Archivo: febrero 2013

Cáncer de ovario – Actualidad clínica y translacional

Libro titulado Cáncer de ovario. Actualidad Clínica y translacional, publicado en formato electrónico sobre la actualidad en investigación clínica y translacional, y editado por el Dr. Padilla, en inglés 🙁 🙂 🙁 🙂

Banner libro tratamiento cancer ovario Dr Padilla

Evaluación y distribución de folletos de asociaciones de la Comunidad de Madrid

ASACO ha difundido folletos para pacientes en todos los hospitales públicos de la Comunidad de Madrid a través de la Subdirección de Información y Atención al Paciente

¿Cuáles son los requisitos para que folletos de asociaciones de pacientes de la Comunidad de Madrid (CM) lleguen a todos los Centros Sanitarios y Hospitales del Servicio Madrileño de Salud, dirigidos a los pacientes y/o familiares?

– Ser evaluados por la Comisión Técnica de Coordinación de la Información del Servicio Madrileño de Salud.

Pasos previos a la evaluación y distribución de folletos para pacientes:

1º Elaborar un folleto en formato electrónico. No presentar los folletos ya impresos.

2º Presentar un contenido claro y sencillo sin grandes promesas ni alarmismos. Es recomendable consultar previamente con un experto que aporte fiabilidad al contenido o con un aval de algún grupo de especialistas.

3º En el folleto no puede figurar una cuenta bancaria o solicitud de aportación económica.

4º Contactar con la Comisión Técnica de Coordinación de la Información del Servicio Madrileño de Salud de la CM para enviar el folleto en formato electrónico.

5º El folleto se somete a evaluación por la Comisión Técnica de Coordinación de la Información.

6º La Comisión emite un informe. Este puede ser “Favorable”, “No Favorable” o “Con Observaciones”, en cuyo caso se debe corregir en el folleto introduciendo las modificaciones propuestas por la Comisión para su aceptación final.

7º La Comisión proporciona el listado con las direcciones de los hospitales destinatarios de la información elaborada por la Asociación, para que se ensobren los folletos una vez aprobados.

8º Ya impresos los folletos y ensobrados con las direcciones bien visibles, se llevan a la Subdirección de Información y Atención al Paciente en la Plza. Carlos Trías Bertrán, 7, 6ª p. “Edificio Sollube II”.

9ª La Subdirección de Información y Atención al Paciente, previamente a la distribución de los folletos, dirige una carta a los Servicios de Información y Atención al Paciente y a las Direcciones Gerencias de los centros sanitarios, comunicándoles el envío de los documentos y su posterior distribución.

10º INFO extra: La Subdirección de Información y Atención al Paciente colabora también en la difusión de los días conmemorativos de las Asociaciones de Pacientes, así como en la publicación en la página web de la CM de aquellas noticias o iniciativas de interés para los pacientes, relacionadas con sus proyectos.

IMPORTANTE: Si eres de otra comunidad y los servicios de salud tienen un protocolo, ASACO te agradecería que nos dejases un comentario en esta entrada para saber cómo se procede en tu comunidad.

¡¡¡GRACIAS!!!

No te conformes: centro especializado y cirujano experto en cáncer de ovario

Si eres una mujer sana, no olvides:

pruebas ginecologicas asaco cancer de ovario 2013

womanlog tarjetita recortada

Tarjeta congreso anverso redondeada T rosa

Si te han diagnosticado un cáncer de ovario, lee atentamente estas nociones y pasos claves para afrontarlo:

    • 1- Resuelve tus dudas que, posiblemente, son también las “preguntas más frecuentes” de la paciente de cáncer de ovario, para conocer paso a paso el recorrido (folleto).

Cuestiones más frecuentes de cáncer de ovario

folleto diario

especialidades entradablog

ginecologo oncologo ASACO cancer de ovario

Cirugía y tratamientos para el cáncer de ovario

    • 7- Solicita apoyo psicooncológico en tu hospital si crees que necesitas un acompañamiento durante este tiempo.

Zaragoza Ponencia Soledad

cancer ovario hereditario asaco 2013

Actualmente, estas demandas son en las que estamos trabajando para cubrir unas necesidades que creemos muy importantes para conseguir un mejor pronóstico en esta patología.

Mientras tanto, no dudéis en preguntarnos cualquier cosa que creáis importante.

Carta europea de los derechos de los pacientes (en inglés)

ASACO con el CNIO por la investigación en cáncer de ovario hereditario

El pasado 21 de febrero ASACO visitó por 2ª vez el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) para concretar en qué otros aspectos ASACO puede colaborar con el mejor centro de investigación oncológica de Europa.

En esta ocasión, conocemos y apoyamos la labor del investigador Javier Benítez, Director del Programa de Genética del Cáncer Humano junto con Mª José García, investigadora también en el Hospital de Fuenlabrada donde se estudia el cáncer hereditario en los genes BRCA1 y BRCA 2 y otros menos conocidos relacionados con el cáncer  de ovario.

Estos investigadores prestan asesoramiento y estudio genético a todas aquellas familias con más de un cáncer de ovario con el fin de  prestar un seguimiento y poder diagnosticar y tratar precozmente estos casos.

