Archivo: marzo 2015

ASACO en “Saber vivir”

El lunes 30 de marzo el programa “Saber vivir” de TVE ha invitado a Paz Ferrero, presidenta de ASACO, y a la Dra. Noni Angulo, Medical Account Executive de Myriad Genetics Iberia, con motivo de la noticia de la cirugía de extirpación de ovarios de Angelina Jolie.

Anteriormente, el 14 de mayo de 2013, Angelina publicaba simultáneamente “My medical choice” en The New York Times y “My own regime” en la página web de Pink Lotus Breast Center, la noticia de su intervención quirúrgica para prevenir de un cáncer de mama, y ahora en 2015, se informa de su salpingo-ovorectomía o extirpación de tropas y ovarios para prevenir un posible cáncer de ovario. En ambos artículos resalta su deseo de empoderar a las mujeres en el conocimiento y en la toma de decisiones a las que ella contribuye con su experiencia personal. Angelina nos informa de su BRCA1 defectuoso que le auguraba un porcentaje muy alto de padecer cáncer de mama en un 85% y de ovario en un 50%. Ante esta perspectiva y tras un consejo genético, un test y un proceso de reflexión difícil, Angelina decide unas medidas preventivas pautadas: en 2013, para el pecho; en 2015, para los ovarios.

Las pacientes con cáncer de ovario hasta ahora han contado con terapias farmacológicas tradicionales como paclitaxel, carboplatino, cisplatino, etc. para tratar el cáncer de ovario. Hoy se buscan otras aproximaciones para abordar este cáncer, como los medicamentos anti-angiogénicos, inhibidores, e incluso con métodos basados en la nanoterapia. Estas terapias dirigidas vienen de la mano de los avances en genética y de la búsqueda de la personalización de los tratamientos.

Seremos una generación protagonista de las medidas preventivas y de los tratamientos basadas en los test genéticos que hasta ahora se centran en una cirugía más o menos agresiva dependiendo de la circunstancia de cada mujer.

En España, la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) dispone de un mapa de interés en el que se recogen aquellos centros públicos y privados que ofertan consejo y test genético. Dada la importancia que van a tener estas unidades médicas, enlazamos este mapa para que busques por provincias.

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Noticias relacionadas:

Charla de ASACO a la Asociación de Personas Sordas AlcoSanse

El jueves 26 de marzo ASACO, como asociación inscrita en el municipio de Alcobendas, ofrece una charla a la Asociacion de Personas Sordas de Alcobendas y San Sebastián de los Reyes  en el aula 7 desde las 19.00 h. hasta las 20.30 h. en la Casa de las Asociaciones de Alcobendas como gesto de colaboración solidara entre asociaciones del municipio.

La charla, impartida por la presidenta de ASACO, Paz Ferrero, abordó el tema del cáncer de ovario y la menopausia, previa presentación de ASACO. Acudieron 15 personas y el interés mayor se centró en la menopausia y la sexualidad. Los participantes preguntaron mucho y plantearon la gran necesidad de conocer y formarse más en el ámbito de la salud ya que la información a ellos no les llega tan fácilmente.

Fue una experiencia muy entrañable la que se compartió durante casi dos horas.

VIII Conferencia Anual de las Plataformas Tecnológicas de Investigación Biomédica

Los días 24 y 25 de marzo se celebra en Madrid la VIII Conferencia Anual de las Plataformas Tecnológicas de Investigación Biomédica. En el contexto de estas jornadas, el martes 24 de marzo a las 15.45 horas se celebra la mesa redonda titulada ‘Los pacientes en la investigación clínica’. En este encuentro participan César Hernández (AEMPS), Rob Camp (EUPATI), Raúl Insa (Som Biotech), José Antonio Sacristán (Lilly) y Esther Cabrero (Roche), moderando Emili Esteve de FARMAINDUSTRIA.

Aunque la Conferencia está dirigida principalmente a investigadores y responsables de centros públicos y privados de innovación biomédica, que pagan una cuota de inscripción, Farmaindustria organiza esta mesa redonda en colaboración con EUPATI, la Academia Europea de Pacientes, e invita a la presidenta de ASACO, Paz Ferrero, a acudir a la misma de forma gratuita junto a otros representantes de asociaciones de pacientes.

