Archivo: julio 2013

Consejo genético familiar para las pacientes socias de ASACO

  • Información general sobre instituciones públicas y privadas para realizar estudios genéticos y de cáncer hereditario en España:

Véase mapa de la Sección de Cáncer Hereditario de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM).

  • Información para las socias de ASACO:

Gracias a las relaciones establecidas entre ASACO y el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) a través del Programa de Genética del Cáncer Humano, dirigido por el Dr. Javier Benítez, y la Unidad Clínica de Cáncer Familiar, dirigida por el Dr. Miguel Urioste, esta unidad realizará la evaluación del riesgo genético, incluyendo estudios genéticos específicos cuando sea necesario, a todas aquellas pacientes socias de ASACO que lo deseen.

¿Qué hay que hacer? Contactar con Maika González, en el teléfono 91 7328000 ext. 3311-5085. Ella atenderá cada caso y concertará la cita con las pacientes de ASACO interesadas.

Las consultas son los martes de 10.00 a 14.00 en el Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario de Fuenlabrada (HUF). Nuevo edificio de oncología. C/ Molino, 2. 2ª planta. Consulta 9.

Es importante:
– Llevar todos los informes relativos a la detección y atención del cáncer e historial propio y familiar ordenados cronológicamente y en fotocopias para facilitarles el tomar tantas notas en el momento.

¿Cómo llegar?
– El metro deja en la puerta y hay una salida para el hospital, estación Hospital de Fuenlabrada. Metro sur.
-El tren: hay cercanías con dirección a Humanes, parada Fuenlabrada y allí 2 estaciones de metro hasta el Hospital de Fuenlabrada.

La consulta y el estudio genético no conlleva costes para las socias siempre y cuando se establezcan las derivaciones a través del proceso de “libre elección” o a través de los fondos de compensación intercomunitarios (SIFCO). Gema, en los teléfonos que aparecen arriba, ofrecerá una información más detallada de estos procedimientos.

Para conocer el precio de un test genético familiar, os informamos que su valor actual es alrededor de 1.000 €.

Procedimiento para tener una consulta de consejo genético

Ser paciente socia de ASACO y contactar directamente con Maika González, en el teléfono 91732 8000 ext. 3311-5085
o
Solicitar al médico de familia un procedimiento de “libre elección” para ser atendida en la Unidad de Cáncer Familiar CNIO/HUF (Dr. Miguel Urioste), en el Hospital de Fuenlabrada, Madrid
o
El procedimiento de “libre elección” puede iniciarse también en la misma consulta de la Unidad de Cáncer Familiar CNIO/HUF.

ASACO asiste al curso Presente y Futuro de la Sanidad

ASACO en el curso de verano en Aranjuez: “Presente y futuro de la sanidad” en la Universidad Rey Juan Carlos (URJC) del 8 al 12 de julio de 2013.

Las palabras claves que se han desprendido de los discursos de la mayoría de los ponentes han sido:

  • gestión, eficacia, eficiencia, estrategias, prioridad
  • registros, datos, transparencia, análisis, evaluación
  • privatización_de_servicios vs externalización, copago, recortes
  • paciente_responsable, colaboración, empoderamiento del paciente
  • prevención, cronificación, envejecimiento, planificación, estratificación_ de_pacientes
  • competencias_del_ministerio vs competencias_de_las_autonomías
  • igualdad, especificidad_de_servicios, calidad_de_vida (QoL)

Para ASACO han sido conceptos, propuestas y discurso novedosos los expuestos por Iñaki Berraondo Zabalegui, Director Gerente de la Organización Sanitaria Integrada Bidasoa:

  • Modelo de financiación capitativo.
  • Concentración de servicios (o especialización hospitalaria): Por ejemplo, el cáncer de ovario no puede ser operado por cualquiera ni en cualquier hospital sino en uno designado por su especialización.
  • Enfermería gestora de casos.
  • Proyecto Data Warehouse.
  • Programa de prevención dentro de la cronificación para la diabetes D-Plan.

