Archivo: octubre 2016

AUDIENCIA CON S.M. LA REINA DOÑA LETIZIA

Ayer, jueves 27 de octubre de 2016, una representación de ASACO fue recibida por la Reina Doña Letizia en el Palacio de la Zarzuela.

Nos acompañó el Dr. Lucas Minig, quien explicó con detalle pormenores relativos a las enfermedades que acogemos.

Doña Letizia escuchó atentamente toda nuestra exposición. La Reina nos hizo numerosas preguntas, interesándose por los métodos de diagnóstico, de cirugía y de tratamiento de estas enfermedades. Resaltamos la importancia que tiene que los médicos de Atención Primaria y de Urgencias sospechen de la existencia de un cáncer de ovario cuando las mujeres acudimos a ellos, con los síntomas inespecíficos que produce esta enfermedad, y de la necesidad de que la cirugía la realice un equipo multidisplinar dirigido por un especialista en ginecología oncológica.

El próximo lunes, la Reina asistirá a la apertura del Congreso Mundial de Cáncer 2016 en París, nos comunicó que expresará allí nuestras inquietudes y nos pidió que la mantengamos al corriente de nuestro trabajo y nuestros avances.

Todos los asistentes nos marchamos convencidos de haber sido escuchados y de que esta audiencia dará numerosos frutos.

Desde aquí agradecemos profundamente a Doña Letizia el tiempo que nos dedicó y su interés por colaborar con ASACO y le aseguramos que seguiremos trabajando por las causas que nos mueven con renovado entusiasmo sabiendo que contamos con su apoyo.

¡Gracias Majestad!

También queremos agradecer su asistencia a todos los componentes del grupo, especialmente al Dr. Minig, que se desplazó desde Valencia, únicamente para este acto; y a las socias y socio que se han desplazado desde Córdoba, El Ferrol, Las Palmas de Gran Canaria, Valencia y Zaragoza. Nos encontramos: Lucas Minig, Marisa, María, Marian, Ángeles, Estrella, Sole, Chesy, Pepe, Paloma, Inma, Sandra, Elvira, Asun, Raquel, Nathalie y Charo.

¡MUCHAS GRACIAS A TODOS!

Os dejamos unas imágenes de la audiencia y unos links de su repercusión en medios.

El vídeo de la entrada:

http://www.casareal.es/ES/Actividades/Paginas/actividades_actividades_detalle.aspx?data=12959

http://www.vanitatis.elconfidencial.com/multimedia/album/casas-reales/2016-10-27/reina-letizia-audiencia-afectadas-cancer-ovarios_1281254#0

http://www.eldiario.es/sociedad/Afectadas-exponen-Reina-necesidades-iniciativas_0_573943228.html

Notificación del encuentro: 13 de octubre 2016
Tenemos el placer de comunicaros que el próximo jueves 27 de octubre, ASACO será recibida en Audiencia por S.M. la Reina Dña. Letizia

Para todos los miembros de ASACO, esto es un motivo de ilusión ya que, desde su posición, estamos convencidos de que Dña. Letizia nos escuchará y hará todo lo posible por ayudarnos a dar visibilidad a todas las patologías que abarcamos en esta Asociación.

Aquí podéis ver la notificación de la audiencia que ha publicado la Casa Real.

Desde aquí, agradecemos a Dña. Letizia el darnos esta oportunidad para que nos conozca y le informemos sobre nuestras necesidades y actividades.

Os invitamos a que dejéis vuestros comentarios en el espacio destinado a ello. Os mantendremos  informados de todo cuanto hablemos en este encuentro con la Reina.

RETO Pelayo Vida

El pasado domingo 6 de noviembre en representación de ASACO nuestras socias Paloma Luis, Maite Montón, y Salomé Peña, invitadas por AstraZeneca, despidieron en la Marina Real Juan Carlos I del Puerto de Valencia a las cinco mujeres que habiendo sufrido un cáncer -de mama y ginecológicos- emprendían la aventura de navegar hacia la Martinica.

Este viaje es el Reto Transatlántica 2016 organizado por Pelayo Vida, que da continuidad al planteado por primera vez el año pasado, en el que también fueron elegidas varias mujeres que habían tenido un cáncer, en esta ocasión para subir al monte Kilimanjaro, demostrando que la montaña o el mar más complicado es la enfermedad, y que padecerla nos hace más fuertes y valientes.

