Alcobendas. La introducción la hizo Carmen Castro, quien realizó un recorrido por la vida literaria de la autora y, también, por las actividades de ASACO. Después de las palabras de Sandra Escudero comentando su obra y su gestación, Charo Hierro presentó nuestra Asociación a todos los asistentes, muchos de los cuales, se acercaron para tener una información más detallada sobre ASACO.

Queremos agradecer a Andrés la grabación del acto, VER VÍDEO.

¡GRACIAS A SANDRA POR SU GENEROSIDAD Y A TODOS LOS ASISTENTES POR VUESTRO INTERÉS!

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Hasta ahora, el libro se ha presentado en:

ALCALÁ DE HENARES: Viernes 3 de marzo de 2017 – Librería NOTTING HILL, Plaza Santos Niños, 5, 28802 Alcalá de Henares – A las 20:00 horas.

ALCOBENDAS: Jueves 9 de marzo de 2017 – Centro de Arte, Mediateca Sala CHILL OUT, Calle Mariano Sebastián Izuel, 9, 28100 Alcobendas – A las 19:30 horas.

 

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Los libros se pueden adquirir en diferentes presentaciones:

¡Desde aquí, agradecemos a Sandra Escudero su generosidad y solidaridad!

La autora:

 

Sandra Escudero García

Sandra Escudero García nació en Sevilla el 2 de Abril de 1977, en plena Semana Santa sevillana. A los once años de edad, se trasladó junto a su familia a Madrid, residiendo un año en la capital para acabar asentándose en un pueblo al norte de ésta, municipio donde terminó sus estudios licenciándose en Económicas por la U.A.M.

A los 15 años se adentró de lleno en un género tan complejo como lo es la poesía, dedicando su primer poema a su tierra natal, “Sevilla”, desde entonces la poesía la ha acompañado siempre. Actualmente cuenta con diez libros de este registro, siendo, No hay más verdad que la que se siente, el primero en publicarse en 2015. 

En Junio del 2014, Sandra, se atreve a publicar su primera novela, Entre alas de barro, y dos años más tarde nos deleita con Luz en el exilio, segunda obra en éste género.
Ver cómo poco a poco un sueño se realiza, es algo que cada uno de nosotros deberíamos sentir al menos una vez en la vida, algo tan difícil de explicar, que por ello en la mayoría de las ocasiones, bastaría con contemplar el brillo que se transforma en los ojos del que sueña y halla.
Citas de la autora:
“…Los sueños no se deben abandonar jamás, aunque a veces nos resulte difícil soñar…”, “…Desistir puede ser una idea pero no una realidad, siempre se puede un poco más…”

 

 

FORO ESPAÑOL DE PACIENTES I Encuentro Nacional de Asociaciones de Pacientes, el 9 de marzo en Madrid

El día 9 de marzo, asistimos al I Encuentro Nacional de Asociaciones de Pacientes.

La jornada estuvo marcada por el análisis de las funciones de las asociaciones y la colaboración de éstas para mejorar el sistema de salud y la relación médico-paciente.

Revisamos la Declaración de Barcelona 2003 y votamos todos los puntos para elaborar una nueva declaración actualizada.

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Encuentro pacientes

El relato de Yolanda Preciados

 

Han pasado ya cuatro meses desde que cinco mujeres, afectadas por cáncer, se enfrentaron  al reto de atravesar el Océano Atlántico en velero para transmitir un mensaje de esperanza y valentía: Carmen, Marian, Patricia, Susana y Yolanda. Tuvimos la oportunidad de acudir a despedirlas a la Marina Real Juan Carlos I de Valencia, desde donde iniciaron la travesía rumbo a Martinica a bordo del Cannonball.

Hoy tenemos el gran placer de contar con el testimonio de una de estas valientes, Yolanda Preciados, Agente de la Propiedad Inmobiliaria, dedicada a las inversiones inmobiliarias en el mercado internacional. Este es su relato:

YOLANADA PRECIADOS

“Me llamo Yolanda Preciados. Tengo el corazón partido entre dos lugares de las que me siento hija: Pamplona, donde nací y pasé mi infancia y adolescencia, y Mijas / Marbella, donde vivo y trabajo desde hace casi treinta años y en donde soy muy feliz. Soy Agente de la Propiedad Inmobiliaria y me dedico a las inversiones inmobiliarias en el mercado internacional. Estoy casada y lo mejor que tengo, es mi hijo maravilloso. 

Cuando la enfermedad nos sorprende, lo hace de sopetón. Se posiciona por delante de todas tus prioridades, de todos tus planes, de todos tus proyectos.

