Archivo: noviembre 2013

ASACO en la I Jornada Somos Pacientes 2013

ASACO asiste a la “I Jornada Somos Pacientes 2013” en el Centro de Innovación del BBVA el 27 de noviembre de 2013 con un alto grado de satisfacción.

La programación de la jornada se materializó en un interesante foro de personas cuyas ponencias (tan intensiva como ilustradora la de periodista Yolanda Quintana en el min. 2h 30´) se pueden ver en este vídeo:

La Jornada fue un despliegue de tecnología: el centro de innovación del BBVA, la retransmisión de la jornada en streaming, acceso a wifi, pantallas informativas en las  cuatro paredes. Era  la “cuarta pared” la que generaba una cascada de tuits que se visualizaban en una tercera. Fue toda una experiencia que nos invita a seguir trabajando para ofrecer lo mejor a los pacientes.

Tuits_#sosmospacientes_ASACO_2013

Tras las ponencias, ASACO asistió a la mesa de “Gestión de asociaciones de pacientes” dentro del “Encuentro WAP: Web, aplicaciones y pacientes”, que reunió a asociaciones de pacientes, desarrolladores de aplicaciones y laboratorios farmacéuticos. Se buscaba identificar qué necesidades tienen las asociaciones y qué nos pueden proporcionar las aplicaciones para optimizar la gestión de las asociaciones y de los pacientes durante su enfermedad.

JornadaSomosPacientes_ASACO_WAP_Panel1_Gestion_Asociaciones_Pacientes_2013

Panel de necesidades centradas en atender al paciente.

Jornada_Somos_pacientes_ASACO_WAP_2013_Panel2_Gestion_Asociaciones_Pacientes

Panel de conclusiones

¿Qué es Somos Pacientes y cómo ayuda a las asociaciones? Véase vídeo en castellano o inglés.

VIII Congreso de Pacientes con Cáncer de Gepac

ASACO estará presente, poniendo voz y cara a los cánceres ginecológico, en el stand nº 30 de la 2ª planta en el “VIII Congreso de Pacientes con Cáncer. El lugar donde todas las piezas encajan“. Tiene lugar en el Círculo de Bellas Artes los días 23 y 24 de noviembre.

Para evitar demoras y colas innecesarias, es recomendable que las personas estén inscritas previamente para recoger su acreditación y bolsa de congresista en la entrada.

Ya está cerrada la inscripción desde el 18 de noviembre por internet. Pero la inscripción se puede hacer presencial y gratuitamente in situ.

¡No te lo puedes perder!

Gepac8Congreso

Jornada “Alcobendas frente el cáncer”

El miércoles, 20 de noviembre de 10 a 13.30 horas, el Servicio de Salud del Excmo. Ayuntamiento de Alcobendas organiza la I Jornada “Alcobendas frente al cáncer” en el salón de actos del Polideportivo de Valdelasfuentes (Avenida Miguel de Cervantes s/n).

Sólo por razones de control de aforo al salón de actos es necesaria la inscripción (gratuita) llamando al Servicio de Salud del Ayuntamiento de Alcobendas, 916637001 (mañanas lunes a viernes), extensión 4016.

La delegación en Alcobendas de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y la Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario (ASACO) son coorganizadores de la jornada.

Programa de la jornada

10.00Presentación Institucional de la Jornada. Inauguración de la Jornada por la Presidenta del Patronato de Bienestar Social del Ayuntamiento de Alcobendas, Mónica Sánchez Galán y de Dª Mª Eugenia Jiménez Frutos. Directora de Familia, Bienestar Social, Inspección Salud y Consumo, del Patronato de Bienestar Social.
10.15Conferencia inaugural: Aspectos generales del cáncer hoy. Dra. Cristina López-Ibor Alcocer, Coordinadora de Programas de la AECC de Madrid.
10.45Mesa de Asociaciones: el papel de las asociaciones con los enfermos y familiares. Con la presencia de Dª Paloma Sánchez Schaelchli, presidenta de AECC-Alcobendas y Dª Paz Ferrero García de Jalón, presidenta de ASACO. Intervendrán también socios de ambas entidades con su valioso testimonio, Dª Lucía Pedrero Fernández (AECC) y Dª Mª Jesús Montes Frutos (ASACO).

11.15Descanso.

11.30Psico-oncología: Cómo afrontar el cáncer. Dr. Juan Antonio Cruzado, Dr. Psicología de la UCM y Director del Mágister en Psicooncología de la UCM.
12.00Alimentación en la prevención del cáncer. Carlos de Arpe Muñoz, Coordinador del Servicio de Salud P.B.S y Profesor del Grado de Nutrición Humana de la Facultad de Medicina (UCM).
12.30El cáncer de próstata: prevención y diagnóstico. Dr. Santiago Méndez, experto urólogo de la AECC.
13.00 Preguntas y debate.
13.30 Despedida y clausura de la Jornada.

– Véase publicaciones en:

 Sietedías del 8/11/2013 en temas de salud : Densitometría en pág.11; Jornada “Alcobendas frente al Cáncer” y “Conferencia sobre Cáncer Familiar”  relacionada con el tests genético familiar, en pág. 12).

– Sietedías 15/11/2013 (pág. 1).

¿Qué sienten los pacientes?

Estudiantes gallegos visitan ASACO

Tres jóvenes estudiantes gallegos, Germán, Lorena y Mayte, mientras cursan “Anatomía patológica y citología” de un Ciclo Superior de Formación Profesional, están realizando un trabajo académico sobre cáncer de ovario. Concretamente les interesa el teratoma, cáncer poco común del que ASACO no puede darles apenas información.

