Archivo: noviembre 2012

¿Qué sienten los pacientes con cáncer?

Gracias a esta encuesta y otras actuaciones que se hagan iremos mostrando los sentimientos de las personas afectadas por el cáncer. Es un proyecto con otras asociaciones de afectados y con la colaboración de Roche.

A través de este proyecto “¿Qué sienten los pacientes con cáncer?“, queremos dar a conocer a la sociedad en general, a los profesionales sanitarios, a los políticos, etcétera, qué sentimos las personas afectadas por un cáncer.

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Impacto mediático:

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ASACO visita el CNIO

La Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario (ASACO) ha visitado las instalaciones del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) y conocido los objetivos y proyectos de este centro pionero en la investigación tanto básica como clínica del cáncer. Tras un largo recorrido y mucho tesón, el personal investigador del CNIO ha conseguido que esta institución nacional se halle entre las diez mejores del mundo en investigación y entre los tres primeros en investigación de cáncer.

Gracias a la conjunción de esfuerzos e interés por conocernos ambas partes, CNIO y ASACO se han reunido. Por parte del CNIO han asistido el Director del Programa Clínico Antonio López, el oncólogo médico David Olmos responsable de tumores genito-urinarios, la oncóloga médico Nuria Romero y la representante Lara Sánchez del Grupo de Cáncer Endocrino Hereditario; por parte de ASACO, su presidenta, Paz Ferrero, y la tesorera de la asociación, Arancha Fernández.

ASACO apoya la investigación tanto básica como clínica y por ello quiere colaborar con el CNIO para dar a conocer aquellos estudios o ensayos que contribuyan a avanzar hacia mejores tratamientos y resultados para tratar el cáncer.

De hecho, Lara Sánchez acudirá al III TéconTé para presentarnos el estudio que realiza su equipo. Con este estudio, basado en el taxol (paclitaxel), se busca poder reducir la toxicidad y efectos secundarios de este medicamento ya que es uno de los componentes básicos de la quimioterapia administrada en el tratamiento del cáncer de ovario, entre otros tipos de cánceres.

ASACO en Zaragoza

El 22 de noviembre ASACO, gracias a su presentación como asociación, ha difundido en Zaragoza tanto por la rueda de prensa como por la charla en la Casa de la Mujer de Zaragoza el mensaje de dar valor a la detección precoz, a los hospitales de referencia para cáncer de ovario con un equipo interdisciplinar y a la revisión anual ginecológica.

Esperamos que este mensaje haya llegado a muchas mujeres gracias a las intervenciones de los doctores asistentes a la conferencia convocados por ASACO: el Dr. Ramón Lanzón, ginecólogo y cirujano, la Dra. Ana Herrero y el Dr. Antonio Antón, médicos oncólogos del Hospital Miguel Servet. La mesa ha sido moderada por Soledad Bolea en calidad de psicooncóloga y vicepresidenta de ASACO dentro del programa de Aulas de APOA (Asociación de Psico-Oncología de Aragón).

PONENCIAS

Ponencias y entrevistas a los expertos de la jornada de presentación de ASACO en Zaragoza el 22/11/2012.

Dr. Lanzón, “Cáncer de ovario”:

Sra. Bolea, “Psicooncología y cáncer de ovario”:

Dra. Herrero, “Tratamiento del cáncer de ovario en el s. XXI. Controversias y ultimas novedades”:

Coloquio entre asistentes y doctores:

ENTREVISTAS

Entrevista al Dr. Lanzón:

Entrevista a la Sra. Cotrina, paciente:

Entrevista a la Dra. Herrero:

Entrevista al Dr. Antón:

Esperamos que tanto el público asistente, unas cien personas, como el público que visualice los vídeos de la jornada transmita dicho mensaje a otras muchas personas.

Hashtag utilizado en los tweets durante la presentación de ASACO en Zaragoza.

Éstos son algunos mensajes que se han transmitido a través de distintos medios:

Diario aragonés

El Heraldo

Aragón digital

El periódico de Aragón

Registro de tweets #ZASACO aquí documentados en Twitter de Asociación ASACO

Para ver todas las publicaciones agrupadas, por favor, id a este enlace.

ASACO en Zurich

El pasado miércoles 21, ASACO asistió a Zurich a un encuentro convocado por la farmacéutica Amgen para conocer las necesidades de las pacientes de cáncer de ovario y explorar acciones que permitan aunar esfuerzos para conseguir que las pacientes de CA O tengan calidad de vida y que la patología de cáncer de ovario avanzado puedan ser tratada como una enfermedad crónica.

Al encuentro asistieron representantes de asociaciones de pacientes de Suecia, Italia y España; enfermeras especializadas en cáncer de ovario y ginecológico de asociaciones y hospitales de Holanda, Gran Bretaña e Irlanda; e investigadores de Suiza y España.

Parte de los participantes en el encuentro de Zurich, de izquierda a derecha: Emma del Mater Misericodiae Hospital de Dublín; Josée del NKI-AVl de Amsterdam; Nicoletta de Alleanza Control II Tumor Ovarico de Italia; Paz de ASACO, Pedro del Instituto Valenciano de Oncología, Kristen de la National Gynaecological Cancer Association de Suecia y Kathy organizadora del evento.