Además de identificar nuevos genes, también se busca saber qué marcadores permiten conocer la evolución de las células con respecto a las fármacos aplicados para ver qué tratamientos responden, o no, a las células afectadas.

En nuestro primer encuentro se formalizó la colaboración con el estudio clínico titulado “Identificación de Factores predictivos de la neuropatía asociada a Paclitaxel“, dirigido por la investigadora principal Dra. Cristina Rodríguez-Antona que busca reducir la toxicidad del paclitaxel (o taxol, su nombre comercial).

En la foto: Antonio López (gerente del Programa Clínico) y Juan J. Gómez (Director de Comunicación) con la presidenta y secretaria de ASACO, después de la reunión con los investigadores Javier Benítez (Director del Programa de Genética del Cáncer Humano) y Mª José García (Investigadora del grupo de Genética Humana, actualmente trabajando en cáncer de ovario) .

En la foto: Antonio López (Gerente del Programa Clínico) y Juan J. Gómez (Director de Comunicación) con Paz Ferrero, presidenta, y Charo Hierro, secretaria, de ASACO, después de la reunión con los investigadores Javier Benítez (Director del Programa de Genética del Cáncer Humano) y Mª José García (Investigadora del grupo de Genética Humana, actualmente trabajando en cáncer de ovario) .

1ª Sesión del Taller de Salud Sexual

El Taller de Salud Sexual promovido por ASACO y dinamizado por Lydia Polo es un espacio, en un principio, de encuentro de mujeres porque queremos hablar de la sexualidad femenina. No importa la edad ni la razón por la que estamos en este taller.

El taller nos permite conocernos como mujeres y saber por qué y dónde siente nuestro cuerpo y qué queremos, primero para conseguir nuestro bienestar, y después para poder compartirlo (si queremos) con nuestra pareja.

Partimos de la base de que todas somos mujeres, con problemas e inquietudes parecidas en la expresión y entendimiento de nuestra sexualidad. Unas con cáncer, otras sin él, unas en tratamiento, otras con ¿qué? Qué importa. Mujeres…únicas y maravillosas, y como tal vamos a aprender a querernos y cuidarnos, así como a conocer nuestro propio cuerpo.

Buscamos respuestas a preguntas como:

¿Por qué son dolorosas algunas relaciones sexuales?

¿Por qué algunas mujeres sienten escozor en el interior de la vagina inmediatamente después de las relaciones sexuales?

¿Por qué las relaciones sexuales las identificamos irremediablemente con la penetración?

¿Por qué…?

¿Por qué…?

Muchas preguntas…y también muchas respuestas. Respuestas que entre todas cobran sentido. Hubo momentos y situaciones que creíamos insalvables y muy personales pero que resulta que nos ocurren a todas y ¡que tienen una explicación!

A lo largo de la historia hemos visto dibujados, esculpidos o tallados por doquier miembros sexuales masculinos, pero ¿nos hemos parado a pensar cómo es en realidad el femenino? En el taller se ha construido el miembro sexual femenino y …¡Mide unos 13 centímetros!

Las siguientes imágenes reflejan dos modelados  y perspectivas diferentes de clítoris que se moldearon con  plastilina en el taller:
clitoris 1
clitoris manualidad

 

Agradecemos a “Los placeres de Lola” sus muestras de “Yes“.

los placeres de lola

14 de febrero Día Europeo de la Salud Sexual

ASACO en la prensa: GlobediaNoticia de salud y en la radio con la entrevista a Lydia Polo, psicóloga y sexóloga dinamizadora del Taller de Salud Sexual, el lunes 18 de febrero en Onda Cero La Rioja:

Podcast con la entrevista a Lydia desde el minuto 22.26.

 

 

 

Calendario menstrual

Para ASACO es muy importante contar con la colaboración de un calendario menstrual como WomanLog porque nos permite ir cumpliendo tres de los objetivos expuestos en nuestro Decálogo de intenciones (punto 2, 3 y 4):

02 Formar acerca de la auto-observación y la función de los ovarios en el desarrollo de la mujer a través de campañas de información.

03 Promover el cuidado del órgano genital femenino para que, conociendo su funcionamiento, se reconozcan e identifiquen signos y síntomas mediante campañas de divulgación.

04 Animar a la mujer a reafirmarse y posicionarse, con asertividad, ante los agentes de la salud, como la mejor conocedora de su propio cuerpo, de sus necesidades y deseos mediante campañas de concienciación.

Queremos promover el uso de este tipo de calendario entre la mujer porque WomanLog cuenta con muchas más características que un simple calendario menstrual. Nuestra colaboración con WomanLog consiste en promover este calendario y que WomanLog, a su vez, difunda nuestras campañas de concienciación por la salud ginecológica.

Se ha diseñado esta tarjeta para que sea una “tarjeta viajera”, que no se quede en ningún bolso ni bolsillo sino que pase ” de mano  en mano” y que funcione “el boca a boca” entre las mujeres jóvenes y no tan jóvenes, porque promovemos una salud ginecológica responsable, por una parte, de la propia mujer y, por otra, de ASACO, conformada por mujeres con una experiencia vital particular.

womanlog tarjetitas

 

 

4 de febrero Día Mundial contra el Cáncer

El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) desarrollará las siguientes actividades las próximas semanas con motivo del “Día Mundial Contra el Cáncer”, que se celebra el próximo lunes 4 de febrero.