Se nos ha ofrecido un completo abanico de perspectivas al acudir:

  • Gestores de la salud
  • Políticos
  • Médicos de primaria y especialistas
  • Empresarios y gestores de hospitales públicos y privados
  • Periodistas
  • Grupos de pacientes

PROGRAMA

LUNES, 8 de julio

– 10.00 horas / Apertura con:

  • Jaime del Barrio, Director General del Instituto Roche.
  • Luis Carlos Ramírez Ruiz, Secretario General de la Asociación de Periodistas Parlamentarios.
  • José Javier Castrodeza Sanz, dirección general de Ordenación Profesional, Recursos Humanos, del Ministerio de Sanidad y Consumo.

– 12.00 horas / Perspectiva de la Sanidad en España Rafael Bengoa, Asesor del gobierno de EE.UU. en temas de salud y Ex Consejero del País Vasco.

– 16.30 horas / Opinión de los Grupos Parlamentarios. Mesa redonda de los portavoces de la Comisión de Sanidad del Congreso

  • Manuel Cervera, PP.
  • José Martínez Olmos, PSOE.
  • Concepció Tarruella, CiU
  • Gaspar Llamazares, Izquierda Plural

MARTES, 9 de julio Sostenibilidad del modelo

– 10.00 horas

Marciano Sánchez Bayle, Federación Asociaciones para la Defensa de la Sanidad Pública

– 12.00 horas

  • Isidro Díaz Bustamante, presidente de la Confederación Nacional de Clínicas y Hospitales Privados
  • Juan Abarca, presidente del Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad (IDIS)

curso marciano

Jaime del Barrio, Marciano Sánchez Bayle y Luis Carlos Ramírez Ruiz

Curso CAMPAL

Jaime del Barrio, Juan Abarca, Isidro Días y Luis Carlos Ramírez Ruiz

– 16.30 horas / Realidad y perspectivas del sistema sanitario Mesa redonda

  • Juan José Rodríguez Sendín, presidente de la Organización Medica Colegial
  • Pilar Fernández en sustitución de Máximo González Jurado, presidente Consejo Colegios Diplomados Enfermería
  • Felipe Trigo Romero, vicepresidente del Consejo General de Colegios Farmacéuticos

curso farma

Felipe Trigo Romero, Pilar Fernández, Juan Jo´se Rodríguez Sendín y Luis Carlos Ramírez Ruiz

MIÉRCOLES, 10 de julio Sanidad y Estado Autonómico

– 10.00 horas José Ignacio Echániz, Consejero de Sanidad y Asuntos Sociales de la Castilla la Mancha

– 12.00 horas María Jesús Montero, Consejera de Salud de la Junta de Andalucía

curso echaniz

Jaime del Barrio, ¿?, José Ignacio Echániz y Luis Carlos Ramírez Ruiz

curso montero

Jaime del Barrio, ¿?, Maria José Montero y Luis Carlos Ramírez Ruiz

JUEVES, 11 de julio Salud e Investigación

– 10.00 horas / Juan Jesús Cruz, Presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica SEOM

– 12.00 horas / Hipercolesterolemia Familiar: de la genética a la práctica clínica. Pedro Mata, Presidente de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar.

curso cruz

Jaime del Barrio y Juan Jesús Cruz

curso mata

Jaime del Barrio, Pedro Mata y Luis Carlos Ramírez Ruiz

– 16.30 horas / Sanidad y medios de comunicación. Mesa redonda.

curso news

David Ruípérez, Alipio Gutiérrez y Javier Tovar

VIERNES, 12 de julio Mesa de pacientes.

– 10.00 horas / La voz de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud.

  • Victor Rodríguez, gerente de GEPAC (Grupo Español de Pacientes con cáncer)
  • Pedro Carrascal, director de FELEM (Federación de Esclerosis Múltiple de España)

– 12.00 horas / Sostenibilidad del sistema sanitario. La estrategia de Euskadi con Iñaki Berraondo Zabalegui, Director Gerente de la Organización Sanitaria Integrada Bidasoa.

– 13.30 horas / Clausura y Entrega de Diplomas.

curso asoci

Jaime del Barrio, Víctor Rodríguez y Pedro Carrascal

curso vasco

Entrega de diplomas por Iñaki Berraondo Zabalegui y Jaime del Barrio

Operación Trikini 2013

La II Operación Trikini se realizó el sábado 6 de julio, y se ha tildado con mensajes reivindicativos, solidarios como ‘optimismo’, ‘confianza’, ‘positividad’, ‘vida’, ‘alegría’, ‘amistad’, ‘apoyo’, VigilaT,…

Estas son algunas primicias y “making of” de la sesión fotográfica.

