Archivo: mayo 2015

ASACO en el taller de EFGCP en Bruselas

ASACO, representada por Theresa, coordinadora del Grupo de Apoyo en Cataluña, acude el 29 de mayo al taller para personas procedentes de distintos ámbitos de interés en la salud. El taller lo organiza EFGCP y trata sobre “Comunicar los resultados de ensayos clínicos para satisfacer las necesidades públicas”. Este taller tiene lugar en el Thon Hotel EU de Bruselas, Bélgica. Véase programa del taller.

El EFGCP (European Forum for Good Clinical Practice) es el Foro Europeo de Buenas Prácticas Clínicas. Es una organización sin ánimo de lucro establecida por y para las personas con una participación profesional en la conducción de la investigación biomédica. Su propósito es promover la buena práctica clínica y fomentar la práctica de las normas, de alta calidad común en todas las etapas de la investigación biomédica en Europa.

ASACO acude a Bruselas gracias a que EFGCP le beca para poder asistir.

ASACO invitada a “Grandes Conceptos Sanitarios I” en Madrid

ASACO, representada por su presidenta, Paz Ferrero, acude el 27 de mayo a la I Jornada organizada por MSD sobre “Grandes Conceptos Sanitarios I. El largo camino de una terapia innovadora: Del laboratorio al paciente”.

Un importante número de representantes de asociaciones acude a esta jornada donde se trataron temas de interés para todos y entre los que destacaos los siguientes puntos (Véase programa de la Jornada“:

  • Conocer el Proceso de investigación, desarrollo y aprobación de un fármaco, hasta la fecha es muy largo. La colaboración sin competencia entre todos los agentes implicados es la clave para acortar plazos y que los medicamentos lleguen antes a los que realmente lo necesitan: los pacientes deben ser los primeros atendidos en el eslabón de la cadena. Si desde los años 90 se ha mejorado un 20% en curación, ¿cuánto más se elevaría ese porcentaje si se aceleraran los procesos?
  • En España, las empresas farmacéuticas, por “uso compasivo” pueden proporcionar el médicamente cuando éste está aprobado pero no todavía en la cadena de distribución.
  • Los agentes de la salud y sus protocolos deben ser más flexibles. No una ley reguladora que impida avanzar y adaptarse a las necesidades de una sociedad que clama prevención, innovación y curación.
  • Los derechos y obligaciones de los pacientes más allá de la firma de un consentimiento informado y la importancia de las asociaciones con pacientes expertos para promover estos derechos y normalizar estos con su activismo, formación e información a la sociedad. Véase el Decálogo de los Pacientes en la Declaración de Barcelona de 2003.
  • La necesidad de un fácil acceso a los ensayos clínicos y a sus resultados ya que se promueve “La oportunidad de los ensayos clínicos para pacientes“.
  • Ser pacientes proactivos y saber que existe en España, por comunidades, un formulario electrónico para notificar sospechas de reacciones adversas a medicamentos del Sistema Español de Farmacovigilancia de Medicamentos de uso Humano (SEFV-H).
  • La importancia de evaluar los avances en términos de salud más que en términos económicos. Cuando se hable en términos de “inversión en salud” en vez de “gastos en salud” seremos una sociedad más sana.
  • La necesidad de no sólo ser paciente experto sino de reconocerlo oficialmente para participar en todo tipo de foros de salud. Es una reivindicación de colectivos activos que han conseguido crear un curso de capacitación para ser pacientes experto acreditado con un curso de la UNED. Un paciente experto y formado es capaz de generar evidencia científica.
  • La reivindicación de los representantes de pacientes de poder estar presentes en foros junto a médicos, investigadores e industria farmacéutica porque empariente no compite con ninguno de ellos sino que es experto de su propia enfermedad y su perspectiva debe tenerse en cuenta, no más paternalismo ni control desde arriba abajo. Es el momento de poner al paciente en el centro del proceso.
  • La adherencia a los tratamientos será más eficaz cuando la información sea sencilla y cordial entre el médico y el paciente.

¡¡Enhorabuena a MSD por esta I Jornada celebrada en Madrid!!

Foro Internacional de Asociaciones de Cáncer de Ovario en Madrid

En Madrid los días 21 y 22 de mayo se reúne una veintena de asociaciones de pacientes relacionadas con el cáncer de ovario o ginecológico para compartir experiencias, marcarse objetivos y apoyarse mutuamente en las actividades futuras. ASACO está presente representada por su presidenta, Paz Ferrero.