Bajo el lema: :“Sin tus derechos estás desnudo frente al cáncer”  GEPAC ha organizado una serie de iniciativas que tienen como objetivo concienciar e informar a la sociedad sobre las repercusiones de las recientes reformas del Sistema Nacional de Salud y sobre la labor que realizamos las asociaciones de pacientes con cáncer de representación y defensa de los derechos de los pacientes con cáncer.

o  Charlas-seminarios formativos para pacientes y familiares.

 Actividades

o   Rueda de prensa con la presentación del informe sobre el RD 16/2012 – Sede GEPAC Madrid – 29 de enero

 GEPAC nos invita a asistir a la rueda de prensa que organizará el próximo 29 de enero a las 11:00 de la mañana, donde presentará el informe sobre el análisis del RD 16/2012 desde el punto de vista del paciente oncológico, el cual nos hará llegar  tras la rueda de prensa. En el informe se analizan cada uno de los cambios que la nueva normativa del Gobierno introduce en la atención a los pacientes con cáncer.

 o   I Foro GEPAC de los pacientes con cáncer – Madrid (Sala Edimburgo del Hotel NH Eurobuilding) – 5 de febrero

 GEPAC invita a todas las asociaciones miembros de GEPAC y a sus socios al “I Foro GEPAC de los pacientes con cáncer” dónde se analizarán las reformas en el Sistema Nacional de Salud y el papel que jugamos los pacientes oncológicos, los profesionales sanitarios y las organizaciones. Este encuentro se emitirá en directo por Internet. Se podrá visualizar desde la web del día mundial: www.gepac.es/dmcc2013 y se proyectará en las sedes de GEPAC:  Barcelona, Madrid y Zaragoza. El programa del foro.

Una de las mesas de debate del foro está directamente relacionada con el papel de las asociaciones en la situación actual de recortes sanitarios. Desde GEPAC se resalta la importancia que tienen para las asociaciones de pacientes los temas a tratar en este I Foro GEPAC y, para los pacientes, familiares y afectados, la disposición de la información sobre el mismo.

o   Formación en Cáncer 2.0. Del lunes 4 al viernes 8 de febrero, seminarios impartidos por los mejores especialistas en su ámbito

Se podrá acceder a ellos a través de Internet y realizar preguntas en directo.  Todos los seminarios se proyectarán en las sedes de GEPAC de Barcelona, Madrid y Zaragoza y quedarán grabados para poder escucharlos posteriormente en la web del día mundial. Este año se abordan temas como: las Incapacidades laborales en el paciente con cáncer, la perspectiva de futuro en el tratamiento de las enfermedades oncohematológicas, la fertilidad en pacientes con cáncer, etc.  En este enlace se puede consultar el Programa. 

o   Jornada informativa – Barcelona (Sala d’Actes del Hospital  de la Santa Creu i Sant Pau) – 9 de febrero

 Todas las asociaciones miembros de GEPAC y sus socios están invitados a asistir a la jornada donde se tratarán las reformas del Sistema Nacional de Salud y otros temas de interés como nutrición, fertilidad o investigación. Programa Jornada Barcelona.

o   Jornada informativa – Zaragoza (Centro Joaquín Roncal C/ San Braulio 5 -7) – 4 de febrero

Todas las asociaciones miembros de GEPAC y sus socios están invitados a asistir a esta jornada donde se tratarán temas de interés como nutrición y técnicas del manejo de la ansiedad.  Programa Jornada Zaragoza.

o   Autobús informativo.

Del 30 de enero al 5 de febrero, un autobús informativo realizará una ruta por distintos hospitales de  Madrid y Barcelona ofreciendo información a pacientes con cáncer, familiares y profesionales. Éste es el recorrido del autobús, y ASACO con él.

Bus ASACO

 

Puertas abiertas del CNIO

Con motivo del Día Mundial contra el Cáncer el Centro Nacional de Investigación Oncológica (CNIO) se presenta como un centro puntero, entre los diez primeros en el ranking mundial, el tercero en Europa y el primero en su tipo de investigación.

Como pacientes o futuros pacientes, reconforta saber que tenemos un centro comprometido en que la investigación básica traslade sus hallazgos a la práctica clínica y en seguir ganado terreno a tumores cada vez más complejos pero con marcadores más eficaces para identificarlos y con medicamentos más personalizados.

Es una muy buena notica.

Ha dinamizado la charla la periodista Mónica G. Salomone dialogando con la directora del CNIO María Blasco;  Manuel Hidalgo, responsable de Investigación clínica; Marisol Soengas, especialista en Melanoma al frente del grupo de Patología Molecular; y Javier Benítez, Javier Benítez, Director del Programa de Genética.

Gracias por abrirnos vuestras puertas, mostrarnos vuestros conocimientos, escuchar nuestras peticiones y obsequiarnos con el libro Desarmando al Cáncer.