Las ponencias a las que asisten invitados representantes de dichas asociaciones, por orden de participación, se resumen brevemente según el orden de participación de los 5 ponentes:

1- Esther Cabrero (Roche), “Nuevos datos del Proyecto BEST”: El Proyecto BEST se inicia en el año 2013 impulsado por la industria farmacéutica para colaborar conjuntamente agentes de la salud tanto públicos como privados. Como plan estratégico se presenta como una plataforma española de excelencia en investigación clínica de medicamentos,  se marca objetivos, registra datos y busca optimizarlos para aplicarlos a la investigación clínica en España; además de que  identifica las diferentes prácticas y mejora su eficiencia y competitividad en su aplicación. ¿Lo nuevo? Cuenta ya con 45 laboratorios colaborando, 30 centros de investigación independientes y un total de 754 centros participantes en este proyecto. Uno de sus objetivos es integrar los datos que van generando en el Registro Español de Estudios Clínicos. Actualmente el mayor porcentaje de ensayos clínicos se realizan, con diferencia, en oncología aumentándose la participación en las Fases I y II y en las comunidades de Andalucía, Cataluña, Madrid y Valencia entre los primeros.

A pesar de la participación y activación de los pacientes en ensayos clínicos, España ocupa el 5º puesto empezando por el final delante de Suiza, Turquía y Grecia.

César Hernández (AEMPS), “El valor del Registro Español de Estudios Clínicos para Pacientes”: Este registro se creó también en 2013 a pesar de que ya estaba la Ley 29/2006 que lo contemplaba. Busca la transparencia de la información por ello está en castellano, se dan datos de los centros participantes y se resume el estudio en un lenguaje sencillo. Este Registro de Estudios Clínicos es una herramienta más para que el principio de tutela médica dé lugar al paciente formado y, por tanto, empoderado para que sea el paciente el que tome decisiones. Actualmente hay registrados más de 591 ensayos. Más info de ASACO sobre ensayos clínicos en este enlace.

José Antonio Sacristán (Lilly), “Hacia una participación activa de los pacientes en investigación clínica”:
¿Cómo? Identificando sus prioridades como lo hace The James Lind Alliance; incluyendo legalmente a un representante de pacientes que defienda los intereses de este colectivo; dotando al paciente de independencia porque sabe y puede acceder a herramientas como el Registro Español de Estudios Clínicos o Trial4me; haciendo unos consentimientos informados accesibles y adaptados con los pros y contras de la participación en los ensayos clínicos; evaluando la participación de los pacientes y comunicándoles los resultados de dicha participación en los ensayos clínicos; siendo trasparentes con los resultados y difundiéndolos a la sociedad; Y proporcionado herramientas en las que los pacientes puedan dar su testimonio tras participar en un ensayo clínico para disipar cualquier temor o tabú.

Rob Camp (IMI-EUPATI), “Educación y formación para pacientes”: Rob es el representante en España de EUPATI ( Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica). Difunde este proyecto financiado con fondos europeos diseñado para formar pacientes expertos por etapas hasta llegar a formar a 100.000.  EUPATI colabora con otros grupos como European Patients Forum, European Genetics Alliance Network, Eurordis (Rare Disease Europe) o European AIDS Treatment Group

Raúl Insa (Som Biotech): Expone el trabajo de su pequeña empresa. Som Biotech aplica fármacos conocidos, incluso ya en desuso para ciertas patologías, pero que se validan para otras en animales y luego, probada su eficacia, se gestiona su legalización. De sus 28 proyectos actuales, 14 están orientados a las enfermedades raras.

Programa de Conferencias Marzo 2015

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Programa e imágenes de Medicamentos Innovadores Plataforma Tecnológica Española.

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I Forum Dona i Esport BCN

El sábado 21 de marzo Dona i Esport organiza en Valkiria Hub Space una jornada dedicada a la mujer y al deporte. De este encuentro deportivo ASACO ha sido elegida para recibir un donación gracias a la personas que participen por nuestra causa: el cáncer de ovario. La donación será destinada a la continuidad del Programa Bienestar de apoyo a pacientes y familiares afectados por el cáncer de ovario. La información a la prensa de Dona i Esport  y la de la Fundación Sandra Ibarra y ASACO.

El programa contempla el deporte y su función social, la alimentación y la salud dentro de un marco de solidaridad, detersión, ejercicio, charlas y encuentro con deportistas de élite.