Entre las actividades programadas, el día 21 cada asociación expone su experiencia del Día Mundial del Cáncer de Ovario, 8 de mayo. Además, se evalúa la experiencia de los tres años de este evento al que ASACO ha contribuido activamente a que se consolide como una de sus campañas de mayor impacto.

El día 22 se dedica al cáncer de cérvix, su situación actual en distintos países y el abordaje a este tipo de cáncer . España carece de asociación de cáncer de cérvix.

Ensayos clínicos por patologías y localización

Registro Español de Ensayos Clínicos (REec)

Pincha aquí para acceder a él

20 de mayo día mundial del ensayo clínico

NOVEDADES

1- Información en Qué sienten los pacientes

2- Información en inglés y en castellano con la colaboración de ESGO-ENGAGe y ASACO:

clinical trial esgo 2015 asaco ensayos clinicos esgo engage asaco 2015

3- Novela en clave de realismo mágico escrita por el argentino Jorge Velasco Zamora.

ensayo clínico realismo magico

Los ensayos clínicos son una oportunidad más que nos brinda la industria farmacéutica y la medicina para el tratamiento de distintas patologías en distintas etapas y que están controlados por organismos mundiales como la Organización Mundial de la Salud (OMS), internacional o nacionales con la Agencia Española del Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS): Registro Español de Ensayos Clínicos (REec) o los registran iniciativas personales  (MedBravo).

Para que estos ensayos nos sean útiles, las pacientes necesitamos saber cuáles son las características de la patología que se tratan en cada ensayo, qué centros los llevan a cabo y la forma de participar en los diferentes ensayos clínicos vigentes.

Como Asociación, en ASACO disponemos de información general, pero no detallada, de dónde se realizan estos ensayos y su vigor. En muchos de los casos tampoco disponemos de la persona de contacto encargada de valorar la participación de las pacientes.

De momento, disponemos de información sobres ensayos para cáncer de ovario proporcionada por el Grupo Español de Investigación de Cáncer de Ovario (GEICO) que desarrolla ensayos clínicos en los centros señalados en este mapa.

Una buena iniciativa para proporcionar información en castellano sobre los ensayos clínicos en España es el mapa de ensayos clínicos elaborado por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), organizado por provincias, patologías y estadios, basándose fundamentalmente en el National Institutes of Health estadounidense.

Igualmente es muy valiosa la información que hallamos en el Registro de Ensayos Clínicos de la Unión Europea. En la “búsqueda avanzada” (Advanced Search) se puede encontrar un ensayo clínico concreto en función del país (country), rango de edad (age range), sexo (gender), etapa del ensayo (trial phase), actualidad del ensayo (trial status), etc. De forma similar, en esta web Medbravo, se hallan  ensayos clínicos buscando “ovary” -“Spain”.

Como herramienta auxiliar para traducir vocabulario o textos se puede utilizar el traductor de Google o Bing.

Información más específica se halla en hospitales como el MD Anderson de Madrid, que dispone de una página donde describe  qué son los ensayos clínicos y publica aquellos que están vigentes en su centro por patologías.

Información más general y actualizada (el 20 de mayo de 2013 ya un Registro Español de Ensayos Clínicos) la encontramos en la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) si deseamos conocer las memorias anuales de su actividad y los  trabajos realizados sobre ensayos clínicos y publicaciones en España.

Por todo ello, abogamos ( y ya lo tenemos el Día Internacional del Ensayo Clínico, 20 de mayo) por un registro nacional español elaborado por las autoridades sanitarias similar al del National Institutes of Health estadounidense.

Para ver en detalle el póster elaborado por Lilly del “Viaje de un paciente por un ensayo clínico“, por favor, id al enlace o haced click en la imagen:

 

Enlaces informativo sobre “¿Qué es un ensayo clínico?” de Qué sienten los pacientes o de Novartis, que avalan SEOM, GEPAG y Sociedad Española de Enfermería Oncológica:

esquema ensayo clinico asaco cancer ovario

Incluso en vídeo, aunque en ruso, con subtítulos en inglés, se puede aprender disfrutando qué es un Consentimiento Informado y la labor paciente del médico por explicar al enfermo qué y en qué consiste un ensayo clínico, en clave de humor.

 

DMCO 2015, Difusión día mundial 2015

En esta entrada recogemos gran parte de la información visual y  del impacto mediático que ha supuesto la campaña del Día Mundial del Cáncer de  Ovario 2015 que ha realizado ASACO en colaboración con distintas instituciones o entidades.