Hace más de diez años, mi ginecólogo me llamó para decirme que me habían detectado un adenocarcinoma en el cuello de útero en una citología rutinaria.

Ese maldito año lo comencé perdiendo a mi querido padre por culpa de la leucemia. Ocho meses después, visitaba de nuevo todos los departamentos de Oncología, pero esta vez para mí.

Me despedí de mi útero en Barcelona y dos años después, en pleno  viaje profesional en soledad, me estalló el ovario derecho y la trompa de Falopio. A esto se le llama Torsión Ovárica Completa. Paseando por Granada me pilló y casi me voy con mi padre. La operación fue a vida o muerte, pero lo logré.  Desde entonces, tengo un solo ovario que, por cierto, me temo que empieza a fallar por la edad. Pero tengo que decir que ha sido de gran ayuda durante estos años y que ¡ha trabajado con más fuerza que dos grandes testículos!

Cuando la causalidad me topó con los representantes de TREX, tuve claro que yo podía ser una perfecta candidata para tomar parte en el RETO PELAYO VIDA TRANSATLÁNTICA.  Mi mejor baza; mi actitud.

¿Que tenía que enfrentarme a situaciones de miedo? No podían ser superiores  a las vividas anteriormente.

¿Que tenía que aprender a navegar bajo la exigencia de profesionales de élite olímpica? Algunas personas cercanas me habían dicho que no iba a ser capaz, así que me preparé lo mejor que pude, a solas, para demostrar lo contrario.

¿Que debía gestionar situaciones de crisis y estar a la altura? Mi vida profesional, a lo largo de estos casi treinta años, me ha formado para afrontar todo tipo de crisis y conseguir, a menudo, salir más reforzada incluso. Como mi hijo me define, soy una mujer RESILIENTE. Es aquí donde toma valor el apoyo de las personas que te acompañan en la vida en estas situaciones. En la Travesía, mis compañeras y yo hemos hecho piña y nos hemos apoyado incondicionalmente.

¿Que iba a tener momentos de soledad a los que enfrentarme? Francamente, los necesitaba. Pero disfruté mucho cuando los rompía con nuestras larguísimas conversaciones de turnos de navegación acompañada de mis niñas y sobre todo con Eric Frattini y Diego Fructuoso.

¿Que tendría que acostumbrarme a la incomunicación con mi familia, especialmente con mi hijo? Resultó lo más duro del viaje, pero su apoyo incondicional fue la gasolina que me hizo conseguir llegar a Martinica con todas mis fuerzas.

Experimenté lo que es darle la vuelta a las cosas. Como alguien dijo, hasta una patada en el culo, te manda hacia adelante. Eso he vivido con la transatlántica y con la enfermedad.

Pensar que gracias al cáncer, iba a recibir todas las muestras de apoyo de tanta gente, el cariño de los sponsors,  la atención de la prensa, el respeto de las Instituciones, el poder representar a un colectivo de personas que han vivido lo mismo que yo, experimentar la travesía transatlántica en común con mis compañeras tan queridas; todo esto y más, ha sido una de las mejores cosas que me han pasado en mi vida.

Como miembro de “este club” de afectadas por el cáncer ginecológico, me tomo la libertad de avisaros, que lo que condicionará vuestra vida en el periodo de tiempo en el que estáis luchando contra la enfermedad, será en un noventa y nueve por ciento vuestra actitud. Tenéis que alejaros del miedo, del rubor, de la impotencia y de la rabia. Acumular fuerza, entereza y paciencia. Aprender a ver la vida con una perspectiva más amplia y, por último, apoyaros en personas positivas que os sumen.  

Cuanto menos penséis en el problema, mayor será vuestra victoria.

Un abrazo a todas.”

Yolanda Preciados

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Folletos útiles para pacientes de cáncer de ovario

Con el objetivo de que las pacientes de cáncer de ovario cuenten con información y registro de su tratamiento, ASACO, en coordinación con varias asociaciones internacionales ha diseñado tres folletos que cuentan con el aval del Grupo GEICO y de la SEOM, además de la evaluación de la Comisión Técnica de Coordinación de la Información del Servicio Madrileño de Salud.

Estos folletos se pueden descargar haciendo un click en la imagen del folleto o solicitándolos a ASACO.

FOLLETOS 2017

FOLLETO ASACO exterior 2017  

   FOLLETO ASACO interior 2017

1- Cáncer de ovario: Los 5 aspectos claves que se deben conocer.
Los 5 aspectos claves que se deben conocer
2- Cáncer de ovario: Conociendo el diagnóstico y su tratamiento.
folleto información
3- Cáncer de ovario: Diario de tratamiento.
folleto diario