Test hereditario

Esta presentación ha sido elaborada por ASACO con asesoramiento profesional. No obstante es un trabajo divulgativo para pacientes interesados en conocer en qué consiste un test de estudio genético o hereditario para cáncer de ovario o mama.

Guía de manejo clínico para Cáncer de Mama y Ovario (CMO): criterios y test para entrar en un estudio de Cáncer Hereditario Familiar.

Más información sobre el “Programa de cáncer familiar” en la Comunidad de Madrid, aquí.

ASACO: 1 año

ASACO cumple este mes un año desde su fundación.

Somos un equipo fantástico y multidisciplinar.

Nuestro recorrido, entusiasmo y esfuerzo se aprecia en todas las actividades recogidas en este blog y en cada una de las redes sociales o espacios webs que nos permiten ir elaborando y registrando nuestro trabajo.

 

ASACO en la II Jornada de puertas abiertas de Lilly

El pasado viernes 16 de noviembre tuvo lugar la II Jornada de Puertas Abiertas de Laboratorios Lilly en Alcobendas.

La jornada trató principalmente de la conexión entre laboratorio-paciente y sobre ensayos clínicos. Fue inaugurada por D. Javier Ellena, presidente de Lilly España.
Con el título “El viaje del paciente y la investigación clínica” se inició la mesa de debate, moderada por Alipio Gutiérrez, cuyos ponentes participaron con distintas intervenciones:

  • Dr. José Alfredo Martín, centro de I+D de Lilly España con “Investigación preclínica”.
  • Dr. José Antonio Sacristán, director médico de Lilly España con “La investigación clínica desde la perspectiva de la industria farmacéutica.”
  • Dr. Josep Antoni Ramos, médico e investigador, Hospital Vall d’Hebron (Barcelona) con “La perspectiva del investigador clínico.”
  • Dª Sofía Mirón, miembro del comité ético de investigación clínica del Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid) con “El papel del miembro no sanitario en el Comité Ético.”
  • Dª Lucía Conejero, paciente participante en un estudio clínico con “El ensayo contado por un paciente.”

Después de las ponencias se inició una ronda de preguntas en la que las diferentes asociaciones de pacientes pudieron exponer las cuestiones que consideraban oportunas y que fueron contestadas por los participantes en la mesa.

Por la tarde, se crearon mesas de debate con los asistentes en las que se trataron las posibles formas de interacción entre pacientes e investigadores.

La jornada fue clausurada por Dª Teresa Millán, directora de Asuntos Corporativos de Lilly España.

Aunque en este momento Lilly no está desarrollando ningún medicamento específico para tratar el cáncer de ovario, ha publicado una breve y general Guía para los pacientes mayores de ensayos clínicos y Pruebas habituales en investigación clínica. La mayor preocupación de los pacientes ha sido poder tomar parte activa en el desarrollo de medicamentos. Todo ello hizo la jornada muy enriquecedora para ASACO.

Para ver en detalle el póster elaborado por Lilly del “Viaje de un paciente por un ensayo clínico“, id al enlace o haced click en la imagen:

Adjuntamos otros enlaces de interés para conocer sobre la investigación clínica, pinchando  aquí.

 

Álbum del VII Congreso de GEPAC

Recogemos algunos momentos del VII Congreso de GEPAC.

Ésta fue la foto final. De aquí, a casa.

ASACO agradecida

Muy importante ha sido el apoyo y colaboración que nos han prestado Pharma Mar-Grupo Zeltia, Roche y Volvo-Servauto para poder transmitir este mensaje y dar visibilidad al cáncer de ovario por parte de ASACO a través del VII Congreso Nacional para Pacientes con Cáncer organizado por GEPAC. Gracias a ellos, hemos podido materializar nuestra existencia y misión:

También ha sido para ASACO un gran orgullo y satisfacción presentarse a este congreso con toda la junta directiva formando un gran equipo. La labor conjunta y coordinada de la Junta y de sus socias ha permitido atender a otras mujeres y difundir el mensaje que nos ha enseñado nuestra experiencia, por ejemplo, a través de las “tarjetas de síntomas” del cáncer de ovario.

Porque consideramos que la mujer, cuando se guía por su intuición, debe ser asertiva ante su médico.

Os mencionamos de forma especial por vuestro precioso tiempo a Arancha, Charo, Lola, María, Mª Jesús,  Milagros, Paula, Sole, Susana H, Susana S; por apoyarnos, muchas gracias, a Alicia y Elena, Begoña y hermana, Iris y Julia, su madre, Juana y Ana; e igualmente por acompañarnos a todas las “Carmen” que asististeis a la charla acompañadas o solas.

Muchas gracias a la Dra. Raquel Bratos Lorenzo y, una vez más, a GEPAC, Pharma Mar-Grupo Zeltia, Roche y Volvo-Servauto por ofrecernos la oportunidad de disfrutar y vivir una experiencia que sólo se ha podido vivir ahí, en ese congreso.

Mapa sanitario

ASACO ha participado con la Fundación Josep Laporta y la Universidad Autónoma de Barcelona en la creación de este Mapa Sanitario. Guía práctica para conocer mejor nuestro sistema sanitario y desenvolverse bien en este ámbito.

Se ha presentado también esta guía con la colaboración de Roche en el VII Congreso Nacional de Pacientes con Cáncer de GEPAC.