Las cinco aventureras que van a cruzar el Atlántico argumentan que los temores o inquietudes que puede generar el mar (o la montaña, caso del reto del pasado año) son menos difíciles que sufrir un cáncer, y que lo demás es un regalo y una oportunidad para evidenciar que la enfermedad no nos convierte en inútiles, ni nos impide seguir adelante, aunque genere límites y secuelas.

La navegación se realiza en el velero Cannonball en el que Carmen, Marian, Patricia, Susana y Yolanda –así se llaman- van a estar acompañadas de tres regatistas, un médico (que efectuará el seguimiento de salud), y tres periodistas (estos últimos han declarado que no tienen destreza alguna en la navegación, y que su función se limita a cubrir la noticia).

Nuestras socias ya conocían a las cinco valientes mujeres –así las denominan los medios de comunicación- gracias a un encuentro en “petit comité” el pasado 28 de octubre propiciado por Quirón Salud Valencia, en el que además se ofreció a todas ellas una comida informal. En la reunión también estuvo presente la Dra. Almonacid –psicooncóloga-, la Dra. Teresa Olmos –oncóloga-, la presidenta de AMCOVA, y Esteban Varadé -Director ejecutivo de la Fundación Vencer el Cáncer-.

Carmen, Marian, Patricia, Susana, y Yolanda, se presentaron a nuestras socias sin apellido, manifestando que de esta forma quieren representar a todas las que padecen, han padecido, o pueden padecer un cáncer, a las que lo tengan cronificado, y a las que sufran metástasis. Y que la aventura la emprenden sin frivolidad, con la razón y el sentimiento, y en su memoria, siempre, todas las que luchan contra el cáncer.

En este encuentro se contaron unas a otras su vivencia con la enfermedad, y con el tratamiento. Hablaron de cómo se les diagnosticó, de cuándo decidieron decírselo a familiares y amigos, de cicatrices y secuelas, de la ayuda psicológica, de sexualidad, de alimentación, ….También de la importancia de llevar una vida sana y equilibrada, con ejercicio moderado, puesto que el tratamiento se afronta mejor en caso de ser diagnosticadas de cáncer, por propia experiencia de las presentes. De la necesidad de que se siga investigando sobre las causas de la enfermedad, sus tratamientos, y del imprescindible mecenazgo en investigación.

Casi tres intensas horas que pasaron rápido y en las que parecía que todas se conocían desde hacía tiempo. De hecho las “navegantes” han declarado que aunque han estado en muchos foros éste ha sido “un encuentro mágico y único”, y que esperan poder repetirlo a su vuelta.

Además, nuestras socias fueron invitadas también por Quirón Salud Valencia a asistir a la rueda de prensa que a los dos días siguientes -31 de octubre- iban a dar las “cinco valientes mujeres” en el Real Club Náutico de Valencia, y a continuación tuvieron el privilegio de navegar con ellas en el velero Cannonball hasta La Marina Real Juan Carlos I.

Tras ello, el domingo 6 de noviembre, en un día fresco pero en el que brillaba el sol, con abrazos fuertes y sinceros de las cinco navegantes a Paloma, Maite y Salomé, nuestras tres socias, con las que días antes ya habían iniciado su amistad, emprendieron con puntualidad británica viaje hacia su primera escala, Málaga; después Tenerife, y por último rumbo a la Martinica.

Hasta pronto, amigas!!!

Esta reseña nos la ha enviado Salomé Peña. Gracias!

 

 

El lunes 17 de octubre tuvo lugar la presentación de las participantes en la travesía en velero que irá desde Valencia a Martinika. El acto tuvo lugar en las oficinas de AstraZeneca en Madrid.

Las cinco participantes: Yolanda, Patricia, Carmen, Susana y Marian dieron muestras de un gran entusiasmo ante este reto y su optimismo contagió a todos los que estábamos allí.

Desde ASACO ¡Les deseamos la mejor de las experiencias en esta aventura!

Podeís seguirlas en Facebook

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I CONGRESO NACIONAL DOLOR Y CÁNCER

Los días 20 y 21 de octubre tuvo lugar en Madrid el I Congreso Nacional Dolor y Cáncer.

Asaco acudió a fin de estar informada de los últimos fármacos que se utilizan para afrontar el control de los diferentes tipos de dolor.