Para conocer todo el programa, pincha en la imagen:
Forum 2015 dona i esport ASACO cancer ovario

I TéconTé Cantabria

El lunes 16 de marzo, a las 19.00 el Grupo de Apoyo Cantabria se reúne en la Cafetería del Faro, Santander, convocando su I TéconTé Cantabria.

 

Zarzuela La Corte del Faraón

La Concejal de Familia, Mónica Sánchez Galán, invita a las asociaciones a la Zarzuela “La Corte del Faraón”, que se representará con motivo de la celebración del Día del Consumidor, el próximo 15 de marzo, en el TeatroAuditorio de Alcobendas, a las 18,30h.

Las entradas se entregarán el día 13 en el XII TéconTé Madrid o  30 min. antes del inicio de la zarzuela.

A través del Servicio de Apoyo a Asociaciones, ASACO podrá disponer de cierto número de invitaciones en función de la demanda. Si eres socio de ASACO y estás interesado en acudir, por favor, deja un mensaje: “Yo voy” y nº de entradas.

XII TéconTé Madrid

El viernes 13 de marzo es el XII TéconTé.  Se convoca de 17.00 a 19.00, en la sede de Gepac, C/ San Nicolás, 15. 28013. Madrid. Están presentes 14 personas.

XII TéconTé  in memoriam de Teresa Navarro. Nos acompañó en nuestro VIII TéconTé. ***

XII TeconTe asaco hipec cacer ovario 1

En este XII TéconTé la Dra. Gloria Ortega Pérez expone ¿Qué puede aportar la HIPEC* al tratamiento del cáncer de ovario avanzado?“ pertenece al Departamento de Cirugía Digestiva / Oncología Quirúrgica Digestiva del Hospital MD Anderson Madrid y es vocal de la Sociedad Española de Oncología Quirúrgica (SEOQ).

La “HIPEC , o Tratamiento Intraperitoneal Térmico”, es técnica propuesta por el Dr. Sugarbaker.

Gracias a la excepcional capacidad de comunicar de la Dra. Ortega, pudimos entender los fundamentos, ventajas e indicaciones de las técnicas de Quimioterapia Intraperitoneal que pueden ser administradas a pacientes de cáncer de ovario. A pesar de ser una técnica desarrollada hace años en Estados Unidos, ha sido en Europa donde esta terapia se ha aplicado con mayor frecuencia. Su morbilidad, o  efectos secundarios adversos, no es mayor que en otras técnicas quirúrgicas utilizadas para el tratamiento del cáncer de ovario.

Desde el punto de vista básico podríamos decir que se trata de que las sustancias de la quimioterapia lleguen de manera más eficaz a la zona del cuerpo, peritoneo y zona abdominal, donde se considera que actúan mejor. Después de realizar una citorredución quirúrgica óptima, con una quimioterapia intraperitoneal, luego la quimioterapia intravenosa se puede reforzar con una quimioterapia intraperitonial. Es decir, se llevan las sustancias activas a la cavidad abdominal.

En una primera clasificación existen dos tipos de tratamiento intraperitoneal: el que se realiza durante la operación (HIPEC) y el que se produce después (Intraperitoneal diferida). En el tratamiento HIPEC se administran la quimioterapia a una temperatura de 41-43 ºC para potenciar sus efectos. El HIPEC se realiza durante la operación, después de haber conseguido una citorredución óptima. La técnica Intraperitoneal diferida se administra a los pocos días de la operación. Todas estas técnicas son añadidas al tratamiento estándar de quimioterapia.

La Dra. Ortega nos indicó  la efectividad de las diversas opciones terapéuticas. Según muestran los resultados de varios estudios de Fase III, las técnicas de tratamiento Intra Peritoneal suponen una mejora significativa en las cifras de supervivencia y de tiempo sin progreso de la enfermedad. Ciertos estudios del Instituto Nacional del Cáncer (USA) proponen que la terapia Intra Peritoneal debería integrarse en los protocolos estandarizados de tratamiento del cáncer de ovario.

Una conclusión significativa de la charla de la Dra. Ortega es que, el cáncer de ovario no tiende en general a hacer metástasis en otros órganos, y de nuevo, que es preciso una mejora de la formación de los equipos médicos que tratan el cáncer de ovario. Es cada vez más evidente la necesidad de un abordaje más especializado y multidisciplinar.