Sin embargo, hablamos de más temas. Les interesaba la etiología o causas que pueden ocasionar este tipo cáncer, los efectos secundarios, las repercusiones personales y familiares, la calidad de vida de las supervivientes, etc.

Estudiantes Gallegos ASACO cancer de ovario

Con la visita de estos jóvenes a la sede de ASACO en Alcobendas, cumplimos varios objetivos de los diez de nuestro catálogo de intenciones de ASACO.

También, tuvimos la oportunidad de mostrarles una de las dos sedes de ASACO, la ubicada en la Casa de las Asociaciones de Alcobendas.

EstudiantesCharoNovi2013

Documentación de interés que mencionamos durante la reunión:

Newsletter, 15 noviembre 2013

Todo lo que empieza cuando termina el cáncer

El día 6 de noviembre en el Círculo de Bellas Artes han presentado el libro Todo lo que empieza cuando termina el cáncer la Dra. Pilar García Alfonso (una de las autoras); Diego Villalón, responsable de atención social de Gepac; Estefanía Soriano, como paciente; y Victor Rodríguez, como gerente de GEPAC.

Con este libro se da respuesta con rigor científico a muchos vacíos existentes hasta ahora: atención multidisciplinar, atención en primaria, la necesidad de potenciar la investigación, de prestar atención a la dieta, de conocer cuántos largos supervivientes hay hoy en España, unos  1500.000, etc.

GEPAC todo lo que empieza cuando termina el cancer ovario ASACO 2013-1

Además, en el libro se plasma la necesidad de normalizar la situación, de evitar sentirse culpable, de expresar las emociones, potenciar las competencias laborales, resaltar la perdida de la fertilidad, reconocer los cambios estructurales en la familia y de, además de resaltar la positividad,  de afrontar la realidad.

GEPAC todo lo que empieza cuando termina el cancer ovario ASACO 2013-2

Este manual es una guía para “después de” no sólo útil para el paciente sino para el oncólogo y los futuros oncólogos.

Muchas gracias GEPAC, ha sido una grata sorpresa la presentación de este libro con tantas caras conocidas: Ana, Juana, Félix, Susana, Mayte, Virgilio,… Todos ellos testimonios vivientes de supervivientes reales.

Gepac Presentacion Libro todo lo que empieza cuando termina el cancer ovario ASACO 2013

Mª Jesús, Juana, Teresa y Paz,  representantes de ASACO que han asistido a la presentación del libro de Gepac. Visita, por favor,  Todos somos supervivientes.

EUPATI webinar: experiencia piloto de formación de pacientes expertos

La presidenta de ASACO  es invitada a participar en una experiencia piloto de webinar organizado por EUPATI para poner en marcha cursos de “Formación de pacientes expertos” on-line. Se prevee que estos cursos se impartan de forma sistemática a partir de 2014.

El programa de acciones para configurar los webinarios formatimos puede verse en la web de EUPATI.

 

EUPATI Building knowledge competences patients involvement ASACO webinar 2013 EUPATI Building knowledge competences patients involvement ASACO webinar 2013 2 EUPATI Building knowledge competences patients involvement ASACO webinar 2013 3

Portal de cáncer en Salud Madrid

El equipo de Dirección de Atención al Paciente de Salud Madrid el lunes 4 de noviembre reúne a distintos representantes de asociaciones de pacientes para presentarles la página web de información dedicada al cáncer.

Dentro del proyecto “Estrategia de atención a pacientes con enfermedad crónica” y con el objetivo de  “contar con nosotros cuando se habla sobre nosotros”, entre todos, las asociaciones de pacientes vamos a colaborar para tener una página de referencia para la Comunidad de Madrid con información sobre diversas patologías de tumores.

Entre otras patologías, habrá información sobre cáncer de ovario y, según solicitud de ASACO, esperamos que esté incluida en un apartado de “Cáncer ginecológico”.

El 25 de noviembre ASACO era invitada de nuevo a participar en la presentación del proyecto “Estrategia de atención a pacientes con enfermedad crónica” en la Comunidad de Madrid. Estrategia que pronto será presentada de manera oficial.

¡Muchas gracias por invitar a ASACO a participar en esta iniciativa!

Mapas útiles con coordenadas prácticas

ASACO actualiza sistemáticamente estos mapas con datos y servicios, etc. útiles para las pacientes y afectados por cáncer de ovario o ginecológico.

Cada mapa, específico y siempre en construcción, será un lugar para encontrar información actualizada en todo el territorio español.

Se incluye aquella información que pueda ser clave para todo viajero sin brújula que, sin quererlo, se ve embarcado en nuestra nave.

HOSPITALES E INVESTIGADORES, GEICO (Grupo Español de Investigación en Cáncer de Ovario)

 

“Piedra a piedra” proyecto sin fronteras iniciado por ASACO en España: Todos pintamos

 Mapa_proyecto_piedra_a_piedra

 

Mapa_apoyo_estetico_cancer_ovario_ginecologico ASACO 2013

Apoyo oncoestético

Mapa_expertos_cancer_ovario_ginecologico ASACO 2013

Asesoría legal

Mapa_apoyo_psicooncologico_cancer_ovario_ginecologico ASACO 2013

Apoyo psicooncológico

Mapa_apoyo_fisico_cancer_ovario_ginecologico ASACO 2013

Apoyo físico