Distintos ponentes de entidades de gran relevancia presentaron sus estudios.

Podéis ver el programa completo pinchando aquí.

Casa de la Dona en Torrente

ASACO en la jornada “La importancia de la autoestima en el paciente oncológico”

El pasado jueves fuimos invitadas por Salu Catalá Directora del Centro de Estética Oncológica Cáncer & Beauty a participar en  un coloquio organizado por la asociación Corazones abiertos en La Casa de la Dona del Ayuntamiento de Torrente en Valencia.

El tema: “La importancia de la autoestima en el paciente oncológico” tuvimos el honor de compartir mesa con El Doctor Lucas Minig, Jefe de servicio de Ginecología del Instituto Valenciano de Oncología (IVO) y con Vicenta Almonacid, Psicóloga clínica del Hospital Quirón Valencia, bajo el lema “si te ves bien te sientes mejor”  con una sala repleta de personas, disfrutamos de una amena y entrañable tarde, donde se abordaron preguntas como si nuestro sistema de salud o nuestros médicos están preparados para abordar todas las necesidades que tenemos los pacientes, tanto en el diagnóstico como durante el tratamiento como es el abordaje del factor emocional y la autoestima, tan importantes en algunos casos para nuestra recuperación.

Fue una tarde cargada de emociones donde algunas de las personas asistentes, contaron sus testimonios,  Salu Catalá nos dio la oportunidad de que explicáramos la importancia de nuestra asociación y de qué manera ayudamos a las personas que contactan con nosotras.

Aprovechamos la ocasión de recordar a todas las asistentes la importancia de acudir a las revisiones y de escuchar nuestro cuerpo dado que en el caso del cáncer de ovario los síntomas son muy inespecíficos, también resaltamos la importancia de que una vez diagnosticado un cáncer ginecológico acudieran a especialistas en la materia, recalcando la importancia de la cirugía realizada por un ginecólogo oncólogo.

La Charla-Coloquio fue abierta por la concejala de salud e igualdad Doña Encarna Lerma, licenciada en medicina y cirugía y especialista en ginecología y obstetricia.

La constatación de que somos más de las que creemos aunque no alcen la voz, vino cuando al menos cuatro manos se levantaron confirmando que también eran pacientes de cáncer de ovario.

Globeathon 2016

Pincha a continuación para ver el

VÍDEO CON TODAS LAS FOTOS

 

“CADA PASO ES UNA CONQUISTA”

¡Muchas gracias a todos los que habéis contribuído con vuestras imágenes!

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Aquí tenéis la galería que fuimos actualizando día a día

Desde el IVO, Valencia: El Dr. Lucas Minig, Responsable de Globeathon España, en equipo

Desde el IVO, Valencia: El Dr. Lucas Minig, Responsable de Globeathon España, en equipo

 

Desde Alcalá de Henares. ¿Nos enviáis más para hacer la cadena?

 

Desde Valencia: Vídeo en grupo; al fondo, el Palacio de las Artes y las Ciencias.

ASACO EN LA PRESENTACIÓN DEL PROYECTO EUPATI

INFORME DE PRESENTACIÓN PROYECTO EUPATI

ASACO asistió el pasado 6 de octubre en la sede de la Fundación QUAES  a la presentación del Proyecto EUPATI (European Patients Academy on Therapeutic Innovation) donde están implicados todos los actores en salud: pacientes, profesionales y academia.

Presentaron la jornada, Miriam Pastor, Secretaria del Patronato de la Fundación QUAES y Responsable del Área de Conocimiento F. QUAES y Daniel Gil, Coordinador de la Plataforma Nacional de EUPATI en España y Responsable del Área Social de Farmaindustria.

Entre los temas tratados se habló de la importancia del paciente en la investigación biomédica.

Sara Pérez miembro de la Plataforma de Eupati España nos explicó la importancia de la formación del paciente y su papel clave en defensa del resto de pacientes.

Pudimos conocer esta herramienta que ofrece formación y capacitación al paciente a través de una plataforma WEB, que contiene información objetiva, comprensible y científicamente fiable sobre el proceso de la I+D de nuevos medicamentos. www.eupati.eu

Terminamos la jornada con un taller práctico, de manera que se organizaron grupos donde trabajamos algunos ejemplos de los contenidos de la biblioteca EUPATI.