Making off ASACO Operacion Trikini lanzamiento ASACo Operacion trikini
Lanzamiento velado ASACO Operación Trikini Arancha ASACO Operacion Trikini

 

trikini ASACO Operacion 1 Modelo “Amparo” diseño exclusivo de Natalia
para ASACO
trikini ASACO Operacion  Confeccionado por Laura y Emy
de Boutique Amélie para ASACO

Ésta fue la I Operación Trikini 2012.

ASACO en la presentación del Test ONCO GeneProfile 80

El 5 de julio ASACO asiste a la presentación del Test ONCO GeneProfile 80 en Valencia creado por Sistemas Genómicos. Entre los 80 tests presentados, 13 se corresponden con Cáncer Hereditario de Mama y Ovario.

Los ponentes han hablado mayoritariamente sobre el cáncer de mama y su vinculación al de ovario respecto a los genes BRCA1 y BRCA2.

Sin embargo, ASACO ha representado al ovario. Con la intervención “Diagnóstico Genético: Todos diferentes, todos iguales”, ha puesto de manifiesto la importancia de popularizar unos tests que contribuyan a que los pacientes, o personas con antecedentes familiares, informados en consejos genéticos, puedan optar por una previsión y prevención de enfermedades. Incluso, ya en algunos casos, y en un futuro no muy lejano. El objetivo es el acceso a tratamientos oncológicos personalizados porque cada patología es única, pero todos debemos tener la misma oportunidad de acceso porque todos somos iguales.

Vídeo de la presentación.

sistemas genomicos 2
sistemas genomicos
Sistemas genomicos asaco

Más fotos.

Equipo Globeathon España

ASACO, como coordinador de la Marcha Globeathon, sigue trabajando para poder hacer la Marcha y las actividades que permitan dar visibilidad a todos los cánceres ginecológicos y para que dicha visibilidad suponga un asunto de interés para la investigación en favor de unos métodos de detección precoz de los que todavía no existen en algunos de estos cánceres.


ASACO Globeathon sello

 

 

ASACO se reúne con la Asociación de Adolescentes y Jóvenes con Cáncer

La presidenta de ASACO, Paz Ferrero, se reúne con la coordinadora de la Asociación de Adolescentes y Jóvenes con Cáncer, Rosalía Lorenzo González en el Hospital del Niño Jesús.

Se comenta la importancia de colaborar ambas asociaciones para participar en actividades concretas, compartir información y proporcionarnos mutuamente material concreto que pueda ser de utilidad para una u otra asociación.

De momento, a través de algún socio, la Asociación de Adolescentes y Jóvenes con Cáncer estará presente en la Marcha Globeathon  con sus folletos en una mesa informativa.

Adolescentes Jovenes Cancer ASACO

Rosalía Lorenzo González, coordinadora de la Asociación de Adolescentes y Jóvenes con Cáncer junto a Paz Ferrero, presidenta de ASACO.

Dr. Fernández-Villoria dona un libro a ASACO

ASACO firma un acuerdo con el Dr. Eduardo Fernández-Villoria, ginecólogo de la Fundación Jiménez-Díaz comprometido con el cáncer de ovario. Editarnos un libro y donarlo a ASACO es su contribución para seguir apoyando a las mujeres con cáncer de ovario.

Gracias a los donativos que se obtengan por el libro cuya edición nos ha regalado, Más vale prevenir… que llorar,  se asistirá a pacientes que soliciten nuestro apoyo. Este libro recoge experiencias de pacientes con distintas patologías; muchas de sus historias están relacionadas con historias de mujeres.

Este compromiso nunca habría sido posible sin la inestimable participación de Susana Heredia, alma de este proyecto.

Fernandez-Villoria ASACO cancer de ovario

Fernández-Villoria,ginecólogo de la Fundación Jiménez-Díaz junto a Paz Ferrero, presidenta de ASACO. 2 de julio, día de la firma de la donación.