Vídeo promocional de la Campaña:

1147 visitas el 11 de mayo de 2015.
1623 visitas el 29 de mayo de 2015.
2059 visitas el 8 de junio de 2015.
2902 visitas el 22 de julio de 2015.

1- Jornadas para afectados por cáncer de ovario:

  • Barcelona (6 de mayo): Sala Winterthur, 19.00h. 30 asistentes aprox.
    • Madrid (7 de mayo): Salón de actos del Ministerios de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad. 16.00-20.00. 40 asistentes aproximadamente. Crónica del DMCO 2015, Madrid
  • Santander (8 de mayo). Centro Cívico Numancia. 19.30-21.00. 40 asistentes aproximadamente.
  • Valencia (8 de mayo): Salón de Actos de la Dirección General de Salud Pública. 17.00-19.00. 100 asistentes aproximadamente.

2- Notas de prensa:

3- Impacto de la campaña en los medios

  1. Pedir ayudas
  2. Yo Dona con Marian (a través de Edelman)
  3. Somospacientes
  4. Diario Vasco
  5. Infosalus
  6. El Mundo
  7. Telecinco Informativos
  8. El espectador
  9. Su médico
  10. El diario montañés
  11. La opinión
  12. Las Provincias
  13. Cuídate
  14. Revista “Estar VITAL“, artículo del Dr. Bartolomé Beltrán
  15. El Diario Vasco ” Al Día” con Laura

El Diario Vasco DMCO 2015 cancer ovario ASACO

Después del DMCO 2015:

  1. Cáncer de ovario, ¿y ahora qué? con Paz
  • TV:

1- “Las Mañanas de la 1 de TVE“, viernes 8 de mayo de 2015:

2- Telecantabria. Noticias:

      • Radio:

– 3 de mayo en Onda Madrid:  “Hoy en Madrid. Fin de Semana” con Curro Castillo.

– 7 de mayo: Onda Cero Madrid con el Dr. Bartolomé Beltrán

– 8 de mayo: Cadena Cope Guadalajara  de 12.40 a 13.30 con el Dr. Cassinello (a través de Edelman)

– 8 de mayo: Radio Principado de Asturias con la presidente de ASACO, Paz Ferrero

– 16 de mayo: Radio Saludario  con socia de ASACO, Raquel Santano.

4- Alcance con las Redes Sociales y la web de ASACO -pendiente-

      • Facebook
      • Twitter
      • Google +
      • Web de ASACO

5- Blogs:

6- WomanLog App-Calendario menstrual: Se ha alcanzado a mujeres de diferentes países en el DMCO 2015. En los móviles, al abrir el calendario menstrual aparecía esta imagen en versión castellana e inglesa:

      • En España (en castellano): 64.941 vieron el anuncio, hubo 1127 clics a los enlaces.
      • En el resto del mundo ( en inglés): 537.665 vieron el anuncio, hubo 7440 clics a los enlaces.
DMCO 2015 WomanLog es DMCO 2015 WomanLog en

7- Proyecto “Piedra a Piedra

Piedra nº 209, ubicada en El MUNDO en Pza. América 2- 1°, 46004 Valencia.

Piedra nº 210, en ONDA CERO en C/ San Vicente Mártir n° 16 46002 Valencia.

Piedra nº 211, en ANTENA 3 y LA SEXTA en C/ Profesor Beltrán Báguena 4. 46009 Valencia.

Piedra nº 212, en El PAÍS y La SER en C/ D. Juan de Austria 3. 46002 Valencia.

Piedra nº 213, Conjunto de piedras elaboradas por niños para sus madres en el Colegio Nª Sª de Hortum Sancho de El Casar de Escalona, Toledo.

Piedra nº 214215216 ubicadas en distintos puntos de Cantabria.

Piedra nº 217, colocada en el Hospital de Día del H.U. “La Paz”

 

8- Difusión por parte de las instituciones públicas y empresas de comunicación:

9- Presencia en mesas informativas. Galería de fotos

Cáceres

Cantabria

Cataluña

Madrid

Valencia

Zamora


Zaragoza

10- Obra de teatro “Ninguna persona es una isla” de As de T. Asistieron unas 30 personas.


11- Jornadas organizadas por otras Instituciones o Entidades

La Dra. Rubio luciendo la pulsera solidaria de ASACO en el Congreso de Oncólogos Médicos expertos en cáncer de ovario en Córdoba.