En noviembre de 2015 tendrá lugar un congreso de la Sociedad Española de Oncología Quirúrgica en la que participará el Dr. Sugarbaker, creador de las técnicas de quimioterapia intraperitoneal. La Dra. Ortega nos invitó a las pacientes a asistir a algunas de  las sesiones.

Al término de la presentación, la Dra. Ortega charló de manera más personal y cercana con todas nosotras. Como homenaje a Teresa dejamos esa foto de grupo de los asistentes a nuestro XII Téconté junto a su cuadro “Mujer”.

Noticias relacionadas:

– Redacción médica (6/4/2015):”El 85% de los pacientes del programa de Cirugía de Oncología Peritoneal recuperan su calidad de vida“.

***Teresa Navarro es la autora de “Mujer”, cuadro donado a ASACO hace exactamente un año, en nuestro VIII TéconTé: “Por ti, en tu recuerdo, cariño y amistad te dedicamos este XII TéconTé Madrid, Teresa, siempre presente en nuestro corazón.”

Su funeral es el miércoles 18/3 en la Parroquia de Nª. Sª. Reina del Cielo en el Pasaje del Can Mayor s/n. Barrio de la Estrella a las 20.30 h.

La cocina sencilla de la Madre Aquilina

ASACO, este mes dedicado a la alimentación, quiere hacer difusión de este libro editado por el Dr.Fernández-Villoria cuyos fondos se destinarán a una obra benéfica como reza más abajo:

La Congregación de Esclavas de la Virgen Dolorosa es una entidad independiente, de interés y carácter benéfico y asistencial y sin ánimo de lucro, dedicada a la ayuda y asistencia integral de personas necesitadas entre las que destacan madres o gestantes sin recursos y en riesgo de exclusión social, violencia o abuso. La edición del libro LA COCINA SENCILLA DE LA MADRE AQUILINA, tiene como objetivo fundamental recaudar fondos para lograr los objetivos previstos.

El precio oficial del libro es de 5€ pero que, teniendo en cuenta los fines benéficos de la Congregación de las Esclavas de la Virgen Dolorosa, receptora en exclusiva de los derechos de autor derivados de la venta del libro, pueden hacerse donativos en la cuenta corriente de la Congregación de las Esclavas de la Virgen Dolorosa cuyo número es:

IBAN ES94-0182-4094-17-0201707479       

Más datos:

Libro Villoria Conina Aquilina                             

 Los donativos realizados por particulares o empresas a favor de la Congregación de las Esclavas de la Virgen Dolorosa cuentan con la desgravación fiscal recogida en la Ley 49/2002. Para poder beneficiarse de la misma, se deberá enviar un correo electrónico  a hemanajosefa@hotmail.com, indicando el nombre completo del donante, el domicilio, el número de teléfono, el DNI (en caso de donaciones particulares) o el NIF (en caso de donaciones empresariales), así como el importe de la donación realizada.

Libro cocina Aquilina

Intervención Grupal Menopausia y Sexualidad, Barcelona

Los días 23 de febrero, y el 2, 9 y 16 de marzo, de las 11:30 hasta las 13:30 h: Actividad grupal de psicooncología para la información y el abordaje de la menopausia precoz y la sexualidad” Por Sandra García de IPSalut, dentro del Proyecto Bienestar financiado por Fundación “la Caixa”.

1ª sesión: En la primera sesión se explican los objetivos del taller y de cada una de las sesiones y la dinámica de trabajo. Dado que es un primer encuentro se define que es la sexualidad, cuales son las fases de respuesta sexual y los factores (tanto físicos como emocionales) que afectan la función sexual.

Es una primera sesión más teórica para permitir un acercamiento en el grupo y vínculo con el profesional.

2ª sesión: Se abordan los tratamientos para las disfunciones sexuales, todo lo relacionado con la Menopausia (especialmente cuando es precoz-quirúrgica) , y la importancia de la Comunicación con la pareja.

Siempre mediante ejemplos y ejercicios de elaboración para luego poder aplicar en la vida real.

3ª sesión: En esta sesión consideramos que el grupo ya se ha consolidado y abordamos la parte más relacionada con el erotismo: Diferentes actividades sexuales, las Fantasías sexuales, y el Material erótico.

4ª sesión: Sesión adicional dirigida a aquéllas participantes que quieren asistir acompañadas por sus parejas para trabajar aspectos vinculados a la sexualidad y sus relaciones conyugales.