    • Salamanca (6 y 8 de mayo): Café coloquio y Zumba en la Plaza del Oeste.
    • Barcelona (14 de mayo): “Cáncer de ovario: síntomas y cómo afrontarlo”, a las 18.30 en la planta 7 del Hospital Delfos por  la Dra. Belén Ojeda, responsable de la unidad de oncología del hospital y fundadora del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Ovario.

8 mayo 2015

8 de mayo Día Mundial del Cáncer de Ovario
May 8th, World Ovarian Cáncer Day, Web Internacional (versión en castellano)

1- Participa
2- Cartel

3- Firma el compromiso

4- Envía imágenes

5- Difunde los síntomas

6- Comparte el logo en webs o redes

7- Comparte en Facebook

8- Logo-perfil para teléfono

9- Pulseras solidarias

10- Programación de actividades por ciudades

11- Programas de las Jornadas para afectados y público en general por ciudades

12- Mesas informativas el 8 de mayo en hospitales por comunidades -pendiente-

13- Rueda de prensa convocada por el Vall d´Hebrón, Barcelona

14- Performance Ninguna persona es una isla de la compañía AS de T en el Círculo de Bellas Artes de Madrid, sala de columnas, el 8 de mayo, a las 19.00. ENTRADA LIBRE, hasta completar aforo.

15- Programación del Vall d´Hebrón y el VHIR

 

1- Participa el 8 de mayo: Día Mundial del Cáncer de Ovario (#DMCO)

 

2- Cartel

CARTEL-DMCO-2015

3- Firma el compromiso (firmar):“Yo prometo ayudar a construir una sola voz por todas las mujeres para hacer frente al cáncer de ovario.  Crear conciencia sigue siendo la mejor defensa frente el cáncer de ovario, así que el 8 de mayo difundiré información sobre el cáncer de ovario por lo menos a 5 amigas.”

Pledge ASACO compromiso 2015

 

4- Envía imágenes

Únete al movimiento mundial para crear conciencia sobre el cáncer de ovario. En nombre de las 250.000 mujeres en todo el mundo diagnosticadas anualmente con cáncer de ovario, podemos celebrar un vínculo especial entre las mujeres y apoyarnos todas con entusiasmo con la esperanza de alcanzar un futuro mejor. Envía tus fotos o vídeos antes del 5 de mayo a info@ovariancancerday.org y tendrás la oportunidad de aparecer en nuestro vídeo especial, que se publicará en todo el mundo el 8 de mayo, con ocasión del Día Mundial del Cáncer de Ovario.

 

5- Difunde los síntomas 

  • Tarjeta VigilaT

  • Vídeo de síntomas -estreno el lunes 4 de mayo-

  • Vídeo de síntomas y testimonio -estreno el lunes 4 de mayo-

 

6- – Comparte el logo del DMCO en las redes sociales:

En castellano, comparte el logo en web o redes:

Asaco-Dia-Mundial-2014-todo-castellano

En  euskera, comparte el logo en web o redes:

Asaco-Dia-Mundial-2014-logo-euskera

En gallego, comparte el logo en web o redes:

Asaco-Dia-Mundial-2014-todo-gallego

En catalán, comparte el logo en redes:

 

Logo-Dia-Mundial-2014-ASACO-logo-cat

7- – Comparte en Facebook

Comparte en castellano:

Comparte-Facebook-ASACO-4ever

Comparte en catalán:

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Comparte en gallego:

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Comparte en euskera:

Comparte-Facebook-ASACO-euskera

 

 

8- Logo para el perfil del teléfono móvil:

 

i-phone-castellano-cuadrado-small

 

9-  Pulseras solidarias

– Para apoyo a pacientes y familiares de ASACO : cómo conseguirlas.

Pulsera-ASACO

 

– Para la investigación del cáncer de ovario en el H.U. Vall d´Hebrón, de Samburu disponibles.

pulseras vhir

10- Programación de actividades por ciudades:
Barcelona
Programa BCN DMCO 2015

 

 

Madrid
Programa Madrid DMCO 2015.

 

 

Valencia

 

Programa Valencia DMCO 2015

Santander

Programa DMCO 2015 Cantabria

 

11- Programas de las Jornadas para afectados y público en general por ciudades

Barcelona (ver programa)

Jornada Barcelona DMCO 2015 mini1

Jornada Barcelona DMCO 2015 mini2

Madrid (ver programa) , con el apoyo de la Dirección General de Atención al Paciente (SERMAS).

Jornada Madrid DMCO 2015 mini1

Jornada Madrid DMCO 2015 mini2

Valencia (ver programa), con el apoyo de  la Conselleria de Salut de Valencia

Jornada Valencia DMCO 2015 mini1

Jornada Valencia DMCO 2015 mini2

Santander (ver programa)

Jornada Cantabria DMCO 2015 mini1

Jornada Cantabria DMCO 2015 mini2

 

12-  Mesas informativas en hospitales para el 8 de mayo de 10.00 a 13.00

  • Aragón:

– Hospital Miguel Servet de Zaragoza, mesa en la entrada principal del hospital.

  • Cantabria: -por confirmar-

– Hospital de Marqués de Valdecilla Sur. Santander. Ubicación de la mesa: Entrada principal de Valdecilla.

– Hospital de Sierrallana.

  • Cataluña:

– Hospital Universitario del Vall d´Hebrón con el equipo de Ginecología Hospital Vall d’ Hebrón  e Investigador  del Vall d’ Hebrón Institut de Recerca (VHIR) junto con socias de ASACO de Barcelona. Habrá dos mesas: Una, en el Edificio General y, otra, en el Edificio de Maternidad.
Hospital Clinic de Barcelona
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
Hospital Delfos.
– Hospital del Mar -por confirmar-
Consorci Sanitari de Terrassa. Hospital de Terrasa
Hospital Universitario de Bellvitge
Hospital Universitario Hermanos Trias y Pujol (Can Ruti), Badalona.  La Dra. Margarida Romeo ha organizado una charla para el viernes, 8 de mayo en el mismo hospital.

 

  • Castilla y León: -por confirmar-

– Complejo Asistencial Universitario de León, Altos de la Nava s/n . 24080, León. Ubicación de la mesa: Hall de entrada del hospital con Noemí 

  • Extremadura: -por confirmar-

– Hospital San Pedro de Alcántara de Cáceres. Ubicación de la mesa: Hall de la entrada con Mª José

– Hospital “Fundación Jiménez Díaz” en el Hall de entrada de la Avda. Reyes Católicos.
– Hospital General Universitario “Gregorio Marañón” en el Vestíbulo del Instituto Provincial Médico Quirúrgico, por Dr. Esquerdo, 46.  con Francisca
– Hospital Universitario “12 de Octubre”  en la entrada del edificio de materno-infantil.
– Hospital Universitario “La Princesa” en el vestíbulo del hospital.
– Hospital Universitario “La Paz” en el hall del edificio general con Marian.
– Hospital Universitario “Ramón y Cajal”  en Zona de Oncología Médica

– Hospital Universitario General Valencia
– Hospital Universitario y Politécnico “La Fe”. Bulevar Sur s/nº. 46026 Valencia. Ubicación de la mesa: Entrada 1, hall sur de hospitalización-consultas externas.
– Hospital Clínico Universitario Valencia

– Hospital Provincial de Castellón

13- Rueda de prensa convocada por el Vall d´Hebrón, Barcelona: 7 de mayo a las 11h en la tienda de Oriol Balaguer de Travessera de Les Corts, 340  con Daniel Jordà y Oriol Balaguer, pasteleros de creaciones de autor, médicos e investigadores en cáncer de ovario.

14-Performance Ninguna persona es una isla, de la compañía AS de T, el 8 d emayo en el Círculo de Bellas Artes de Madrid, sala de columnas, 19.00 h. ENTRADA LIBRE, hasta completar aforo.

Cartel Ninguna persona es una isla AS de T Wit cancer ovario ASACO DMCO 2015 mini

Programa Ninguna persona es una isla AS de T Wit cancer ovario ASACO DMCO 2015 mini

15- Programación del H.U. del Vall d´Hebron y el VIHR (ver programa)

Concierto VHIR DMCO 2015 ASACO min2

  • Programa semanal del DMCO en el H.U. Vall d´Hebrón (ver programa)

Programa VHIR DMCO 2015 ASACO min1

Taller de Pulseras

Para hacerte tu pulsera de compromiso y apoyo a ASACO, te invitamos a hacerla con nosotras o a que sigas las instrucciones en los dos vídeos que aparecen abajo realizados por gentileza de Isabel y Ángeles de Cantabria.

Talleres presenciales en:

MADRID:

VÍDEO PRIMERO

VÍDEO SEGUNDO:

I Taller de pulseras el martes, 5 de mayo, 2015 a las 17.00 en la sede de GEPAC en C / San Nicolás 15 (acceso por C/ Noblejas 1). 28013 Madrid. Asisten tres personas.

II Taller de pulseras el 19 de septiembre en la III Marcha Globeathon, 2015, en la Plaza de Oriente de 11.00 a 12.00.

pulseras solidarias asaco 2015